Aspies for Freedom возникли в июне 2004. Мы придерживаемся точки зрения, что синдром Аспергера и аутизм не являются негативным явлением и не обязательно связаны с инвалидностью. Данная концепция оказалась новой для многих людей, но с момента нашего возникновения эта идея получила распространение, и в настоящее время к нам присоединилось множество людей, разделяющих ту же позитивную точку зрения. Группа названа Aspies for Freedom из-за того, что все основатели были аспи, однако она предназначена для всех людей с аутизмом, синдромом Аспергера или другим состоянием из спектра. Мы знаем, что аутизм — это не болезнь, и мы выступаем как против любых попыток "излечить" кого-либо от состояния из аутического спектра, так и против попыток сделать кого-то "нормальным" вопреки его воле. Мы — часть здания аутической культуры. Мы стремимся к усилению прав аутистов, выступаем против всех форм дискриминации аспи и аутистов и совместно работаем над ведением сообщества как он-лайн, так и офф-лайн.
Наши цели заключаются в следующем:
Предотвращение евгенической ликвидации аутичных людей путём протеста против дородового теста на аутизм
При правильной поддержке местных служб все аутичные люди способны жить осмысленной и полноценной жизнью. Тем не менее, негативное освещение в СМИ и преднамеренные, основанные на игре на жалости, кампании сформировали общественное мнение, что аутизм "трагедия" и что люди с аутизмом не имеют надежды достичь чего-либо. Таким образом, наличие дородового теста приведёт к предотвращению появления на свет большинства аутичных людей.
Недавние исследования показали, что 91-93% плодов с положительным результатом теста на синдром Дауна подвергаются абортам. Поскольку аутизм — явление генетическое, если картина окажется такой же и при дородовом тесте на аутизм, то аутичная популяция будет истреблена и аутическая культура будет уничтожена.
Кроме того, большинство связанных с аутизмом фондов в настоящее время поддерживают генетические исследования. Если бы эти деньги были направлены на организацию служб поддержки, у аутичных людей появилось бы гораздо больше шансов прожить полноценную жизнь.
Таким образом, Aspies for Freedom выступает против финансирования генетических исследований, которые будут вести к появлению дородового теста.
Противостояние физически или психологически опасному "лечению", предназначенному для аутичных людей
Из-за общественного восприятия аутизма вполне распространёнными стали большое число неэтичных методов лечения. К ним относятся методы, наносящие физический вред (такие как отрицательная бихевиоральная терапия или ограничения), наносящие психологический вред (такие как 20-40 ч/нед прикладного анализа поведения (ABA), запрет на не причиняющий вред стимминг и другое аутическое стереотипное поведение), опасные, не признанные медициной, терапии, основанные на дискредитированных теориях или религиозных верованиях (такие как хелирование или экзорцизм), и методы, которые были б названы "пыткой", будь они применены к неаутичным детям (пример — электрошоковые "бихевиоральные" устройства).
Aspies for Freedom выступают за отказ от всех физически и психологически вредных терапий.
Подчёркивание "спектральной" точки зрения на аутизм и отказ от подчёркивания различий между разными наименованиями внутри аутического спектра
Существует несколько различных диагнозов для людей по аутическому спектру. К их числу относятся "высокофункциональный" аутизм, "низкофункциональный" аутизм, синдром Аспергера и PDD-NOS. Различия между этими наименованиями зачастую достаточно размыты и в основном базируются на развитии в детстве, что имеет мало отношения к особенностям аутичных взрослых.
Одним из крупнейших барьеров на пути к доступу к службам поддержки является использование для назначения поддержки разбиения на подгруппы, а не оценки индивидуальных нужд. Это означает, что, например, кому-то с "высокофункциональным" аутизмом из-за наименования может быть отказано в необходимой жилищной поддержке, а кто-то с "низкофункциональным" может быть признан непригодным к деятельности, на которую он вполне способен.
Аутический спектр охватывает очень широкий круг людей, и эти люди не всегда точно попадают в имеющиеся группы. Чаще эти группы являются препятствиями на пути к пониманию, чем служащими ему инструментами. По сути, люди из всех указанных групп входят в аутический спектр, и преувеличение специфичности групп в спектре контрпродуктивно. Личность и потребности человека из спектра должны оцениваться в индивидуальном порядке, а не на основе наименований.
Таким образом, Aspies for Freedom поддерживают взгляд на аутизм как на спектр и выступают за отказ от подчёркивания различий между диагнозами в аутическом спектре.
Оппозиция идее "излечения" аутизма
Частью проблемы, связанной со взглядом на аутизм как на "трагедию", является то, что он несёт с собой мысль, будто личность существует как-то независимо от аутизма и что имеется "нормальный" человек, пойманный в ловушку "за" аутизмом.
Быть аутистом — это нечто, оказывающее влияние на каждый элемент личности — на те интересы, которые у нас есть, на используемые нами этические системы, на наш способ видения мира и на наш способ жить своей жизнью. Таким образом, аутизм является частью того, что мы есть.
"Излечение" кого-либо от аутизма означало бы удаление той личности, которую он собой представляет, и замену её на какую-то другую.
Помимо прочего, финансирование исследований, направленных на излечение, вряд ли когда-либо даст результат. В то же время служб поддержки для аутичных людей не хватает. Эти деньги было бы гораздо лучше использовать для оказания помощи существующим аутичным людям.
Психология концентрации на поиске лечения также влияет на культуру помощи аутичным людям. Многие родители фиксируют внимание на идее найти лекарство для своего ребёнка и могут в процессе пренебречь реальной помощью ему и поддержкой. Кроме того, внушение детям, что у них "нарушения", которые следует "исправить", может иметь долгосрочные последствия для их психологического здоровья.
