"дорожная карта" по расстройствам аутистического спектра

[NadezdaSm]

Здравствуйте, дорогие участники форума. Очень давно сюда не заходила. Поскольку все мое время последнее занимало создание фонда. Я в этой сфере деятельности уже давно работаю, но новый фонд создавался из-за чрезвычайной ситуации, сложившейся у нас в стране. В частности - помощь людям с тяжелыми заболеваниями. а также редкими. Особенно остро стоит вопрос помощи людям с несовершенным остеогенезом. Ознакомиться можно на нашем сайте (он в процессе создания еще: http://todayspb.com/
Почему я открыла новую тему.
Мы также начали большую и кропотливую работу по сбору информации на форуме: http://todayspb.com/forum/index.php

форум задуман, как некая дорожная карта, которая поможет ориентироваться в море информации, есть большая вероятность того, что он будет очень полезен....

Главная задача - это информационная поддержка.....к сожалению, существует огромный информационный вакуум. как у родителей с особыми детьми, так и у мед.персонала порой бывает....К примеру, врожденные пороки сердца все знают, что в Питере лечат в центре Алмазова...И не знают, что есть перинатальный центр с талантливыми кардиохирургами, лучшими в стране (не побоюсь этого сказать), которые берут детей со сложнейшими пороками сердца, от которых отказались везде и проводят успешные операции. Также операции делают детям до года, что крайне важно. Центр Алмазова до года не берет...Много вот таких нюансов....ОТ этого зависит жизнь человека.

К нам в фонд много обращаются даже просто за информационной поддержкой. И, чтобы не тратить драгоценное время, хочется иметь некий справочник, в котором можно почитать - какие фонды помогают при данной патологии, какие клиники есть, какие есть пациантские сообщества и т.д.

Вот что касается расстройств аутистического спектра. Также море информации. при этом сталкиваешься часто с тем, что есть семьи, в которых ребенок уже большой, с невербальным аутизмом, а они до сих пор ничего не знают - ни про группы поддержки, ни про организации.

Поэтому я хочу попросить помощи у вас, дорогие участник. Возможно, кому-нибудь будет интересно заняться сбором информации и сделать полезный справочник?

[Malena]

Мне было бы интересно. Вопросы вам лснула.