Доброго времени суток (мама особенного ребенка)

[Katia]

Не могу понять, что же такого хорошего Вы находите в РАС?

О сыне. Мне нравится его прямолинейность, его память, неординарное видение вещей, его живость, любознательность, изобретательность. Я не вижу это как "болезнь", я это вижу как "различие" и не в плохом смысле этого слова. Я не вижу что б он страдал. Это наверное самый главный фактор. Он замечает мелкие детали, помнит какой был у нас ковёр когда ему был годик. Он лучше меня способен разобраться в телике и записанных программах, при этом пока не умеет читать. Визжит и кричит если не согласен, мне это больше нравится, чем если бы неприкословно подчинялся. В подготовительном классе он нравится детям. В комнате бардак, но он знает где что положил (я так не умею).
Он рад жить с нами, мы рады жить с ним. По многу раз на день он говорит каждому члену семьи "я тебя люблю".

[Alarika]

Я не вижу это как "болезнь", я это вижу как "различие" и не в плохом смысле этого слова. Я не вижу что б он страдал. Это наверное самый главный фактор.

Не во всяких случаях РАС является всего-навсего "различием". Не во всяких случаях РАС не даёт неприятностей своему обладателю.

Вы считаете возможным, чтобы людям нравилось жить с множественными отклонениями и дискомфортами? Зачем Вы желали другим людям, чтобы их берегли как жемчужин, а не лечили? Вам лично понравилось бы жить в ограниченных условиях?

[Husky]

Я не вижу это как "болезнь", я это вижу как "различие" и не в плохом смысле этого слова.

Если бы это было действительно так, никто бы не предлагал Вашему ребёнку оформить инвалидность

[Husky]

Из за "различий" инвалидность не оформляют

[Alarika]

Если бы это было действительно так, никто бы не предлагал Вашему ребёнку оформить инвалидность

Из за "различий" инвалидность не оформляют

Вот это как раз не вполне так. У нас тоже в России взята (теоретически, но не практически) из Германии модель выдачи инвалидности не по наличию "болезни", а по "функциональной недостаточности". То есть, в теории, можно ничем не "болеть", но иметь группу инвалидности. На практике, естественно, это (в России) не так. Так называемая "социальная модель инвалидности".

Нечто аналогичное прослеживается у так называемых "сторонников нейроразнообразия". То есть, "сторонники нейроразнообразия" (в кавычках - потому что это категорически неправильная формулировка, но применять правильную слишком непонятным может оказаться) требуют, чтобы РАС никогда и ни у кого не называли "болезнью" или "расстройством", а только "отличием", "особенностями", "другим способом жизнедеятельности", но при этом чтобы при РАС были: группа инвалидности, льготы, обеспечены меры абилитации.

[Husky]

модель выдачи инвалидности не по наличию "болезни", а по "функциональной недостаточности"

Насколько нам объясняли в институте, что инвалидность выдаётся при выраженных ограничениях жизнедеятельности, вызванных заболеванием. И при расстройств функций организма от 40 до 100 процентов.

[Alarika]

Насколько нам объясняли в институте, что инвалидность выдаётся при выраженных ограничениях жизнедеятельности, вызванных заболеванием. И при расстройств функций организма от 40 до 100 процентов.

В теории (в теории, не на практике) - не только заболеванием. А просто ограничением жизнедеятельности.

Социальная модель инвалидности подразумевает выдачу инвалидности не по наличию болезни, а по наличию ограничения жизнедеятельности. Причём основной упор - не на выплату денег и компенсаций, а на абилитацию и реабилитацию (при РАС - абилитация).

Поэтому вопрос с выдачей инвалидности с лёгким РАС как раз ясен. Не ясно другое. С какой стати считать ограничение жизнедеятельности и множественные дискомфорты и ограничения - нормой (тем, что лечить нельзя, а нужно так и жить так).

[Husky]

То есть если заболевание не приводит к ограничения жизнедеятельности, инвалидность не дается (а оно не всегда приводит). Существует 7 основных категорий, по которым могут быть ограничения: передвижение, самообслуживание, общение, ориентация, обучение, способность к труду и способность к адекватному поведению. Если есть ограничения 2 степени по одной способности или ограничение 1 степени по двум способностях, то дается инвалидность. Ну как можно ничем не болеть и иметь эти ограничения?

[Husky]

В теории (в теории, не на практике) - не только заболеванием. А просто ограничением жизнедеятельности.

Что, кроме заболевания может привести к ограничению жизнедеятельности?

Социальная модель инвалидности подразумевает выдачу инвалидности не по наличию болезни, а по наличию ограничения жизнедеятельности.

Сейчас в реабилитационных учреждениях используют не международную классификацию болезней, а международную классификацию функционирования, которая как раз и учитывает социальную модель инвалидности

[Alarika]

Ну как можно ничем не болеть и иметь эти ограничения?

Если крайние сторонники "движения за нейроразнообразие" добьются, чтобы РАС перестали считать расстройством, добьются запрета "лечения" РАС, то таким случаем будет РАС. Болезни или расстройства как бы нет (нельзя будет употреблять такие слова по отношению к РАС, запрещено законодательно это будет). А ограничения жизнедеятельности и инвалидность есть.

Вопрос не в том, что это плохая для всех система будет. Тут вопрос в том, насколько будет хорошо с возможностями мер абилитации и доступностью к ним. И опять же, это является дискриминацией (тех, кто желает "вылечиться").