Aspies for Freedom выступают против идеи "излечения" аутизма, поскольку в реальности излечение было бы неэтичным, и существующий в настоящее время миф об излечении вреден.
Оценка утвердившихся методов лечения с этической точки зрения
Одна из проблем с текущим состоянием лечения аутизма состоит в том, что существует очень мало способов контроля его качества, и часто предлагаемое лечение начинается без размышлений об его этичности. Некоторые примеры неэтичных практик включают вызывание отвращения (такие как "бихевиоральное" причинение физического вреда, лишение пищи, умышленное вызывание сенсорных перегрузок), неоправданную продолжительность (например, многие люди выступают за 40 ч/нед ABA), потенциально опасное лечение (такое как хелирование) и фиксирование внимания на "нормализации", а не на помощи (например, запрет неопасного аутичного поведения, такого как стимминг).
Aspies for Freedom стремятся к оценке этических аспектов новых и существующих методов лечения аутизма.
Увеличение объёма финансирования, а также доступности служб поддержки аутистов и этичных форм лечения
Множество форм лечения очень полезны для многих аутистов — например, логопедическая помощь, терапия сенсорной интеграции, а также общие консультации. Кроме того, действующие службы поддержки могут помочь людям жить более содержательной жизнью — например, оказывать помощь с жильём, со специализированными медицинскими услугами и службами трудоустройства.
Aspies for Freedom выступают за увеличение финансирования служб поддержки и поддерживают усилия благотворителей, направленные на поддержку аутистов.
Противостояние негативным публичным кампаниям, направленным против аутичных людей как группы
Большинство связанных с аутизмом кампаний по сбору средств в настоящий момент основываются на игре на "жалости", на предположении, что аутизм трагедия, болезнь или эпидемия, которая должна быть остановлена. К сожалению, эта точка зрения распространяется благодаря ток-шоу, новостям и другим видам сообщений в СМИ.
Типичным приёмом является показ исключительно кадров аутичных (предположительно) детей в истерике, а затем кадров жалующихся на свою жизнь родителей. И гораздо реже мы видим кадры с аутичным ребёнком, занятым обычной деятельностью, и ещё реже видим кадры с аутичными взрослыми.
Этот "трагический" взгляд на аутизм наносит крайне серьёзный ущерб аутичным людям, далеко выходящий за те рамки, которые мог бы оправдать сбор средств. Он приводит к дискриминации в сфере трудоустройства, ухудшению социальной изоляции и заставляет некоторых родителей вместо помощи своим детям предпочитать хвататься за фальшивую надежду на излечение.
Некоторые организации идут ещё дальше, используя такие фразы, как "бездушие", "хуже рака" или "неспособность любить". Одна из крупнейших антиаутистских организаций, Autism Speaks, зашла настолько далеко, что создала пропагандистский фильм, в котором женщина говорит о желании сброситься вместе со своим аутичным сыном с моста. Это заявление было сделано, когда её аутичный ребёнок находился в той же комнате.
Такие кампании базируются на стереотипах, предрассудках и преднамеренном введении в заблуждение, и они должны быть прекращены.
Aspies for Freedom выступают за прекращение играющих на жалости кампаний, и за то, чтобы положить конец ложно интерпретированным и фальшивым историям в СМИ.
Помощь продвижению точного и одновременно позитивного образа аутизма
Одна из целей этого сайта состоит в помощи созданию более позитивного взгляда на аутичных людей через показ того, кто мы есть на самом деле, и акцент на позитивных рассказах об аутичных группах и людях. Аутисты представляют собой крайне разнородную группу, и наши различия являют собой очень важную часть человеческого разнообразия.
Причина введения слова "точный" состоит в том, что, хотя аутичные люди достигли многого в искусстве, науке, математике, литературе и других областях творчества, зачастую было бы преувеличением сказать, что все аутисты гении — побочный негативный эффект этого заключается в предположении, что аутисту необходимо быть гением, чтобы считаться достойным человеком.
Другой крайностью является стремление некоторых групп приписать аутистам мистические качества, имеющее побочным эффектом дегуманизацию аутичных людей.
Аутичные люди есть везде. Существует хорошая вероятность, что вы работаете вместе или знакомы с кем-либо из аутичных людей, не осознавая этого. Аутизм не является трагедией или побочным эффектом гениальности — это отличие, которое ценно.
Таким образом, Aspies for Freedom пытаются разрушить стереотипы, чтобы создать позитивное и реалистичное представление о том, что значит быть аутичным.
Оппозиция всем формам предрассудков и фанатизма
Многие проблемы, связанные с аутизмом, вызываются или усиливаются предрассудками. Корень этого кроется в предрассудках как таковых — если мы будем иметь дело только с формами предрассудков, связанных с аутизмом на текущий момент, на смену им придут другие.
Исходя из этого Aspies for Freedom избирают противостояние всем формам предрассудков и фанатизма.
Это включает все формы нетерпимости, имеющие отношение к аутической культуре, такие как:
- • Идея, что быть нейротипичным (т.е. не аутического, а другого психоневрологического типа) "предпочтительнее", чем быть аутистом. (Замечание: это не относится к разговору о специфических способностях, а только к идее об общем "превосходстве")
• Идея, что быть аутистом "предпочтительнее", чем быть нейротипиком. (Замечание: опять-таки, это не относится к разговору о специфических способностях, а только к идее об общем "превосходстве")
• Идея, что некоторые диагнозы в аутическом спектре приемлемы, а другие представляют собой трагедию
• Идея, что синдром Аспергера или PDD-NOS не должны считаться частью аутического спектра
• Идея, что люди не имеют права идентифицировать себя как аутистов