Большинство взрослых аутистов не имеют верного диагноза

Общие вопросы и проблемы аутизма, синдрома Аспергера и других РАС.
Аватара пользователя
IncrediblyClose
новичок
Сообщения: 804
Зарегистрирован: 10 окт 2023, 13:47
Статус: Аутичный

Re: ADOS/ADOS-2 обсуждение

Сообщение IncrediblyClose » 18 окт 2023, 13:20

NiceFellow писал(а): есть ли приблизительное понимание, с чем РАС путают остальные 70-90% самодиагностированных?
На форуме приводилась эта ссылка с сайта: https://www.aspergers.ru/node/388#novices_bad
спойлер
Нецелевая аудитория
1. Тяжёлый аутизм, синдром Каннера, "люди дождя"
Возможно их попадание на группу, если человек изъявил желание прийти с сопровождающим, и особенно — если он не вёл переписку лично (а попросил, например, родственников). Заметны по следующим признакам:

невозможно вести диалог: неадекватные ответы, эхолалии, отсутствие речи;
часто резко выраженный стимминг;
не владеют самостоятельным передвижением по улице, бытовая беспомощность.
Грубо говоря, если человек с синдромом Аспергера с бытовой точки зрения выглядит просто странным, то в этом случае очень быстро (от секунд до минут) возникает впечатление тяжёлой болезни.

При ошибочном попадании тяжёлого аутиста на собеседование необходимо немедленно остановить его и вежливо отказать в дальнейшем посещении группы поддержки, объяснив сопровождающему, что группа будет крайне стрессовой и бесполезной как для аутиста, так и для уже имеющихся участников. Старайтесь не допускать подобных ситуаций и выяснять о тяжёлом аутизме уже на этапе переписки.

2. Нейротипичные социофобы
На этапе тестирования у них может быть высокий, повышенный или даже нормальный AQ, но при этом нередко отсутствует алекситимия, а также может быть "нейротипичный" результат теста HS1944. Основные жалобы — на тревожность в общении, невозможность смотреть в глаза, сложность заведения знакомств, незнание того, как себя вести в социальной ситуации. Однако при беседе обнаруживается, что эмпатия, социальный интеллект и Theory of Mind сохранны, причём с детства. Также не удаётся найти специнтересов, стимминга и сенсорных перегрузок. В конце собеседования нужно сказать, что не видите признаков РАС, предполагаете, что это социофобия, и что это корректируется психотерапевтом. Также можно упомянуть, что стратегии социальной адаптации для аутичных людей для социофобов зачастую бесполезны.

3. Обладатели акцентуаций характера или личностных расстройств
По тестированию могут оказаться аутичными, хотя в некоторых случаях "нейротипичные" результаты TAS и HS1944. Основные жалобы — чаще на замкнутость, трудность установления контактов, взаимное непонимание при общении, сложность заведения друзей. Отличия от РАС в следующем:

относительно сохранный социальный интеллект;
если и есть некое подобие фиксаций и сенсорных перегрузок, то они очень слабовыраженные и больше похожи на хобби и обычное переутомление.
4. Носители шизотипических черт
В тесте SPQ показывают высокий или же пограничный с нормой результат. Их поведение похоже на группу 3 за некоторыми исключениями:

запутанная, не очень связная с логической точки зрения речь, часто насыщенная образными выражениями. Трудно воспринимается аутичными людьми;
жалуются на непонимание людей, но при этом якобы чувствуют косые взгляды, чужую недоброжелательность и т.п.;
склонны к мистицизму, частым иллюзиям восприятия (не обусловленным сенсорными перегрузками), поиску особого смысла в окружающем, "метафизической интоксикации";
скорее замкнуты, чем аутичны;
проблемы с общением начинаются скорее в подростковом возрасте, а не в детстве;
могут быть психотические симптомы вроде галлюцинаций, бредовых идей и т.п.
При подозрении на шизотипические черты нужно спросить примерно следующее:
Для Вас характерны следующие вещи?

Явные психотические симптомы вроде галлюцинаций, "голосов", бреда?
Частые иллюзии восприятия в стиле принятия висящей одежды за человека, какого-то случайного движения на периферии зрения — как животного или человека?
Магическое мышление: склонность видеть везде не вполне понятные взаимосвязи, предзнаменования?
Идеи отношения: что многие случайные или не имеющие отношения к Вам вещи на самом деле относятся лично к Вам?
Наличие явных психотических симптомов, а также позднее начало аутизации (подростковый возраст) служат однозначными основаниями для отказа в дальнейшем посещении группы с озвучиванием гипотезы о шизотипических чертах и рекомендации обратиться к психиатру с разъяснением того, что подобные вещи могут со временем прогрессировать.

