вопрос к родителям-аутистам

[lena]

У меня вопрос к родителям-аутистам, если такие есть на форуме.
Пока ребенок маленький его надо только кормить и памперсы менять. Но потом же он вырастет и ему нужна будет социализация, то есть мне придется водить ее в школу, на кружки разные. А как я это буду делать, если у меня у самой проблема выйти из дому? Я даже не могу рот открыть и спросить что-нибудь у незнакомых людей. На классах для мам я как белая ворона, все женщины сразу знакомятся и обмениваются телефонами, а я всегда в стороне. Кто- нибудь сталкивался с подобными проблемами? Что можно сделать? Не хочу чтобы из-за моих проблем страдал ребенок.

[Amina]

Здравствуйте Lena! Во-первых у вас не понятно, ваш ребеенок аутист или НТ? Это имеет значение, т.к если он НТ, то вам было бы достаточно больше бывать с ним на разных детских площадках (при этом не обязательно самой там общаться, можно просто сидеть в стороне на лавочке, ребенок сам найдет общение) А вот если аутист, то тут конечно нужно сильно постараться. Кстати когда ребенок маленький кормить и менять памперсы не достаточно. Мой почти круглосуточно сидел на мне в слинге и я говорила-говорила обо всем что видела и делала (не знаю, может по этому он довольно общительный ребенок со знакомыми людьми не смотря на наличие аутичного спектра) при этом мы почти не общались с людьми, почти все время были вдвоем. Заставить общаться его где-то в общественном месте практически невозможно.
Когда подрастет, опять таки вам лично не обязательно активно общаться со всеми подряд. Можно же приводить ребенка на занятие и молча сидеть и ждать или вообще уходить куда-то на время пока ребенок занимается.
По поводу общения с ребенком, думаю вам подскажут другие родители у которых есть подобные проблемы. Здесь такие есть и они смогли найти в себе силы, что бы дать ребенку максимально общения не смотря на личные трудности в этом.

[ghoststory]

А как я это буду делать, если у меня у самой проблема выйти из дому? Я даже не могу рот открыть и спросить что-нибудь у незнакомых людей. На классах для мам я как белая ворона, все женщины сразу знакомятся и обмениваются телефонами, а я всегда в стороне. Кто- нибудь сталкивался с подобными проблемами? Что можно сделать? Не хочу чтобы из-за моих проблем страдал ребенок.

Здравствуйте. У нашей семьи похожие проблемы: не умею находиться на детских площадках, играть в социальные игры, вступать в общение и общаться с другими родителями. Поняла, что надо что-то менять, после того, как детский психолог сказал нам, что социальные навыки ребенка как были год назад, так и остались на нуле. Что предприняла:
1. Нашла в интернете удобные для меня и информативные ресурсы (зарегистрировалась на местном родительском форуме, где есть обсуждение аутизма, а также здесь; пользуюсь как библиотекой еще несколькими сайтами), читаю книги по проблеме.
2. Хотя бы по минимуму, но стараюсь преодолевать свои "барьеры": например, на детские площадки заходим время от времени (сыну нужны инструкции, куда залезть, откуда скатиться и т.п., об этом между собой и общаемся; катаемся на качелях); в ролевые игры иногда пытаемся играть, хотя они получаются короткими и для меня это всегда только схема.
3. На все обследования, занятия, тренинги и т.п., которые нам рекомендуют, старательно хожу (проблему открыть дверь незнакомого помещения и зайти туда обнаружила еще в детстве, лет в 15 начала с этим бороться, сейчас зайти могу; общение с другими родителями на тренингах тоже не сложилось, но не считаю, что это важно).
4. Нашли в частном порядке педагога-психолога, который согласился консультировать нашу семью (искал отец нашего семейства, помог случай).
5. Стараюсь найти способы преодоления своих проблем. Поняла, что, если их игнорировать, будет только хуже.

Говорят, что аутизм неизлечим. Но я уверена, что научиться жить с такими особенностями можно.

