Мой любимый мальчик и школьный опыт

[Motya]

Здравствуйте. Моему сыну 6,6. Диагностирован синдром Аспергера детским психиатром в октябре 2012. Результаты шкалы Social Responsiveness Scale: общая оценка 94, T-оценка 79.
Деть – в большинстве случаев живет своими интересами и потребностями, с трудом принимает правила коллектива или не принимает их вообще. ОЧЕНЬ слабо развита мотивация к тем или иным действиям, а также понимание причинно-следственных связей в тех или иных поступках/действиях/бездействиях. До диагностики жили и думали, что это возрастное, перерастет. Теперь легче. Знаю, что не пройдет, но хотя бы представляю с какой стороны подойти. В рамках дома меня это не смущает, но в сентябре нам в школу. Сейчас ходим на подготовку. С учителем повезло. Что потом – не знаю. Страшно. Очень. За ребенка, за себя, за то, что не справляюсь с ситуацией.
На данный момент пытаюсь понять с чего нам начинать совместный труд.
Деть не всегда понимает, чего от него хотят. Начинает дурить. Результат – срыв, а это у нас очень ярко проходило и проходит. Хотя, сейчас легче. Также у нас яркая реакция на стрессы, а их практически на каждом шагу: запахи, звуки, отказы, одергивания, неудачи, поощрения других, т.е. все то, что против воли и подсознания + страхи (приходящие, уходящие и постоянные). Иногда стал понимать, когда шутят, о чем с гордостью докладывает. Может спросить тихонько: «Это шутка?!». Может быть агрессивен, хотя это для него совершенно не характерно и случается крайне редко, но также ярко.
Навязчивость: Сейчас реже, и все же, запросто может подойти к знакомому или незнакомому взрослому или ребенку и начать активную беседу, потрогать волосы, активно предлагать к просмотру интересующую его вещь или тему, постоянно теребит в руке какую-нибудь мелкую вещь (с того момента, как я его помню), может часами слушать одну и туже песню или сказку, порой раз по 50 прокручивая один и тот же момент.
А самое главное, для меня у меня самый лучший в мире ребенок. Пусть он неуклюж и его действия наносят травмы от легкой до степени средней тяжести и себе и другим; пусть он порой ходит подшаркивая и упираясь на мыски; сам дома практически не ест, а если и ест только однообразную еду и в компании; неопрятен особенно трапезничая, но катастрофически брезглив; за ночь переодеваю футболку до 2 раз, поскольку она просто мокрая, а деть даже не просыпается. За-то он может быть добрым, нежным, заботливым. Он, для своей плохо развитой мелкой моторики, потрясающе лепит, при чем, вылепливая настолько мелкие детали, что поразительно; знает устройство человеческого организма, думаю, лучше меня; помнит такие названия динозавров, что взрослые выговорить не могут и впадают в ступор, а еще умеет этих динозавров различать; обладает хорошей памятью, учится дружить, общаться – и у него это получается. И я уверена, что из него вырастет замечательный человек! Просто иногда бывает ОЧЕНЬ тяжело и особенно хочется поговорить, посоветоваться, услышать мнение людей, чувствующих мир так же как мой любимый мальчик, а также специалистов и таких же мам, как и я.
Короче не получилось.

[ghoststory]

Здравствуйте.
В Вашей ситуации есть положительные моменты:
- Вы уже нашли хорошего учителя и начали подготовку к школе, это совершенно правильно и в дальнейшем значительно облегчит процесс адаптации;
- Ваш сын учится дружить.
Ему понадобится помощь в школе, хорошо, если там в непосредственной близости от ребенка будет человек, знакомый с особенностями детей с аутизмом, и поможет ребенку скорректировать поведение на уроках и общение с одноклассниками.
Вам могут быть полезны статьи о нахождении ребенка с синдромом Аспергера в школе; если персонал школы не знаком с аутизмом, можно некоторые из статей распечатать и принести учителю, работающему с ребенком.

Ситуация мне знакома. Сыну сейчас 7 лет 1 мес., учится в первом классе. Посещает так называемый интегрированный класс (в нем учатся как обычные дети, так и дети с нарушениями развития). Проблемы есть, т.к. никто из учителей до работы с моим сыном не был знаком с тем, что такое аутизм и как работать с такими детьми, в школе не создана благоприятная среда для учебы аутичный детей. Распечатки для учителей помогают, учителя вполне адекватно относятся с аутичным детям, которые сейчас есть в классе, применяют индивидуальный подход, делаются попытки создать благоприятное предметное окружение, но без предварительной подготовки это очень сложно. Каждый день хожу в школу вместе с ребенком и нахожусь с ним там постоянно на уроках (т.к. его состояние этого требует, попытки оставить его одного в классе приводили к негативным последствиям), но не думаю, что это хороший вариант, т.к. мне не удается помочь сыну наладить социальные контакты, могу только успокаивать его в стрессовых ситуациях и отчасти помогать включиться в процесс учебы.

