Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

[Alarika]

А ещё сегодня, чтобы не говорить о своей самодиагностированности. Потому что это и так ясно, кому это говорить полезно, а кому бесполезно. И кто какого представления об аутизме/РАС. Воспользовалась присказкой "Сколько человеку ни объясняй, а стукнуть <эвфемизм> разок всегда надёжней".

Объясняла много раз не я, а по моей просьбе другой человек. Когда сегодня в очередной раз была проявлена непонятливость к этим объяснениям, сходила самолично и провела беседу в соответствии с этой присказкой. Интонацией и реальной угрозой.

Когда зашла, была маленькая мысль попробовать "по-хорошему". Сказать о самодиагностике аутизма и объяснить важность соблюдения моей просьбы. Эту маленькую мысль пришлось откинуть. Реакцию человека заранее я вижу. Самодиагностика - не повод верить этой самодиагностике, аутизм - не повод принимать к сведению просьбу человека. Единственное из "аутичного" мной сказанного - почитать в интернете, что такое сенсорная перегрузка.

Так-то я была готова к отпору. Слышала, как с другими она "разговаривала". Но она предпочла согласиться на выполнение просьбы. А информирование о самодиагностированности для данного случая бесполезно.

[Elhana]

Насколько я помню, Темпл Грандин тоже была самодиагностированной, пока ей не поставили этот диагноз официально. Кажется, в 65 лет.

Темпл Грандин все же сложно назвать недиагностированной. просто в то время даже слово "аутизм" в мире знали единицы, поэтому и у нее был другой абстрактный диагноз - «повреждение головного мозга». и плюс у нее были такие ярко выраженные проявления, что никаких сомнений не было бы в классическом РДА

[Alarika]

Да и сейчас ярко выраженным, в том числе "тяжёлым", аутистам аутизм почти никому не выставляют. Сейчас мои сведения о моём районе увеличились. Диагностированность (заболеваемость) аутизмом с 1,3 на 10.000 в 2022 году увеличилась до 2 на 10.000 населения в 2023 году. Были две молодые женщины, прибавился (вернулись из города) мальчик предшкольного возраста. Самодиагностированных, кроме себя, не знаю никого.

Мальчика не видела. Но сейчас у меня нет повода, как раньше, по своему желанию посетить любой детский сад.

[Eva Adams]

Elhana,
Тем не менее, это всё подходит под определение "самодиагностированный".
Я имела в виду, что отсутствие официального диагноза не равно отсутствию патологии. Вот, например, у меня была болезнь, а по документам - нет. Всё же синдром - это определённый набор признаков. А что написано в карточке, не так уж и важно. Для самого пациента и его родственников. Ну, разве что сейчас инвалидность дают, что может быть финансовым подспорьем. Я об этом.

Кстати, у Темпл Грандин вроде стоит диагноз СА, не РДА. Этим она мне интересна, но книжку её пока не могу дочитать, хотя было очень приятно. Когда читала, вспомнила девочку из сериала "Ход королевой" - она тоже видела все шахматные партии, как наяву. Я тоже извлекаю из памяти информацию путём визуализации.

[Alarika]

Что интересно (мне и сегодня) в ракурсе темы самодиагностированности. Диагноз официальный либо неофициальный ставится (по диагностическим критериям и по "доказательной медицине") людям без никаких проблем. То ли критерии дурацкие, то ли с определением уровня "расстройства" до конца не определились.

Психиатры, какие работают по "доказательной медицине", РАС, в том числе "лёгкое", диагностируют устойчиво. Для взрослых это платные специалисты, мнение которых для государственных учреждений (медицина, армия и мобилизация, соц. службы) значения никакого. И по "доказательной медицине" (правильная диагностика, по критериям и по сути) уровень расстройства (РАС) выставляется людям, какие в бытовом понимании "нормальности" ими (нормальными) и являются. Причём на самом деле без патологии и проблем, в том числе по сравнению с другими людьми, в том числе нейротипичными людьми, в том числе по своему и чужому мнению и ощущению.

А люди, по самодиагностике и на самом деле с проблемами, в том числе коммуникативными, зачастую психиатрически здоровые. По тем же самым диагностическим критериям и доказательной медицине. Причём часто. Самодиагностика РАС правильная по нескольким не научным данным только 10 - 30%.

Так-то это не удивительно. Люди с ярким антисоциальным поведением в большинстве своём как раз тоже здоровые и нейротипичные. Смешно, этого люди многие не понимают, как это может быть. И тут так же бывает. С проблемами - здоровые, без проблем - расстройство. Не удивительно, но прикольно.

[Elhana]

Кстати, у Темпл Грандин вроде стоит диагноз СА, не РДА. Этим она мне интересна, но книжку её пока не могу дочитать, хотя было очень приятно. Когда читала, вспомнила девочку из сериала "Ход королевой" - она тоже видела все шахматные партии, как наяву. Я тоже извлекаю из памяти информацию путём визуализации.