[lena]

Amina, goststory большое спасибо за ответы.
Ребенок пока совсем маленький, 1.5 месяца, так что пока не понятно нт или нет, но я почему-то уверена что нт. Я никогда не задумывалась о проблеме, но тут мама недавно сказала, что я должна с ребенком разговаривать. И муж подхватил, что мама права. Говорит что меня надо уже сейчас начать "лечить", чтобы когда ребенок подрастет, я могла общаться с людьми и заводить знакомых с детьми, чтобы дочке было с кем играть.
Не знаю даже что делать, мне так хорошо не выходя из дому жить, я стала спокойная и уравновешенная. Боюсь, что если начну опять вступать в контакт с людьми, то начнутся истерики.

[ghoststory]

Ребенок пока совсем маленький, 1.5 месяца, так что пока не понятно нт или нет, но я почему-то уверена что нт.

Да, совсем маленький; почему-то я решила, что Вы спрашиваете и о себе, и о ребенке.

Возможно, ошибаюсь, но считаю, что проблемы лучше решать по мере их поступления. Аутизм не исчезает, и человек, которому комфортно только в одиночестве, не сможет легко "заводить знакомых". Хотя помощь хорошего специалиста, по идее, будет полезной, за ней есть смысл обратиться. Весь этот абзац -- только мое мнение.

Разговаривать с ребенком надо, я тоже об этом вовремя прочитала и старалась долго не молчать при нем, говорила обо всем, что вижу ("воробей полетел", "вода закипела", "на дороге много камней" и т.п.), сначала было сложно (даже физически, было ощущение, что нет сил говорить), потом привыкла. Мы тоже пользовались слингом, и ребенок долго был на ГВ.

Сыну 5,5 лет, диагностирован СА. Тренинги, о которых я упоминала, проводились для родителей детей с РДА.

[Amina]

Lena, возможно вам лучше больше привлекать для общения с ребенком других людей: бабушку, папу, няню. Если вам трудно выходить из дома, то может быть взять общительную няню для прогулок с ребенком и посещению площадок, детских праздников и т.д. Ведь если вам там не комфортно, то девочка будет чувствовать вашу тревогу и беспокоиться сама. А вам самой действительно посещать психолога и пытаться работать над собой хотя бы что бы научиться общаться с ребенком дома, научиться петь песенки, расказывать стишки. Попробуйте по крайней мере посмотреть как это делают другие (есть ролики в интернете) и просто копировать.

[sonja]

Не знаю, как у других, но я постоянно находилась в кризисной ситуации: либо умирай, либо делай. Умирать почему-то на тот момент надолго не получалось, так что выбора у меня не было. Я панически боялась, что когда-либо мне придется лечь в больницу, с дочкой пришлось побывать там аж 4 раза и один с сыном. Не скажу, что сейчас я с энтузиазмом отнесусь к подобной идее, но есть схема действий, и волосы на голове уже не шевелятся. Для себя и по дочери я поняла одну вещь: стресс заставляет делать вещи фактически невообразимые. Поэтому, я думаю, что не стоит расстраиваться заранее.
А с другой стороны, да, когда я нахожусь в состоянии тревоги, у ребенка как бы возрастает невосприимчивость к миру, становится неуправляемой, истерит. Это было, наверно, лет до 4 с постепенным спадом, сейчас она на меня так не реагирует.

[Agape]