[Motya]

В Вашей ситуации есть положительные моменты

Увы, в нашем случае это не совсем так. Относительно учителя, к сожалению, в первом классе её не будет, а будет кто-то другой. Конечно, мы, родители, со своей стороны предпримем все, чтобы создать ребенку наилчшие условия. Но не всегда везет. Как говорится, что хорошо одному, не значит, что хорошо другому. Я про то, что характеристики и отзывы о педагоге могут быть самыми наилучшими, но это вовсе не значит, что человек сможет найти подход к ребенку и ребенок пойдет на контакт. Слава Богу, что в нашем случае ребенок ОЧЕНЬ хорошо адаптирован к окржающе среде и внешне никак не опредлишь, что у него есть какие-то особенности, пока не столкнешься с неподходящей ситуацией лоб в лоб. Многие знакомые особенности поведения относятся к его чудачеству или избалованности.
Диагноз в школе собираюсь скрывать. Может и не права, но пока так. Школа одна из лучших в районе. Боюсь, что из-за диагноза могут быть сложности. Будут проблемы, буду с помощью педагога их корректировать. Сейчас стараемся проработать моменты с поведением. Если пойму, что учителя надо поставить в известность и это человек, который своим знанием ситуации не причинит ребенку еще больше вреда, в известность поставлю.
В настоящее время стараюсь быть как можно ближе к педагогу. Списываю на то, что мне ОЧЕНЬ интересно и важно ВСЁ, что связано с моим сыном. Пока получается. Отзываются учителя о нем хорошо, но на вертлявость и постоянные отвлечения сетуют.

[Motya]

Ситуация мне знакома.

Читала вчера взахлеб до 4 утра, но успела прочитать немного. Про Вас (про детку) успела :-). Очень много интересных и волнующих меня тем, мне даже полегчало: столько ответов и мнений на волнующее. Со временем осилю всё (я про чтение)!

[Dig386]

Диагноз в школе собираюсь скрывать. Может и не права, но пока так. Школа одна из лучших в районе. Боюсь, что из-за диагноза могут быть сложности.

Тут всё зависит от педагога. Когда я пошёл в первый класс, названия для моих особенностей ещё не было в МКБ, не было и официального диагноза. Но даже в этом случае были две разные реакции при приёме в две разные школы
1) в первой я формально прошёл тестирование (это была математическая школа), но мне было отказано в приёме на основании того, что "мы больных детей не берём"
2) во второй меня взяли (обычная общеобразовательная), мои особенности были очень быстро замечены первой учительницей, но я считаю, что мне с ней повезло, и я пошёл в обычный первый класс.

и внешне никак не опредлишь, что у него есть какие-то особенности, пока не столкнешься с неподходящей ситуацией лоб в лоб. Многие знакомые особенности поведения относятся к его чудачеству или избалованности.

Это хороший знак и повод отдать в общеобразовательную школу. Но помните: полностью скрыть аутичность - недостижимая задача для взрослых "аспи". У нас всё равно "лезут" особенности речи, мимики, моторики, мышления, хотя незнающим человеком они будут скорее всего восприняты как личностные особенности или мелкие странности.

[Motya]

Когда я пошёл в первый класс, названия для моих особенностей ещё не было в МКБ, не было и официального диагноза. Но даже в этом случае были две разные реакции при приёме в две разные школы

Мы уже с этим столкнулись. Из первой школы после третьего занятия нас «попросили», написав кучу глупейших гадостей, что меня совершенно не смущает. Просто хочется сказать спасибо, что нас туда не взяли и пожелать чуть больше профессионализма. Но это уже другая история. Про дела во второй школе я уже написала. При чем отзывы о способностях и возможностях ребенка настолько разные, что речь идет как буд-то о двух разных людях, имеющих небольшие схожести.
Так вот относительно школы, она меня в настоящее время больше всего и волнует. Ребенок постоянно отвлекается, крутится, вертится, работу выполняет в основном тяп-ляп (неаккуратно), хотя с программой справляется и даже чуть более. Такое его поведение существенно снижает его работоспособность и истощает его эмоционально. Дома может 3 примера в пределах 10 делать 2 часа, постоянно вскакивая и говоря, что все готово, а может 10 примеров в пределах 15 сделать за 5 минут, тоже самое с графическими диктантами и тому подобным. В школе работает лчше в большинстве случаев, НО с педагогами, к которым привык и которые смогли найти подход. Уф... таких уже несколько.