она до 6 лет вроде почти не говорила, а до 3,5 только рычала, мычала и кусалась. то есть довольно тяжелый аутист ,никак не СА. А во взрослом возрасте уже значения не имеет ВФА или СА, если речь скомпенсировалась

для меня лично это огромная разница - не быть диагностированным из-за отсутствия на тот момент диагностических критериев, но при наличии яркой медицинской/психиатрической патологии, получить просто неверный диагноз от врача в детстве, опять же из-за незнаний диагностических критериев специалистами или быть достаточно функциональным в детстве, чтобы родители в принципе не обращались к психиатрам.

[Alarika]

Есть люди, не один человек, кроме Т.Грандин, у кого в детстве клиника плюс-минус диагноз РДА, а у взрослого клиника и диагноз СА.

В том числе поэтому считаю всякие разделения РАС на разные группы по клинике и течению очень глупыми. Клиника в группы не укладывается, динамика непредсказуема.

огромная разница - не быть диагностированным из-за отсутствия на тот момент диагностических критериев, но при наличии яркой медицинской/психиатрической патологии, получить просто неверный диагноз от врача в детстве, опять же из-за незнаний диагностических критериев специалистами или быть достаточно функциональным в детстве, чтобы родители в принципе не обращались к психиатрам.

Мне это тоже кажется совершенно разными ситуациями. И не только мне. Поэтому в той известной группе ВК, где я придуряюсь без ограничения правилами, соответственно, куда больше, чем здесь, моё заявление, что и детство, и вообще вся жизнь у меня обычная (так и есть, но сформулировано было с намеренной скрытой провокационностью), было некоторыми не понято и с недоумением (как мной и планировалось). Не представляют они себе этого, как. Ладно, одну мне жалко стало, объяснила в личке возможные причины этого, и как это бывает.

[Eva Adams]

Elhana,
Я до трёх лет не разговаривала, только мычала. Хорошо себя помню - для меня это было не мычание, а осознанная речь с закрытым ртом. Но только по делу. Например, если что-то нужно. Как я поняла из книги, у неё было примерно так же. При этом, когда я заговорила ртом, сразу начала и читать.
В мои три года не было диагноза СА. Этот синдром знаком изнутри, а на тему РДА не берусь рассуждать, хотя лично знаю ребёнка с этим диагнозом. Тут я с вами соглашусь, что явные отклонения в развитии служат поводом для обращения к врачу. В среднестатистических семьях. Сегодня информированность высокая, помощь хорошо оказывается. (Но я, честно говоря, не знаю, как сложилась бы моя жизнь, имей я официальный диагноз с детства. Но это уже личное и к теме не относится, просто мысли вслух).

[Alarika]

Самодиагностика РАС правильная по нескольким не научным данным только 10 - 30%.

Ошибка, забыла. Мне сообщали уже когда-то ранее, что те данные нельзя ненаучными называть. Но она умеет ссылки приводить, а я нет.

[Alarika]

Особенно прикольно, когда в сети раньше спрашивали о моих проявлениях. Это когда у меня была дурацкая привычка отвечать на вопросы, задаваемые мне. Наверно, из-за того, чтобы помочь мне с диагностикой, раз у меня диагноза нет. Потому что потом отвечали на мой ответ на их вопрос, что так у всех людей. Естественно, у всех. Ну так я и не обещалась написать что-то особенное, чтобы подладиться под диагностические критерии или представление специалистов о проявлениях аутизма/РАС. Видимо, до сих пор считается довольно многими, что заподозрить или исключить психические состояния по интернету или онлайн возможно. Особенно им. Тем, кто спрашивает. Сейчас не отвечаю. Мне не нужно, а им ни к чему.

Ну и вот. И таким образом получается, что самодиагностированный человек (я) не имеет ничего особенного ни в чём по сравнению с нейротипичными людьми, и прямо и правдиво (со слов специалистов, не только своё личное мнение) пишет, что мышление у него нормальное (нейротипичное, никакое не "особое мышление"), интеллект нормальный (не высокий, не низкий), эмоциональность нормальная, понимание эмоций людей нормальное, понимание социальных ситуаций и гибкое поведение в них нормальные, социальная коммуникация выше среднего у нейротипичных людей, систематизации нет, логики нет, честности нет, понимание иронии и переносных смыслов замечательные и т.д. Не всё сразу, конечно, сразу столько людьми не усваивается. Это резко обесценивает не только "настоящий" аутизм, но вообще любой. Даже самый поверхностный.

Единственно хорошо, что публично я не выступаю, нет своего блога, книг или чего-нибудь такого. Иначе обесценивание аутизма вышло бы на недопустимый (вредящий информированию людей об аутизме/РАС) уровень. А так вред от написания своего личного опыта самодиагностированного человека в разных местах интернета, конечно, есть. Но при отсутствии публичности и полном отсутствии достоверности и авторитетности (некоторым людям почему-то авторитетность очень важна), научно-исследовательских умений, отсутствии желания вести хоть какой-то диалог хоть с кем-нибудь и наличии желания произвести неблагоприятное впечатление - не слишком большой.