5. Wannabe-аспи или ипохондрики
Могут относиться к любой из вышеперечисленных групп, кроме первой, либо не принадлежать ни к одной из них (т.е. быть нейротипиками с хорошим психическим здоровьем). Основное отличие — упорное приписывание себе синдрома Аспергера даже после указания на несоответствие, даже с подробными разъяснениями.

6. Симулянты
Осознают, что являются нейротипиками, но изображают из себя аутичных. Сложно сказать, что движет ими. Возможно, они хотят новых ощущений, удовлетворяют своё любопытство, являются журналистами или психологами, ищут принятия и т.п. Легко выявить при плохом знании "матчасти", тяжело — при хорошем. Основные методы:

противоречия в рассказе (например, говорит о тяжёлых проблемах с эмпатией, но поняла якобы немой укор коллеги по работе); иногда это может быть и просто у добровольно заблуждающегося человека;
явные проявления нейротипичности в мимике, стилистике речи и моторике.
я бы добавила ещё нарциссичных шизоидов

Вчера читала англоязычную статью, в ней говорилось, что аутизм у взрослых часто путают с тревожными и депрессивными расстройствами.

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16507
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: ADOS/ADOS-2 обсуждение

Сообщение Alarika » 18 окт 2023, 13:26

NiceFellow писал(а):
18 окт 2023, 09:39
А есть ли приблизительное понимание, с чем РАС путают остальные 70-90% самодиагностированных?
Процентов 10 - 30 РАС. Процентов 20 РФА. Процентов 20 тревожные и прочие состояния невротического уровня. Остальное - психически здоровые.
Вообще столь низкий процент подтверждения удивляет
Такой процент при имеющейся высокой специфичности тестов как раз и получается. Считать нужно по теореме Байеса.
https://asdforum.ru/viewtopic.php?t=13704#p231506
вёшенка🐾

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16507
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: ADOS/ADOS-2 обсуждение

Сообщение Alarika » 18 окт 2023, 15:10

IncrediblyClose писал(а):
18 окт 2023, 12:58
толпы проходили все эти тесты, и большинство оказывались аутичными.
Само собой. Это у всех так. Кто прочитает симптомы РАС впервые, найдёт его у себя в 100% случаев. При проценте РАС в популяции 1%. Получается, остальные 99% - ошиблись. То есть, верность самодиагностики при первом прочтении - 1%.

Правильность самодиагностики 10 - 30%. Это уже не у прочитавших впервые. Это у тех, кто изучил РАС более основательно и сравнил себя с заведомо аутичными людьми.
рассматривать в случае взрослых самодиагностику как достоверный признак, это ошибка,
Само собой. Это всем известно (кому известно). Самодиагностика - лишь этап перед диагностикой настоящей. Но ехать в Москву или в Петербург и платить большие деньги не у всех возможность и деньги есть. Поэтому большинство аутистов России ничего не знают ни про аутизм вообще, ни про аутизм у себя. Помощи им нет и не будет. При диагностике и самодиагностике помощь хотя бы информационная - личный опыт других аутичных людей. Вдруг что-то подойдёт и тебе, но может не подойти.
IncrediblyClose писал(а):
18 окт 2023, 13:20
аутизм у взрослых часто путают с тревожными и депрессивными расстройствами.
Конечно. Причём в обе стороны. Раньше аутизм у взрослых диагностировали как шизофрению. Сейчас как шизофрению или как тревожно-депрессивные расстройства.
Большинство специалистов также не определят аутизм у взрослого, так как это скомпенсированный случай.
У меня определяли. Причём не только платный. Только самый первый определил как шизофрению, потому что раньше аутистов считали шизофрениками, как и всех других людей с шизофренией.
Единственное , кто демонстрирует явные признаки аутизма во взрослом возрасте,
Любой аутизм начинается до рождения. Первые проявления или сразу после, или до 3-х лет. Дальнейшая динамика у всех разная. У кого-то откаты без улучшения никакого в дальнейшем. У кого улучшение той или иной степени. У кого-то стабильно на одном уровне. У меня стабильно, но большую часть внешних проявлений я научилась скрывать от людей.
вёшенка🐾

Аватара пользователя
Ivy
постоянный пользователь
Сообщения: 10565
Зарегистрирован: 27 окт 2018, 17:49
Статус: Нейроотличный

Re: ADOS/ADOS-2 обсуждение

Сообщение Ivy » 18 окт 2023, 15:15

Alarika писал(а): Кто прочитает симптомы РАС впервые, найдёт его у себя в 100% случаев
В моем случае так все и было. Когда я еще ничего не знала о РАС, я находила у себя эти симптомы и не считала свой диагноз РАС ошибочным. Но после того, как я стала изучать тему РАС, я сразу поняла, что РАС у меня нет и быть не может. И что у меня нет никаких симптомов и признаков РАС.
Нужно больше изучать РАС, чтобы понять, есть у человека РАС или нет
Шизофрения (F 20). Очень слабый шизофренический аутизм (самодиагностика). РАС/РФА отсутствует (раньше ставили, но ошибочно). ОКР (самодиагностика).

