Форум аутичных людей

На одном сайте составили список проявлений расстройств аутистического спектра, которые не входят в состав диагностических критериев и редко упоминаются в общих описаниях, но несмотря на это они встречаются практически у всех людей с РАС.

Например, во всех статьях говорится, что аутизм/синдром Аспергера - это нарушения социального взаимодействия, проблемы в общении с другими людьми. При этом существует масса симптомов аутизма, которые не имеют вообще никакого отношения к социальной коммуникации:

1. Сенсорные нарушения. У большинства людей с аутизмом/синдромом Аспергера есть сенсорные проблемы, например, согласно Тони Эттвуду, у 70-80% детей с СА есть слуховая гиперчувствительность. А как можно нормально общаться/учиться, если человека выводят из себя неудачное освещение, звуки на заднем плане или ощущения от ткани одежды?

2. Проблемы с пищеварением. Иногда упоминается, что многих детей аутистического спектра часто встречаются проблемы с пищеварительной системой, и если они остаются без лечения, то это приводит, в том числе, к дополнительным проблемам в поведении и общении.

3. Эпилепсия. По статистике, тот или иной вид эпилепсии есть примерно у каждого четвертого ребенка с РАС. При этом эпилепсия может проходить без больших тонико-клонических приступов, а выражаться только в коротких потерях сознания.

4. Нарушения сна. Практически не проводилось исследований, посвященных этому вопросу, но известно, что многие люди с аутизмом/СА страдают от нарушений сна. Многие никак не могут заснуть, другие часто просыпаются ночью. Хроническая депривация сна может увеличивать другие проявления аутизма, в том числе ухудшить социальные навыки.

5. Тревожные расстройства и депрессия. У многих людей с синдромом Аспергера есть серьезные тревожные расстройства, депрессия и другие эмоциональне нарушения. У людей с СА они обычно связаны с ощущением своей непохожести на других людей, остракизмом окружающих и различным негативным опытом в отношениях с другими людьми. Впрочем, некоторые специалисты считают, что аутизм сам по себе означает сильную предрасположенность к таким проблемам.

6. Проблемы с обучением. Дети с аутизмом/СА могут очень сильно отличаться от ровесников по стилю обучения. У некоторых из них есть дислексия, и им очень трудно научиться читать. У других, напротив, есть гиперлексия, когда ребенок сам учится читать в необычно маленьком возрасте. У некоторых есть серьезные проблемы с математикой, и они не могут понять простейшие математические концепции. У других способности к математике намного выше нормы или даже близки к савантизму. Очень часто ребенку с СА нужен индивидуальный план обучения и дополнительная поддержка в учебе.

7. Проблемы с вниманием и поведением. Ни неспособность сосредоточить внимание, ни проблемы с поведением, ни нарушения исполнительной функции не входят в диагностические критерии, хотя они встречаются у подавляющего большинства людей с аутизмом/СА. Именно поэтому у многих детей аутистического спектра одновременно стоит диагноз СДВ/Г.

Как вы считаете, какие симптомы аутизма/СА приносят больше всего проблем? Это действительно способность к общению, или другие проблемы могут быть гораздо серьезнее?

В моём случае: тревожность, навязчивости, инерция, гиперконтроль (в принципе всё перечисленное где-то как-то связано). А социальные проблемы возникают скорее на почве этих вещей, чем сами по себе.

До школы ведущими были пп. 5 и 1. Возможно, в детстве сенсорные перегрузки проявляются сильней? Также недоставало возможностей побыть наедине. Развивающие вещи, вроде чтения фантастики, рассказов о науке, походов в планетарий, энциклопедий на полке, у меня в детстве, к счастью, были, но не в том количестве, какое хотелось бы задним числом. Подчёркиваю, что, имхо, для развития разума ребёнка критично именно это, а не то, "нормально" или "ненормально" он себя ведёт и как общается с кем-то.

"Проблемы с обучением". Иногда возникали затруднения, когда я вообще не знала, как дальше подходить к изучению какого-либо предмета. Как-то раз пропустила в школе полторы недели, прихожу, вижу, что геометрия превратилась в какую-то высшую математику, и я ничего на уроке не понимаю... Однако дома родители рассказали, как геометрия устроена, вот есть набор аксиом, из них выводятся некоторые теоремы, затем из аксиом и доказанных теорем получают новые теоремы и т.д. В данном случае всё кончилось хорошо. Но с английским похожая история привела к отставанию от класса... Я думаю, что детям и подросткам с СА нужно чаще разъяснять общую структуру изучаемых предметов, что в них с чем связано и зачем вообще может понадобиться, ибо сами они рискуют "не увидеть за деревьями леса".

А наиболее разрушительную роль в моём случае сыграли депрессия и периоды потери интереса к жизни, причиной которых было чувство вины за себя...

Часть вещей из списка у меня были и отчасти есть
1. Сенсорные проблемы - сильная нелюбовь к шерстяной одежде, чувствительность к некоторым звукам (например, скрип резины, мела о доску), неуклюжесть, часто искажённое чувство ритма
2. Проблемы с пищеварением - в основном в детстве, сейчас почти не проявляются
5. Повышенная тревожность - от незнакомой обстановки, часто - при общении.

tst писал(а):А сниженная способность к общению в большинстве случаев компенсируется сниженной потребностью в нём.

