Самодиагностированные аутисты обесценивают "настоящий" аутизм?"

[Ida]

на группе поддержки лиц с РАС в Москве мне Алярика показалась более тяжелым аутистом, чем я ,и более тяжелым на фоне многих присутствовавших (но это сугубо мое мнение по единственной встрече)

Она сказала что ты очень явно нездорова, видно сразу что человек сильно нездоров: и говоришь плохо, и тембр речи, и стереотипии сильные, и положение корпуса, вообще весь вид. У меня и у её дочки такого нет. Она была удивлена настолько ты больная. Так что ты аутист так аутист, аутичнее меня намного.

Не получится выстроить всех аутистов в линеечку и сказать: Вася точно аутичнее Пети, а Петя аутичнее Маши и т.д. Вероятно, таки можно подобрать двух аутистов, один из которых по всем критериям РАС будет «аутичнее», чем другой, но в целом люди с РАС не являются линейно упорядоченным множеством, хотя могут быть частично упорядоченным множеством :)

У большинства участников группы поддержки аутичных людей я не замечала [обнаружимых мной] внешних проявлений РАС, у Elhana тоже. Alarika во время первой поездки в Москву молчала, в других поездках говорила. Реплики были все абсолютно уместными, интонации и темп речи нетипичными. Также замечено активное использование Алярикой самостимулирующих движений в напряжённых (насколько я понимаю) ситуациях. Это не означает, что она более либо менее «больная», чем человек, внешне выглядящий практически нейротипично, но неспособный работать. Однако для разных проявлений могут требоваться разные подходы: информирование населения о внешних признаках РАС, помощь при трудоустройстве и др.

[Ida]

Помнишь, что со мной вытворяли в центре? Там всех держат за дурачков и учат только шить и так далее.

Я также слышала негативные отзывы о некоторых центрах помощи людям с особенностями развития. (Но не обо всех подряд — вероятно, где-то неплохо.) Было бы очень хорошо, если бы в центрах учитывали индивидуальные возможности человека и простраивали для него такую траекторию развития, чтобы человек не угробился и при этом использовал свой потенциал. В стране большие проблемы как с распределением денег, так и с обратной связью — это тоже влияет на качество работы центров. Возможно, личные истории воспитанников центров помогут как-то пробиться через эти барьеры.

[IncrediblyClose]

Так что ты аутист так аутист, аутичнее меня намного. Видно что у тебя не Аспергер а более тяжёлая форма, похожая на классический аутизм.

Это все мифы об аутизме, мне до сих пор люди на фразы о РАС говорят "ты как человек дождя?". Считаю это порочной практикой, такие сравнения. Далеко не у всех РДА даже есть моторные стереотипии и нездоровый вид. Не говоря уже о том, что моторные стереотипии и проблемы с речью бывают не только при аутизме.

[IncrediblyClose]

У большинства участников группы поддержки аутичных людей я не замечала [обнаружимых мной] внешних проявлений РАС, у Elhana тоже.

как по-разному все воспринимают людей. Я конечно не видела никого ирл, но чисто по ощущениям Elhana сразу казалась мне каноническим представителем СА, близким к 2 уровню, а у Alarika даже по видео не увидела аутичности. Ну, это моя кривая система координат, я к тому, что у всех свои представления какие-то. Уже писала, что работала с РДА женщиной 10 лет назад, и тоже не поняла, что с ней, казалась обычной, просто отсталой. Хотя окружающие ее считали чуть ли не инвалидом на всю голову и сторонились.
А если бы вы увидели меня в записи, вы бы вообще меня с форума выгнали, потому что я абсолютно нормальный человек и говорю неплохо при желании. У меня все проблемы поэтому утрамбовались в слепую зону, которая ото всех скрыта: изоляция от социума, неуживчивость в любых коллективах, непонимание, тайные и интенсивные аутостимуляции, ригидность, сенсорная гиперчувствительность. Просто как пример привожу, я не жалуюсь.

[Elhana]

А если бы вы увидели меня в записи, вы бы вообще меня с форума выгнали, потому что я абсолютно нормальный человек и

у меня мало видео со мной, чтобы сравнивать, но вроде тоже почти нормальный вид

[Ida]

А если бы вы увидели меня в записи, вы бы вообще меня с форума выгнали, потому что я абсолютно нормальный человек и говорю неплохо при желании.

Это не повод выгонять с форума.

[Alarika]

Она сказала что ты очень явно нездорова,

Ерунда.

Отсюда вывод какой? Тот, что я неоднократно писала. В других странах, не в России, придирчивы к прведению людей. А мне везде в России можно вести себя как захочу. С иностранцами, конечно, проблемы, особенно европейцами. С кем у меня в общении из иностранцев проблем не было: цыгане, армяне, узбеки, таджики. На этом, пожалуй, всё. Иностранцам лишь примерное поведение подавай, а не суть дела.

А свои видят здоровой, красивой, ласковой. Что бы ещё про себя сказать, такого хорошего. Умной, только на самом деле я не умная, конечно, но, как говорят в народе, "сойдёт для сельской местности". Весёлой, жизнерадостной, хотя первое из этого тоже не так, ближе определение Jesse "дурашливость". Всё, хватит на сегодня мне определений, а то все обзавидуются.

<дурашливость, из-за того, что получилось наконец придумать два сложных направления на МСЭ, я сегодня вечером в дурашливости более обычного>

[Ivy]

Alarika, у меня тоже бывает дурашливость

[Alarika]

А вообще, вот по этой теме. Самой любимой моей, получается. Потому что другая из любимых, про мелтдауны, на фоне таблеток стала неактуальной.

Короче, а то я опять с пути к мысли собьюсь. Уже давно, лет 5 почти уже, не только самодиагностированные "обесценивают настоящий аутизм", но и диагностированные. Некоторые из диагностированных сталкивались с такой реакцией и гораздо раньше, особенно диагностированные у платных психиатров, но тогда их было единицы.

И по-прежнему в народе странная штука отделять СА от РАС в целом. То в "хорошую" сторону, гордясь своей особостью и талантами. То в "плохую ("так у вас, наверно, аспергер, а у нас РАС", типа такого со стороны родителя, например).

Поэтому, естественно, когда Вёшенка, я никто. Ни НТ, ни РАС, ни медработник. Это давно так, с момента создания этого левого аккаунта в ВК. Потому что любая конкретная позиция уязвима. Больше всего, конечно, мне нравится косить под самодиагностированную или, что почти одно и то же, под недиагностированную. Про ADOS по возможности умалчиваю, про мнение психиатра (государственного) - как есть, что определиться относительно РАС не может.

[IncrediblyClose]

"обесценивают настоящий аутизм", но и диагностированные

согласна, и так и поняла зачем вы именно в эту тему статью приложили.

В остальном, РАС целый мир, но мне этого недостаточно. Мне нужна система внутри РАС, я хочу понять почему я не вижу РДА как РДА, но отчетливо вижу СА. Почему я чувствую огромную разницу между собой и всеми СА, между собой и Alarika, но при этом знаю, что она тоже какой-то особый подтип РАС, в чем специфика, неясно. Себя же я вижу очень далекой от местных аутистов, за исключением Ivy, по причине того, что я очень хорошо понимаю людей с налетом шизоспектра и сама к нему близка (хоть и не подпадаю под диагноз). С детства больше общалась с такими (один реально заболел шизофренией в 20 лет), потом партнер был шизофреник, ну и т.д. Мне важно в голове создать классификацию типов РАС.
Система Баенской и Никольской действительно была близка к тому, как я все вижу. На детях-то хорошо видно еще.