Большинство взрослых аутистов не имеют верного диагноза

[t36]

Это мнение многих очень хороших специалистов по РАС.

[Alarika]

Это мнение многих очень хороших специалистов по РАС.

Я знаю. Но не всех.

А так ADOS у взрослых с невыраженным аутизмом (лёгоньким совсем и для обычных людей незаметным) РАС диагностирует.

[crp]

Alarika, что ещё за лёгонький аутизм?
и зачем его диагностировать?

[Alarika]

что ещё за лёгонький аутизм?

РАС уровень 1.

и зачем его диагностировать?

Чтобы человек получил знание своего состояния, что даёт направление по поиску мер самопомощи себе.

[NiceFellow]

А на том исследовании из людей, предполагавших РАС у себя, на самом деле оказалось аутичными где-то около 20%. Обычно так и бывает. Из самодиагностированных имеют РАС где-то 10 - 30% (данные получены не из исследований, а из личного опыта ведущих группы поддержки и некоторых специалистов, в т.ч. Мартынихина И.А).

А есть ли приблизительное понимание, с чем РАС путают остальные 70-90% самодиагностированных?

Вообще столь низкий процент подтверждения удивляет, потому что специфичность (т.е. доля ложноположительных результатов) у классических тестов-опросников РАС хорошо исследована и она не настолько уж плоха. Например, по данным этой работы у теста AQ по российским выборкам (если взять стандартный порог отсечения 32 балла) специфичность составляет 95%. То есть, на выборке здоровых нейротипичных AQ дает лишь 5% ложноположительных результатов. Причем в эти 5% может входить вообще что угодно, например тестируемый случайно ткнул мышкой не в тот ответ, какой хотел, и не заметил. А по данным исходной статьи Барон-Коэна специфичность была вообще ~99%.

В теории вижу 2 возможных объяснения такому рассогласованию:
1) Самодиагностика "тащит" не только РАС, но и другие расстройства (похожие чем-то по клинике). Тогда положительный результат (особенно если он не по одному только AQ, а по многим тестам) скорее всего означает, что какие-то проблемы у человека есть, хотя возможно это не обязательно именно РАС (и тогда интересно, что там доминирует?...)
2) Чисто статистический эффект, скажем если 1 аутист приходится на 100 нейротипиков (уже довольно консервативный консенсус), то чисто случайно эти 100 нейротипиков дадут 5 ложноположительных случаев (которые будут при этом полностью здоровы), Формально как раз и получается .доля подлинных аутистов порядка 20% (16%, если точнее). Но такой объём "паразитной" статистики можно набрать, только если тестирование применяется формально и огульно ко всем подряд, даже если человек ни сном ни духом не подозревал у себя РАС. Все же понятие "самодиагностика" подразумевает и не единственный тест, и более-менее сознательную самооценку, и исходную выборку людей, которые не просто от скуки решили тест пройти, а по причине наличия каких-то проблем. То есть среди них доля аутистов должна быть заметно выше базовой, так что столь низкую долю подтверждения в 20% эффектом подавляющей статистики нейротипичных все же трудно объяснить.

[motoprogger]

Вообще столь низкий процент подтверждения удивляет, потому что специфичность (т.е. доля ложноположительных результатов) у классических тестов-опросников РАС хорошо исследована и она не настолько уж плоха. Например, по данным этой работы у теста AQ по российским выборкам (если взять стандартный порог отсечения 32 балла) специфичность составляет 95%. То есть, на выборке здоровых нейротипичных AQ дает лишь 5% ложноположительных результатов. Причем в эти 5% может входить вообще что угодно, например тестируемый случайно ткнул мышкой не в тот ответ, какой хотел, и не заметил. А по данным исходной статьи Барон-Коэна специфичность была вообще ~99%.

2) Чисто статистический эффект, скажем если 1 аутист приходится на 100 нейротипиков (уже довольно консервативный консенсус), то чисто случайно эти 100 нейротипиков дадут 5 ложноположительных случаев (которые будут при этом полностью здоровы), Формально как раз и получается .доля подлинных аутистов порядка 20% (16%, если точнее)

Специфичность оценена на репрезентативной выборке из популяции. Если проводить те же самые тесты на людях, проявляющих инициативу к самодиагностике расстройств, она может оказаться ниже как раз по озвученной Вами причине - сходство симптомов, которое тест для самодиагностики воспринимает как характерные для его "целевого" расстройства. В конце концов, что-то из наблюдаемых самими этими людьми симптомов побудило их использовать для самодиагностики именно эти тесты.

[Uwarika]

Все же понятие "самодиагностика" подразумевает и не единственный тест, и более-менее сознательную самооценку, и исходную выборку людей, которые не просто от скуки решили тест пройти, а по причине наличия каких-то проблем. То есть среди них доля аутистов должна быть заметно выше базовой, так что столь низкую долю подтверждения в 20% эффектом подавляющей статистики нейротипичных все же трудно объяснить.

По логике как будто так и должно быть, но на практике сложно отделить только "правильную" самодиагностику и посчитать её достоверность отдельно ото всего остального (в том числе и потому что правильность процесса самодиагностики - понятие субъективное). 10-30% - это примерная достоверность самодиагностики в общем, включающая как людей, которые после просмотра какого-то одного случайно попавшегося видео решили, что у них точно РАС и больше никаких диагностических мероприятий по этому поводу не проводили (такое на удивление действительно бывает и отдельные "симптомы РАС" у себя может найти, наверное, почти каждый человек), так и людей, которые годами изучали информацию о РАС и общались с аутичными людьми. Очевидно, процент достоверности самодиагностики в этих случаях будет отличаться кардинально. Плюс к тому особенности помогающие или мешающие верно оценить своё состояние у людей могут быть очень разные и в разных сочетаниях.

[Brűhl]

Тесты рассчитаны на заполнение в присутствии специалиста, который при непонимании вопросов и вариантов ответов даёт разъяснения. По факту тесты заполняются самостоятельно, и ка́к человек поймёт или не поймёт формулировки, неизвестно. Если тесты даёт, например, психолог, то в российских условиях это означает, что он может уйти и подождать заполнения, или присутствовать, но ничего не объяснять, или объяснять непонятно для человека. К тому же они обычно не разбираются ни в РАС, ни в особенностях когнитивных функций при РАС (например, буквальная трактовка вопросов).

[IncrediblyClose]

NiceFellow, не вижу ничего сложного для взрослого человека, знакомого с клиникой РАС, проходить тесты как аутист. Были и такие знакомые, в том числе и потратившиеся на психиатра ради ярлыка, причем разумеется выбирали по отзывам, чтобы точно "нашли". Отклонения у них были невротического круга, у одной БАР 2 типа, который она получила вследствие приема кучи фармы.
На б17 неоднократно толпы проходили все эти тесты, и большинство оказывались аутичными. Это конечно цирк. В общем, рассматривать в случае взрослых самодиагностику как достоверный признак, это ошибка, на мой взгляд. Большинство специалистов также не определят аутизм у взрослого, так как это скомпенсированный случай.
Единственное , кто демонстрирует явные признаки аутизма во взрослом возрасте, это РДА.

[Elhana]

А есть ли приблизительное понимание, с чем РАС путают остальные 70-90% самодиагностированных?

варианты нормы, социофобия, шизотипия, ШРЛ, БАР, ПРЛ, тревожное (избегающее) расстройство, обсессивно-компульсивное расстройство, ОКР, ипохондрия, синдром Мюнхгаузена