Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

[Alarika]

сейчас вообще больше потакания всем детям, в то время как наше поколение учили терпеть и быть максимально удобными обществу.

Такая абсолютно мысль была мне сказана. Два дня назад. Только по другому поводу. Что человек сравнивал разговор молодых аутичных людей в чате со своим временем. Забыла её возраст, то ли такой же, то ли на сколько-то младше меня. Что они учились терпеть и преодолевать. А не требовать и ожидать.

И когда мне была сказана эта мысль, я сказала (написала), что на эту тему ко мне краткий вопрос уже прямо недавно был. Показала ей. Она удивилась такому совпадению.

А есть ли смысл переделывать непеределываемое? Если у вас РАС, то просто такой мозг- другой. Вы можете маскироваться, мимикрировать, но в итоге выгорите. Стоит ли так издеваться над собой? Нейротипики другие, и вряд ли когда-нибудь поймут нейроотличных

Мой ответ:

Марина, кому как. Каждый (дееспособный) решает сам за себя. Мне - стоит. Чему-то учиться - нормальное явление для людей. И для аутичных людей тоже.

Я не издеваюсь над собой. Я учусь, как и все люди. Я не выгорела. Я удовлетворена собой и своей жизнью.

Так что эта тема возникает по любым разным поводам у меня третий раз за неделю.

[Elhana]

Каждый (дееспособный) решает сам за себя. Мне - стоит. Чему-то учиться - нормальное явление для людей. И для аутичных людей тоже.

видела это ваше сообщение. Я тоже считаю ,что учиться - нормальное явление для всех.

[Eva Adams]

Насколько я помню, Темпл Грандин тоже была самодиагностированной, пока ей не поставили этот диагноз официально. Кажется, в 65 лет.

У меня была онкология. Вовремя заметили, вырезали, химия не потребовалась. Официального диагноза нет. Обесцениваю ли я других людей, имеющих в анамнезе онкологию, тем, что говорю, что тоже перенесла её?

Так и здесь. Хотя эта тема 2017 года. Конфликт в упомянутом выше обсуждении, на мой взгляд, связан с тем, что люди в принципе, говоря о своих проблемах, склонны обесценивать чужие. Да, РДА – это тяжело. Но это не повод обесценивать тех, чьи трудности кажутся не такими уж и трудными. Это как говорить, что у меня была ерунда, а не рак, если мне даже химия не потребовалась.

[Alarika]

Конфликт в упомянутом выше обсуждении, на мой взгляд, связан с тем, что люди в принципе, говоря о своих проблемах, склонны обесценивать чужие. Да, РДА – это тяжело. Но это не повод обесценивать тех, чьи трудности кажутся не такими уж и трудными. Это как говорить, что у меня была ерунда, а не рак, если мне даже химия не потребовалась.

Насчёт конфликта не знаю. Насчёт этой темы не знаю, в этой теме я диалог не веду, только свой личный опыт из других мест интернета.

Суть же самого этого явления, что самодиагностированные обесценивают аутизм/РАС, состоит несколько в другом. В том, что самодиагностированные на самом деле обесценивают аутизм/РАС, давая в интернете неверное представление о нём.

В основном чаще и настойчивее в интернете рассказывают свой личный опыт именно самодиагностированные. Потому что диагностированные, особенно с детства, уже спокойны и привыкшие к своему диагнозу, занимаются своими личными делами. А более "тяжёлые" самодиагностированные и диагностированные и их родственники - обычно у них нет столько возможностей и времени давать о себе представление в интернете.

Самодиагностированные чаще "лёгкие", иногда "средние", а ещё чаще и большей частью - нейротипичные. И они дают свой личный опыт не как свой личный опыт. Они представляют свой личный опыт как опыт аутичный, что далеко не всегда так. Не все личные особенности человека относятся к РАС.

И они говорят не от своего имени. Они слишком часто говорят за всех аутичных людей. Обобщают свой личный опыт на весь аутизм/РАС. И таким образом дают информацию, популяризируют абсолютно неверное представление о РАС. Искажают и обесценивают аутизм/РАС.

Это та сторона, которая есть в реальности. И та сторона, которая была начата из слов матери диагностированного ребёнка в интернете.
______

Я в этой теме нередко как раз наоборот, о другой стороне чаще. Родственники "тяжёлых", "средних" и "лёгких" аутистов обесценивают проблемы самодиагностированных. В том числе тех, кто "тяжелее" их детей.
_____

Как ненастоящую онкологию в разговорной речи я иногда называю базалиому. В некоторых случаях такое обозначение в беседе целесообразно.

[Eva Adams]

Суть же самого этого явления, что самодиагностированные обесценивают аутизм/РАС, состоит несколько в другом. В том, что самодиагностированные на самом деле обесценивают аутизм/РАС, давая в интернете неверное представление о нём.

Это только ваше мнение. Получается, что вы обесцениваете опыт самодиагностируемых, не приводя существенных аргументов. Есть исследования и авторы, которые серьёзно занимаются этой проблемой. И есть форумные разговоры. Поэтому я употребляю такие слова, как "мне кажется", "на мой взгляд", "я думаю". А безапелляционные суждения и наполненные ими дискуссии не вызывают у меня интереса.
(Это не конкретно про вас, а в целом)

И они говорят не от своего имени. Они слишком часто говорят за всех аутичных людей. Обобщают свой личный опыт на весь аутизм/РАС.

В данный момент обобщаете вы. Прочитайте повнимательнее то, что написали. Это как раз и есть то самое обобщение) Обобщать можно, если хочется, но тогда это будет просто обмен мнениями в духе "А я считаю, что".