Это не всегда так: ведь происходит не просто быстрое утомление от общения, а непонимание ряда его сторон на интуитивном уровне. И страдает не только количество, но и качество общения. И всё равно приходится дополнительно учиться.

Кстати, лично у меня именно недостаток социального интеллекта переживался тяжелее, ибо "доставали" и в школе, и в иных компаниях. Хотя повышенная тревожность в незнакомой и быстро меняющейся обстановке тоже вещь сильно неприятная. А с сенсорикой у меня не было никогда сильно тяжко, хотя она и несколько изменённая.

Иногда мешает, что не можешь чему-то учиться у других.

...Аутисты, как и все люди, ищут знаний и впечатлений. Но для аутиста важно - какой ценой? То есть, в какой мере изменённое пространство является для него угрожающей загадкой.
(http://community.livejournal.com/asperg ... 1#t3741151)

Вот что мешает - узость этого доступного/разведанного пространства. С этим отчасти можно что-то делать, приобретая новые навыки. В конце концов, сложности с выполнением нового действия чувствуются, пока его выполняешь в первый-второй разы, далее всё делается на автомате. Но так обстоят дела только в том случае, если это новое действие не требует неформального общения.

sadcrixivan писал(а): Как вы считаете, какие симптомы аутизма/СА приносят больше всего проблем? Это действительно способность к общению, или другие проблемы могут быть гораздо серьезнее?

Мои главные проблемы связаны с общением.
Есть лицевая слепота, гиперчувствительность к звукам, нарушение способности ориентироваться в пространстве, приступы, подозрительно напоминающие "малые эпилептические припадки", проблемы с засыпанием с ясельного возраста - всё это не мешает жить, как ни странно. По крайней мере, всерьез мешает редко. Все мои страхи, тревожность, мучительная неуверенность, судорожное цепляние за привычный распорядок - произрастают из проблем в общении. Тем более, что я хочу дружеского общения, к сожалению. Намного меньше, чем нейротипик, но хочу. А не могу.
Интернет отчасти смягчает ситуацию.

Вот что мешает - узость этого доступного/разведанного пространства.

Да, тоже согласна. Но знаю, что в принципе мне хватило бы энергии и любопытства выбраться на разведку, если бы в "неразведанном пространстве" не нужно было взаимодействовать с людьми, с которыми всегда непонятно, как взаимодействовать. Я всё равно выбираюсь периодически. Получаю по голове, сваливаюсь в депрессию, потом долго отсиживаюсь...

sadcrixivan, спасибо за информацию о том, что "эпилептоподобные" припадки могут быть спутниками аутизма. Меня они пугали, долго пыталась разобраться, что это вообще может быть, даже классифицировала в конце концов как "малые эпилептические припадки", но не знала, что это деталь всё того же паззла. Мне спокойнее знать, что это так.

А вы не в Москве? Если в Москве, то можно попробовать прийти на группу для общения :)

Меня они пугали, долго пыталась разобраться, что это вообще может быть, даже классифицировала в конце концов как "малые эпилептические припадки", но не знала, что это деталь всё того же паззла.

А вы не пробовали обследоваться, сделать ЭЭГ?

sadcrixivan писал(а):А вы не в Москве?

Нет, я в Сибири.

Меня они пугали, долго пыталась разобраться, что это вообще может быть, даже классифицировала в конце концов как "малые эпилептические припадки", но не знала, что это деталь всё того же паззла.

А вы не пробовали обследоваться, сделать ЭЭГ?

Нет.
Сейчас, если они возобновятся (не было два или три года), если станут частыми или начнут как-то видоизменяться в сторону усиления - спокойно пойду к психиатру. Потому что сейчас я могу сказать: "Доктор, у меня, кажется, эпилептические припадки". Доктору моё "кажется" не указ, но он по крайней мере примет во внимание эту версию. И тогда, действительно, ЭЭГ ответит на все вопросы. А когда я вообще не догадывалась, что это может быть - естественно, просто описывала специалисту то, что производило сильное впечатление на меня саму, т.е. "ауру" (мои приступы - это и есть "аура" плюс выход из приступа, выключения сознания и судорог нет). "Аура" у меня с обрывками зрительных образов и фраз. При небрежной диагностике, по моему маловразумительному рассказу - чем не бред с галлюцинациями? А в сочетании с симптомами СА я могла получить в результате такой диагноз и к нему такое лечение, что мама не горюй.

Недоверие врачам априори - это очень плохо, я понимаю. Но... не доверяю. Я в провинции. У меня нет "связей" в медицине, и я не умею пользоваться знакомствами. По счастливой случайности попасть на доктора, который станет действительно разбираться в ситуации, а не поставит диагноз по первым попавшимся признакам и не отправит лечиться по "стандартной схеме" от того, чего у меня нет - что-то мне сомнительно. Приступы были не слишком частыми, жить в общем не мешали, и я предпочитала не рисковать.

Я дважды пыталась рассказывать о них специалистам. Не психиатрам, правда. Один раз психологу (консультация по профориентации, дама не была настроена разбираться в моих проблемах), другой раз гомеопату (та расспрашивала обо всем, вплоть до снов, ну я и рассказала... видимо, лишнее.) Их реакция была - окаменение и далее быстрое сворачивание общения и выпроваживание меня из кабинета. Мне это очень не понравилось, я и без того была напугана, а на меня еще и смотрят как на прокаженную... Нда.