У меня такие дети, что когда я вывожу их на улицу ( и старшего раньше и младшего-сейчас), проблемы выстраивания отношений с другими мамашами не возникает. Они у меня в песочнице не сидят, а все время куда то бегут или лезут. И я-либо бегу следом, либо поддерживаю-подстраховываю. Единственное-маленький любит подолгу качаться на качелях, тогда я позволяю себе расслабится-сажусь на соседнюю качелю и слушаю музыку, или что-то читаю. Никто ко мне с общением не пристает.Когда совсем маленьких водила в развивающую студию, приходилось там самой плясать и водить хороводы-для примера. Ощущения глупейшие, но я с этим уже смирилась-чего не сделаешь ради детей. Потом, когда старшего водила на секции и в предшколу- приведя и сдав с рук на руки преподавателю- сразу куда нибудь втыкалась ( в книжку или в кино).Не знаю, может окружающим это не нравилось, но мне вполне нормально. Тем более, что дома времени почитать не так много выдается.На родительские собрания ходить-терпеть не могу. Считаю что там много разговоров -не по делу. Но приходится. В принципе- раз в четверть, это не смертельно. Вы не поверите, но я , при том что старшему только 10, уже заранее гружусь проблемой выстраивания отношений с его будущей невестой и ее родственниками.Смешно, но меня это реально напрягает.

[babushka]

Вы не поверите, но я , при том что старшему только 10, уже заранее гружусь проблемой выстраивания отношений с его будущей невестой и ее родственниками.Смешно, но меня это реально напрягает.

Поверю). Ужасно не люблю заводить себе новых "родственников". У меня две взрослых дочери, обе побывали по одному разу в официальном браке и по нескольку раз меняли сожителей. Я с родителями их мужей и "мужей" никаких отношений не поддерживаю. Просто не проявляю инициативы, не выражаю желания знакомиться. Я всегда говорю: "Мне с родителями зятьёв - не жить". Я против них ничего не имею, но и иметь какие-то отношения тоже не хочу. Со стороны, наверное, выглядит дико, но... не могу себя переломить. Даже не представляю, о чём мне с ними разговаривать. О чём обычно при таких встречах разговаривают? О том, "как живут наши дети?" Или о чём-то другом??? Обсуждают проблемы их материального существования? Я совершенно не вмешиваюсь в жизнь своих дочерей, они уже давно самостоятельные, сами себя обеспечивают, я не даю им советов (они их не приемлют, да и в жизни разбираются получше меня). Так что я не представляю, что мне обсуждать со сватами... Разговоры ни о чём, не для меня. Очень трудно найти точки соприкосновения. Посидеть за столом, совершить обряд совместного поедания и питья? Ну, может быть... один раз ради приличия, если сваты будут сильно настаивать. Но они не настаивают.

[an4aso]

Ребенку 1.3 года. Достаточно долго мне удавалось избегать детских площадок и прочих скоплений людей, но ребенок не говорит, хотя было бы желательно освоить около 10 слов к году, поэтому сейчас стараюсь посещать площадки с наибольшим скоплением детей нашего возраста. При этом ребенку определенно нравятся другие дети, внимание взрослых, она заметно оживляется, повторяет за другими детьми. Сейчас мне очень помогает опыт работы в детском саду: гораздо легче воспринимаю шум, производимый детьми, общение с детьми дается гораздо легче нежели чем со взрослыми. В общем и целом ребенок развивается нормально (за исключением речевого недоразвития, хотя на фоне общего нормального развития и его можно расценивать как вариант нормы).Кроме того, кроме меня в семье есть отец ребенка, который способен дать ей то, что не могу дать я.
Конечно меня беспокоит качество моего материнства, особенно учитывая то, что сейчас мы ждем второго ребенка. Но для нашей ситуации и для нашей семьи отсутствие способностей к адекватному социальному взаимодействию с моей стороны компенсируется талантами нашего папы. В свою очередь я могу часами складывать пирамидку с ребенком, перекладывать фасоль или собирать пазлы, что не каждый нейротипичный роидитель осилит.
И еще такой момент. Иногда на площадке возле нашего дома гуляют достаточно общительные женщины с детьми, которым удалось даже меня вовлечь в некое подобие общения (ну,если молчаливое выслушивание их речей можно назвать общением). Но я осознанно избегаю их общества, по причине того, что не вижу в этом пользы для своего ребенка. Стоять с колясками на площадке изредка отвлекаясь на детей от общения - не совсем то, что нужно для адекватного развития коммуникативных навыков ребенка, впрочем примерно раз в две-три недели мы остаемся на площадке возле дома.