Как ненастоящую онкологию в разговорной речи я иногда называю базалиому. В некоторых случаях такое обозначение в беседе целесообразно.

Частный пример, не соответствующий моим словам. Я не указывала, что это базалиома. Такой пример необъективен и притянут, а значит, это не диалог, а спор. Я конечно, социально слепая, но не настолько, чтобы принимать такие вещи за обсуждения)

В спорах не участвую, но с удовольствием пообщаюсь в позитивном ключе. Надеюсь, ответила не очень резко, но для людей с РАС, думаю, норм. Если резко, сообщите об этом, в другой раз постараюсь возразить помягче.

[Alarika]

Это только ваше мнение.

Разумеется. Это моё мнение и моё видение. Всё, оставляемое на форуме участниками, является их мнением, кроме ссылок на мнения других людей.

вы обесцениваете опыт самодиагностируемых,

Да. Самодиагностированных и диагностированных платными специалистами.

В данный момент обобщаете вы.

Разумеется. Хотя и не всех случаев, а большей их части. Словами "слишком часто" я обозначаю то же, что и люди в моём окружении - "большей частью" (больше 50%).

Частный пример, не соответствующий моим словам. Я не указывала, что это базалиома. Такой пример необъективен и притянут, а значит, это не диалог, а спор. Я конечно, социально слепая, но не настолько, чтобы принимать такие вещи за обсуждения)

Не обсуждение, не диалог, не спор. Размещение слов о своём личном опыте, что лично я такие слова, обесценивающие онкологию, в том числе базалиому, применяю. И не только базалиому. И не только онкологию.

В спорах не участвую, но с удовольствием пообщаюсь

Нет, не участвую ни так, ни так. Не в моих возможностях. Не специалист, и никакими исследованиями не занимаюсь. Не имею диагнозов/проблем или личного опыта столкновения с системой психиатрии. Только информация о своём личном опыте и "мне так кажется". Без любых разновидностей диалога/взаимодействия.

[Ivy]

Мне кажется, что если человек побольше почитает о РАС, поизучает эту тему, то и самодиагностика уже будет более точной. А если сразу, почти ничего не зная о РАС, пройти тесты, то результаты могут быть ложноположительные (и в моем случае так было). Так что все зависит от уровня знаний о РАС человека с самодиагностированным аутизмом. Оттого и возникают сомнения, что якобы самодиагностированные что то "обесценивают"

[Eva Adams]

Нет, я не участвую ни так, ни так. Не в моих возможностях

Я не предлагала. Это была дань вежливости, чтобы сгладить резкость) И информация для других форумчан, если кто-то захочет ответить в том же ключе. Чтобы не тратили время.

Размещение слов о моём личном опыте, что лично я такие слова, обесценивающие онкологию, применяю. И не только базалиому. И не только онкологию.

А это не имеет значения. Понимаю, что вы хотели мне помочь и объяснить что-то, по вашему мнению, верное, но вы ошиблись, а значит, это "размещение слов" не имело смысла. В интернете много размещают слов. Если человек не знает, кто вы и что из себя представляете в плане опыта и знаний, ценность вашего мнения в его глазах стремится к нулю.
Даже если бы вы были врачом, это бы не означало вашей высокой квалификации. Я вас не знаю. И если я захочу что-то узнать о базалиоме, воспользуюсь учебником. И обращусь к онкологу, в котором уверена, чтобы он подтвердил эту информацию. О словах в интернете не вспомню.

Условно я делю интернет-активность на общение (когда есть диалог) и информационный мусор. Сама пишу, если мне это нужно (выговориться) или может быть кому-то полезно. На ерунду жаль тратить время и сама стараюсь не мусорить. Для меня это важно.

"Очень часто", "в большинстве случаев" – маркеры неосведомлённости. Тем, кто хочет размещать мнение с большей эффективностью, рекомендую оперировать цифрами, примерами, можно ссылаться на источники. Тогда это мнение может принести кому-то пользу.

[Alarika]

Понимаю, что вы хотели мне помочь и объяснить что-то, по вашему мнению,

Нет.

"размещение слов" не имело смысла

Разумеется.

Если человек не знает, кто вы и что из себя представляете в плане опыта и знаний, ценность вашего мнения в его глазах стремится к нулю.

Нулевая. У меня нет опыта и знаний. "По умолчанию" на форуме действует именно этот вариант. Правило 2.6

Запрещены любые однозначные и безапелляционные заявления или советы относительно природы, лечения и проявлений расстройств аутистического спектра. Рекомендуется всегда приводить ссылки на первоисточники, в ином случае говорить только в рамках личного или профессионального опыта.‬ <…>

____

И информация для других форумчан, если кто-то захочет ответить в том же ключе

Вы теперь информированы, что цитирование слов не является ответом, а лишь цитированием.

<…> информационный мусор <…> неосведомлённости <…> Тем, кто хочет размещать мнение с большей эффективностью, рекомендую оперировать цифрами, примерами, можно ссылаться на источники. Тогда это мнение может принести кому-то пользу.

Соблюдение этого не является компонентом общения в интернете и на данном форуме. Размещать информационный мусор, информировать о неосведомлённости, писать о своём личном опыте лишь для своей личной пользы, это всё можно.

Если не подходит тот вариант, что люди пишут информационный мусор и цитируют в своих высказываниях чужие слова, предложить изменения в правилах форума возможно здесь.

[Eva Adams]

Alarika,
Простите, я не знаю стоп-слова :D
Закончим.