Аватара пользователя
IncrediblyClose
новичок
Сообщения: 804
Зарегистрирован: 10 окт 2023, 13:47
Статус: Аутичный

Re: ADOS/ADOS-2 обсуждение

Сообщение IncrediblyClose » 18 окт 2023, 16:00

Alarika писал(а): Это у всех так. Кто прочитает симптомы РАС впервые, найдёт его у себя в 100% случаев.
что характерно, я про РАС вкратце что-то знала, но на себя симптомы не догадалась переложить. Ну потому что откуда ты можешь понять, что 2 тебя проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием, если ты уверен, что проблем нет (=не замечаешь их), в чем собственно, и заключается суть расстройства. Повторяющееся поведение - это же не ОКР, чтобы страдать от этого, все это часть жизни любого человека с РАС, а страдает он не от них самих, а от последствий. Чтобы связать одно с другим, мне понадобилась помощь специалиста, понимающего РАС, затем общение с человеком, который считал, что я в спектре, затем много месяцев критики, чтения, ежедневной борьбы с сомнениями. Так что не у всех, и не 100%
Впрочем, вы уже немного мою историю знаете: мне взгляд на себя искажает история взросления без поддержки и отражения взрослыми, некоторые признаки ПТСР и алекситимия.
Alarika писал(а): Правильность самодиагностики 10 - 30%
Процент выглядит очень низким
Alarika писал(а): раньше аутистов считали шизофрениками
к сожалению, полно психиатров и сейчас считают. На б17 есть такой, очень популярный специалист, я в шоке от него.
Alarika писал(а): Дальнейшая динамика у всех разная.
есть что-то поизучать о разных вариантах динамики? Заинтересовалась этой темой. У меня тоже не так чтобы типичное течение СА какое-то
Последний раз редактировалось IncrediblyClose 18 окт 2023, 16:03, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16507
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: ADOS/ADOS-2 обсуждение

Сообщение Alarika » 18 окт 2023, 16:09

IncrediblyClose писал(а):
18 окт 2023, 16:00
Ну потому что откуда ты можешь понять, что 2 тебя проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием, если ты уверен, что проблем нет
Мне люди говорили. Начиная с 5 лет. Ну или с 5 лет я начала понимать их слова. Не только говорили, а пытались исправить. И свои, и посторонние. Даже совсем-совсем посторонние, типа прохожих мимо. Даже во взрослом возрасте.

Но своё поведение при РАС исправить невозможно. Или только частично, чуть-чуть. Или научиться притворяться, что ты просто ленивая и ничего не хочешь. Чтобы пусть лучше все так думают, чем что ты совсем ненормальная.

Если б своё поведение возможно было бы исправить силой воли и старанием. Даже пусть ты знаешь "правильное" поведение. То это не РАС. Ну или вряд ли.
Alarika писал(а): раньше аутистов считали шизофрениками
к сожалению, полно психиатров и сейчас считают. На б17 есть такой, очень популярный специалист,
На медсайте ВрачиРФ таких много. Или УО, или шизофрения.
есть что-то поизучать о разных вариантах динамики?
Я читаю что попадётся и лишь отрывками. Поэтому общее впечатление, с учётом личного опыта и предыдущего медобразования, набирается. Но источников и ссылок никогда не помню. Даже на форуме за меня их приводит Ida, когда у неё есть возможность.
вёшенка🐾

Аватара пользователя
IncrediblyClose
новичок
Сообщения: 804
Зарегистрирован: 10 окт 2023, 13:47
Статус: Аутичный

Re: ADOS/ADOS-2 обсуждение

Сообщение IncrediblyClose » 18 окт 2023, 16:18

Alarika писал(а): Не только говорили, а пытались исправить.
в этом и проблема. Это ведь насилие. А насилие воспринимаешь в штыки. У меня всю школу были проблемы с дисциплиной, меня знали все учителя (даже которых не знала я), моя фамилия не сходила с уст в учительской. Постоянные упреки, унижение, критика, придирки. Вызывали в школу мать, раскатывали коллективно, доводили до слез, вызывали стыд. Однажды пришла учитель по географии молодая на замещение, и первый же урок запомнила из всего класса только мою фамилию и сказала "А ...(имя) у вас из коррекционного класса?". Я тогда еще не знала, что такое коррекционная школа и тд, но было ужасно обидно. Потому что каждый новый учитель задавал один и тот же вопрос всегда "Она всегда такая?", и мой класс всегда отвечал "Да"
Alarika писал(а): Если б своё поведение возможно было бы исправить силой воли и старанием.
Почему нет? а как же его тогда исправлять?