[Motya]

Это хороший знак и повод отдать в общеобразовательную школу. Но помните: полностью скрыть аутичность - недостижимая задача для взрослых "аспи". У нас всё равно "лезут" особенности речи, мимики, моторики, мышления, хотя незнающим человеком они будут скорее всего восприняты как личностные особенности или мелкие странности.

Сознаю это и полостью принимаю, поэтому мой сын в период своего взросления будет получать от меня информацию о своих особенностях дозировано в своих возрастных рамках. А как мы это кому будет преподносить или не будем и в какой дизировке, подумаем позже :-). Инвалидность по этому заболеванию не дают, денег не платят, а вот головную боль от незнания людского заработать можно зпросто.
Вообще, Вам сложней было именно по тем причинам, которые Вы написали. Его поколению будет проще. Надеюсь.
Во-первых - Ваш труд и возможность быть среди себе подобных. Я про форум, возможность общаться как реально, так и развертуализировавшись (имею ввиду встречи в группе)
Во-вторых - сейчас уже можно найти информацию о диагнозе, о поддержке, читать интересующее. Для меня, так это было ценнейшей находкой. А перед этим паника, желание просто орать в голос от беспомощности и страха, незнания что это и "с чем едят" (что с этим делать). И это с учетом того, что нам просто ПОВЕЗЛО с диагностировавшим. Как он сказал, как объяснил, дал возможность поддержки. Увы, пока бесплатной поддержки путем психотерапии (имею ввиду занятия) найти не удалось, да ее, наверное, и нет. Так что главное, чтобы помощь была квалифицированной, т.е. с результатом, и чтобы денег хватило.
На счет скрыть в школе. Порой мне самой моя идея кажется сложнореализуемой. И если можно приобретать обувь на липучке, а не на шнурках; разрабатывать пуговицу на брюках до совсем легкого расстегивания/застегивания, или как альтернатива использовать клепку либо красивый крючок, то как быть с едой, массовыми мероприятиями (праздниками) и походами (театры, кино, музеи, какие либо прогулки). До определенного возраста, конечно, я могу стать желающей сопровождать класс, но ведь в старшем возрасте деть начнет этого стыдиться. Хотя, от всей души надеюсь и с этим справимся.

[Dig386]

И если можно приобретать обувь на липучке, а не на шнурках; разрабатывать пуговицу на брюках до совсем легкого расстегивания/застегивания, или как альтернатива использовать клепку либо красивый крючок

Про обувь и шнурки, а также про тугие пуговицы: аж детство вспомнил, тоже были с этим трудности класса до 2, тоже ходил в обуви на липучке. Со шнурками проблему удалось решить не родителям, а первой учительнице: ей как-то интуитивно удалось показать мне это действие не как единое целое, а по шагам (там на самом деле около 4 шагов, каждый из которых потребует активного сознательного контроля со стороны ребёнка). Ибо качества эмпатии и координации движений не хватало на восприятие и усвоение движения как единого целого.

До определенного возраста, конечно, я могу стать желающей сопровождать класс

Это неплохой выход, у меня мать так же делала.

P.S. Вы добавлены в группу родители и можете теперь общаться на основной части форума, в том числе на приватном форуме для родителей.

[Motya]

Dig386, скажите, могу я чуть позже задать Вам несколько вопросов о школьном периоде на данный момент волнующих меня? Как раз о том, что я написала ранее и что отметили Вы о своем детстве. Если да, то в какой теме это правильно сделать: здесь или на форуме для родителей?

[Dig386]

Если да, то в какой теме это правильно сделать: здесь или на форуме для родителей?

Это вопросы на какую-то одну тему или просто разрозненные вопросы? Если на какую-то тему (пусть и весьма общую), то есть два варианта
1) разместить на форуме для родителей (публичном или приватном, на Ваш выбор), если хотите обменяться опытом именно с родителями
2) разместить на форуме viewforum.php?f=17 - "Нейротипики и аспи - поиск диалога", если хотите спросить взрослых аутичных людей
Можно задать и здесь, в этой теме. Если получится дискуссия - то всегда можно перенести сообщения.