Аватара пользователя
IncrediblyClose
новичок
Сообщения: 804
Зарегистрирован: 10 окт 2023, 13:47
Статус: Аутичный

Re: ADOS/ADOS-2 обсуждение

Сообщение IncrediblyClose » 18 окт 2023, 16:30

NiceFellow писал(а): А есть ли приблизительное понимание, с чем РАС путают остальные 70-90% самодиагностированных?
mdea писал(а): С нужной секунды Мартынихин (практикующий психиатр, ведущий специалист по РАС в СПб) про дифференциальную диагностику с другими расстройствами и РЛ:
https://youtu.be/Ar_k95S6a8U?si=KZ7o7lkjzzYl9hHD&t=7149
Вложения
Screenshot 2023-10-02 at 03.22.39.png
Screenshot 2023-10-02 at 03.22.39.png (3.5 МБ) 489 просмотров

Аватара пользователя
Alarika
модератор
Сообщения: 16507
Зарегистрирован: 09 мар 2017, 12:18
Пол: Женский
Статус: Аутичный
Откуда: Черноземье

Re: ADOS/ADOS-2 обсуждение

Сообщение Alarika » 18 окт 2023, 16:42

IncrediblyClose писал(а):
18 окт 2023, 16:18
Alarika писал(а): Если б своё поведение возможно было бы исправить силой воли и старанием.
Почему нет? а как же его тогда исправлять?
А вы знаете быстрые способы? Мало того, что я знаю только долгие способы, так ещё и не на всё.

Как можно исправить то, что всё время отвечаешь невпопад и не то. Если не знаешь, как нужно или принято отвечать в каком случае. Меня брат (младше на 2,5 года) пытался научить, на какие вопросы (других детей, взрослых) какой ответ давать. Я была согласна. Разве ж кому нравится, если его дразнят и смеются. Он сказал, что нужно выучить наизусть. И он задавал вопрос, а я наизусть отвечала. Что получилось? Ничего. Даже хуже, чем ничего. Стало хуже, ещё несуразнее и смешнее (для других детей). Я так делала-делала, всё наизусть и по инструкции. А он посмотрел и сказал, что такой способ не годится, стало намного хуже. Почему хуже, не знаю. Сейчас могу предположить, что мной не учитывались обстоятельства ситуации и кто именно задаёт вопрос.

Стереотипии. Кружению никто не препятствовал. Для детей странным не виделось. Прекратила сама, так как закруживалась до рвоты. Раскачивания уже запрещали. Прекратила раскачиваться, начала играть пальчиками. Играть пальчиками запретили, начала махать руками. Прекратила махать руками, начала чесаться (это осталось на всю жизнь). Запретили чесаться и раскорябываться. У меня не осталось больше способов. Решила бросить всё. Хватило на 1,5 суток. Дальше всё как без сознания, ничего не помню, себя не контролирую совсем, и вообще очень плохо. Возобновила расчёсывание кожи, но скрытным образом (голова, под волосами расчёсов и ранок не видно). Позже, когда отец в очередной раз отругал за бессмысленное времяпровождение (пасьянс часами) и сравнил это с перебиранием чёток. Меня озарило. Когда перебираешь в руках предмет, это не очень подозрительно. Теперь по возможности использую предметы, взятые на местности (снег, травинка) или специально мной для этого предназначенные (крупный кулон, кистевой эспандер, ручка и т.д.).

Нельзя плохо вести себя. А я не переношу много что. Яркий свет, некоторые или громкие шумы, ругань, касания и т.д. Невозможно хорошо вести себя, когда непереносимо, даже когда очень-очень стараешься терпеть и не показывать виду.

Трёх примеров пока, наверно, достаточно. Но так во всём.
вёшенка🐾

Brűhl
постоянный пользователь
Сообщения: 1532
Зарегистрирован: 02 июн 2023, 13:31
Статус: Аутичный
Откуда: свалился с Луны

Re: ADOS/ADOS-2 обсуждение

Сообщение Brűhl » 18 окт 2023, 17:29

NiceFellow писал(а): Например, по данным этой работы у теста AQ по российским выборкам (если взять стандартный порог отсечения 32 балла) специфичность составляет 95%. То есть, на выборке здоровых нейротипичных AQ дает лишь 5% ложноположительных результатов.
Alarika писал(а): Такой процент при имеющейся высокой специфичности тестов как раз и получается. Считать нужно по теореме Байеса.
Насколько я понимаю т.Байеса, такой эффект закономерно возникает из того, что процент ложноположительных результатов (около 5%) в 5 раз превышает процент аутистов в популяции (около 1%). А намного улучшить характеристики русскоязычных тестов не получится из-за культурной специфичности. Грубо говоря, в нашей культуре аутично/шизоидный ответ на многие вопросы среди нормальных людей более ожидаем и менее неприемлем, чем в американской.

Ответить

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость