Форум аутичных людей

Всем доброго времени суток из Европы.

Думаю будет интересно некоторым людям почитать "как там в Европе с аутизмом".
Вечносомневающаяся мама 6-ти летнего особенного ребёнка, диагностированого РАС неопределённой формы неделю назад. Почему вечносомневающаяся - это потому что сын действительно особенный, неординарного поведения, и по многочисленным "тестам" на просторах интернета даже нам, родителям, сложно отвечать однозначно "да" или "нет" потому как динамика постоянно меняется. Знаем и видим, что что-то в нем "нетипично" но одновременно и в "странном" и в "гениальном". Может быть кто-то из участников форума поможет разобраться, или сам себя увидит в моем рассказе)))

Буду рассказывать с конца!

6,5 лет сынишке, ходит в общеобразовательный обязательный дошкольный класс (обязательные 2 подготовительных года с 4х полных лет, и потом начинается школа, как у нас первый класс).
В новой школе влился в коллектив после переезда в другой город, сразу нашел контакт с учителями, выборочно даёт руку другим деткам в классе на построении. Если кого-то нет, всегда интересуется и сочувствует если кто-то болен. Отлично считает и знает алфавит. В массовых играх старается не участвовать, но когда решает сам поучаствовать, отвлекается, пропускает правила игры и никак не соглашается с проигрышем)))
Любит быть в центре внимания, "клоун" класса, импульсивен, живчик, не любит прикосновения если сам не захочет кого-то пощекотать или пообнимать. Всегда говорит как есть, без стеснения, если у кого-то воняет изо рта, то так и скажет 😁 если на улице встретит красивую тётю, то так ей об этом и скажет. Шутки понимает, но порой заторможено, хотя сам пошутить любит. В классе и дома требует много внимания, делится успехами, неудачами, находками, изобретениями.

ЧТО НЕ ТАК:
1.испытывает необходимость иногда побегать взад-вперед, знает что окружающих это нервирует, иногда спросит разрешения, иногда нет. При этом может издавать шипящие звуки. Когда одергиваем, хихикает, иногда перестает, иногда нет, но реагирует сразу если зовём. Как бы "в своём мире" но и одновременно с нами, нет такого что не ответит если позвали, сразу придёт.

2.поёт шёпотом. В школе тоже. Поёт нормально если заставим, или играем дома "в спектакль" и нужно спеть.

3. может играть предметами не по назначению, осознает это, но так нравится, сильно развито воображение. В классе может играть на синем мате, приговаривая что это бассейн и он плавает - по-нарошку.

4. Может размахивать ножницами перед лицом у себя или других, хотя знает что опасно.

5. Есть навязчивые интересы, последней фишкой было изучение глобуса и карт, гугл мапс и макетов в школе, на телефоне сам без труда находит наш новый дом, но и старый тоже в другом городе. Изучил, не циклится. До этого циклился на канализациях, воде из крана, часто играл водой, особенно если происходили большие перемены, смена жилья, смена города, школы. Прошло. До этого были строительные краны, мухи/комары. Интересы длятся дольше чем у обычных людей, но с возрастом занимают более короткий период изучения.

6. По картинкам практически не рассказывает историю, а перевернутые 4 картинки для запоминания запоминает с трудом, хотя прогресс есть. Начинали с 2х, но лучше запоминает если проговорить вслух что на картинке.

7. Со сверстниками диалоги скупые, примитивные. (Дома болтлив и любознателен)

8. Периодически есть лицевые тики, обычно если накричим, или за столом пристально смотрим на него, он смеётся и просит прекратить, и сразу начинается "танец глазами и бровями". Если чем-то занят таков нет, при общении тоже нет, только если стесняется, то тогда они вылазят. Понимает что двигает лицом.


ИЗ ХОРОШЕГО:

1. Просится гулять с детьми, в школу тащит украдкой игрушки, пытается "быть как все" и хвастаться чем-то, хоть и не всегда знает как начать разговор, Здоровается, хихикает, начинает говорить "запрещенные" вздоры, чтоб наладить первичный контакт.

2. Нет ритуалов, с удовольствием гуляет по неизвестным маршрутам и любит толпы, карнавалы и т.д.

3. Спит хорошо

4. Ест нормально, любит новые блюда но так же может капризничать и просить любимое, но новое готов попробовать.

6. Услужлив, изобретателем.

Если честно, если бы не проблемы усидчивости в классе и особенностей в общении со сверстниками, мы бы и не повели к психологу и потом к детскому психиатру.
Тест у психиатра показал "разность принятия информации" и по общему тесту подтвердилось РАС неопределённого загадочного типа.

Ребенок развивался всегда физически нормально. Все делал во время, но была задержка речи. В 3 года говорил отдельные самые примитивные слова. Хотел говорить, но как будто не мог, говорил :"та та та!" С ярко выраженной интонацией, невролог не заметил физических отклонений, и предположил "может быть РАС", но в течении полугода сын начал больше разговаривать, появились фразы.

По родительским ощущениям: какие-то "проблемы" есть, в общении, эмоцэональном взрослении,
но улучшения есть тоже, развитие медленнее чем у сверстников, но в постоянном прогрессе. Отсюда и "вечносомневающиеся" родители)))

Диагноз свежепоставленый, с предложениями отправить в спец школу (здесь есть школы для очень сложных детей, и есть школы для детей с различными трудностями учебы). Радует что до конца государство пытается дать хоть какую-то профессию, дабы человек не висел на шее.... Психиатр предлагает оформить инвалидность до 18 лет.
Как сомневающиеся родители мы не знаем... нужно ли это делать, т.к. пока не обладаем полной информацией...
Хотя с другой стороны на инвалидности сыну можно жить и заниматься любимым делом, если хоть какое-то подспорье, чтоб было за что купить хлеб и молоко, когда нас, родителей, не станет... 😥

Хочу закончить на позитиве:
Была задержка речи - не стало
Были странные стимы ввиду бега и рассматривания солнца сквозь деревья - не стало
Были стимы бежать и смотреть на крутящиеся вентиляторы на крышах - не стало.
Появились одно время стимы переключения кнопок на пульте и рассматривания каких-то логотипов на телик, или просто переключение вперёд вперёд, назад. Запретили. Не просит, старается видимо бороться с этим, пульт лежит перед носом - не трогает. Хотя 6,5 лет мальчугану. Целыми днями разговариваем с ним и говорим как его любим! Рядом подрастает маленькая сестрёнка (3,5 года) она отлично его стимулирует))) то дружат, то деруться)))

Всем ЗДОРОВЬЯ! И главное осознания своей уникальности!
Вы нам нужны)))) без вас человечество не изобрело бы столько! Не важно что природа "отключает" в вас навыки коммуникации, даёт "странности". Значит так нужно, для определённой работы какой-то другой части мозга.
Вас нужно беречь, как жемчужин, а не лечить ))) и позволить найти то поле деятельности, где вам было бы комфортно и полезно.

Здравствуйте.

Katia писал(а): ↑

11 мар 2019, 00:16

Может быть кто-то из участников форума поможет разобраться, или сам себя увидит в моем рассказе

Ни с разбором клиники, ни с узнаванием помочь не могу.

Тест у психиатра показал "разность принятия информации" и по общему тесту подтвердилось РАС неопределённого загадочного типа.

Правильно ли я поняла (здесь написано как-то неоднозначно), что диагноз РАС уже есть? Если так, не важно, в какой именно оно форме (скорее всего), для дальнейших мероприятий этого достаточно.

Диагноз свежепоставленый, с предложениями отправить в спец школу (здесь есть школы для очень сложных детей, и есть школы для детей с различными трудностями учебы). Радует что до конца государство пытается дать хоть какую-то профессию, дабы человек не висел на шее.... Психиатр предлагает оформить инвалидность до 18 лет.

Раз диагноз есть, есть смысл воспользоваться и прилагаемыми к нему возможностями к абилитации (развития слаборазвитых способностей), и льготами. Что лучше из предлагаемого Вам (спецшкола или нет, получать группу или нет), не могу сказать, это Вам лучше узнавать у себя на месте.

Как сомневающиеся родители мы не знаем... нужно ли это делать, т.к. пока не обладаем полной информацией...

Какой информации не хватает? Судя по написанному Вами, она вся есть: диагноз есть, планируемые мероприятия какие-то есть.

Не важно что природа "отключает" в вас навыки коммуникации, даёт "странности". Значит так нужно, для определённой работы какой-то другой части мозга.

Не могу с этим согласиться, но у каждого человека есть право на свои собственные убеждения и заблуждения.

здоровья

Спасибо. Вам и Вашей семье тоже.

Katia писал(а): ↑или сам себя увидит в моем рассказе)))

Да, кое-что из описанного очень похоже на меня. Я тоже всегда говорила все как есть без стеснения, совершенно бестактные вещи и часто не понимала, почему люди обижаются. Шутки понимаю плохо. Тоже стимминг в виде побегать взад-вперёд (и в детстве, и сейчас бывает). Зацикленные интересы всегда были, диалоги со сверстниками тоже были скупые, примитивные, а дома была болтлива и любознательна.

Katia писал(а): ↑если бы не проблемы усидчивости в классе

Насколько эти проблемы выражены? Он не в состоянии высидеть урок, встаёт посреди урока, может начать бегать?

Katia писал(а): ↑на инвалидности сыну можно жить и заниматься любимым делом, если хоть какое-то подспорье, чтоб было за что купить хлеб и молоко, когда нас, родителей, не станет

Почему Вы так думаете, что он у Вас всегда будет жить на инвалидности? Может к тому моменту, когда родителей не станет, он адаптируется и сможет работать.

Katia писал(а): ↑ Не важно что природа "отключает" в вас навыки коммуникации, даёт "странности". Значит так нужно, для определённой работы какой-то другой части мозга.

Это можно воспринимать только как утешение. На самом деле навыки коммуникации очень важны и когда они "отключены" это плохо. Для работы какой то части мозга не надо отключать другую его часть. Физиологически нормальный мозг работает сбалансированно.

Katia писал(а): ↑Радует что до конца государство пытается дать хоть какую-то профессию, дабы человек не висел на шее...

это правильная политика. всегда поддерживаю.
как в классическом примере: дай человеку рыбу - он её съест, научи человека ловить рыбу - будет всегда с едой (конечно если освоит, может и нет - ну тогда надо другому научить)

Husky,

Насколько эти проблемы выражены? Он не в состоянии высидеть урок, встаёт посреди урока, может начать бегать?

Husky,
Не в состоянии выполнить задание до конца (рисунок, раскраска, лепка, вырезанные и тд) умеет, но не может, надо постоянно быть рядом и надзирать, напоминать и подбодрить. Любит сказать: это сложно я не могу. Постоянно сомневается в своей компетентности и предпочитает бросать задание и делать что-то другое, разговаривать, шипеть, хихикать или просится в туалет чтоб было какое-то движение.

Сори, не умею пока цитировать правильно на форуме, буду учиться методом тыка)))

Katia писал(а): ↑Сори, не умею пока цитировать правильно на форуме, буду учиться методом тыка)))

Я тоже на форуме всего неделю, не могла понять как тут все ловко цитируют, оказалось очень просто: выделяете часть сообщения, какую хотите процитировать и нажимаете на кавычки рядом с именем того, кто писал это сообщение (с телефона труднее, чем с компьютера)

Katia писал(а): ↑ AQ=11

Надо же, прям как у моего папы. Он 100% нейротипик

Katia писал(а): ↑Не в состоянии выполнить задание до конца (рисунок, раскраска, лепка, вырезанные и тд) умеет, но не может, надо постоянно быть рядом и надзирать, напоминать и подбодрить. Любит сказать: это сложно я не могу. Постоянно сомневается в своей компетентности и предпочитает бросать задание и делать что-то другое, разговаривать, шипеть, хихикать или просится в туалет чтоб было какое-то движение.

Он же ещё маленький, 6,5 года. Не все дети в таком возрасте терпеливы и усидчивы. Будете с ним заниматься и может, годам к 8 станет лучше с этим.

Впечатление может быть превратным, но по описанию я искренне удивлена, что при таком состоянии предлагают инвалидность. У меня самой в детстве и у моих детей сейчас все, кажется, хуже. Не хочу официальных диагнозов, коррекцию стараюсь организовывать своими силами. За врачебной помощью обращалась только по поводу проблем с тонусом мышц (атоническая форма дцп) у одного из детей.

Старшему сыну очень помогает посещение любимых кружков и плотный распорядок. В первом классе у нас по приходу из школы летала посуда. Но если после школы ребенок идет на кружок, оттуда приходит счастливым и уравновешенным. В школе он один из лучших учеников, не смотря на выраженные трудности с чтением и поведением. Планируем в этом году перевестись в математический лицей.
Младший ничего не хочет, ничем не интересуется, постоянно хамит и не признает никакую субординацию. Но настойчивость взрослых (главным образом, нашей няни) и устоявшийся распорядок дают свои плоды.
Мне только выть хочется, что все дается с таким трудом, и бесит, когда начинают поучать, что видите ли, детьми надо заниматься.

Что касается вашего сына... Ну, подумаешь, бегает. Поищите вместе возможность бегать так, чтоб это было приемлемо. В моем детстве, например, был длинный коридор в подъезде, где мы даже на роликах и велосипедах катались. Там бы ребенок, бегающий туда-сюда, и даже шипящий, вопросов не вызвал. В комнате я тоже много бегала по кругу, но чаще, пока никто не видел, мама или бабушка в это время были на кухне. Бегала я и на школьном стадионе, который было видно из окна. Сейчас сложнее родителям, потому что общество предъявляет больше требований, а вы вряд-ли сможете сопровождать его на спортплощадку каждый час. Но придумать что-то компромиссное всегда можно. А в школе для этого есть перемены и спортзал.
Ножницы, в роли предмета для размахивания, конечно, не годятся. Можно попытаться заменить на другой блестящий движущийся предмет. Существуют множество игрушек для стиминга.
Нарушения обучаемости же вполне компенсируются. Я как старшая сестра и мать видела уже троих мальчиков с истинной дислексией. Научить их читать - это ад. Но это точно не повод ставить крест на других способностях, которые у детей есть.

В наших условиях я бы точно не отдала ребенка в спецшколу, скорее на домашнее обучение забрала бы. Но вы в другой стране. Говорят, там все иначе. Разузнайте, как оно на сам деле, что дает, и чего лишает. Есть ли у ребенка таланты и мечты, которые такая школа похоронит? Сможете ли вы своими силами организовать компенсаторное обучение в слабых сферах? Существует ли инклюзивное образование в стране или помощь можно получить только в специализированной школе? Какие привилегии дает инвалидность и чего лишает?

Katia писал(а): ↑4. Может размахивать ножницами перед лицом у себя или других, хотя знает что опасно.

flo писал(а): ↑Ножницы, в роли предмета для размахивания, конечно, не годятся. Можно попытаться заменить на другой блестящий движущийся предмет.

Мой сын тоже размахивает перед лицом предметами - вилками и прочими столовыми приборами :) За вилки ругаю, за чайные ложки не ругаю - они легкие и особо никого не ушибут, даже если вылетят из руки. Ложечкой, наверное, размахивать неопасно будет...

flo писал(а): ↑Впечатление может быть превратным, но по описанию я искренне удивлена

Мы тоже были удивлены... но где-то даже рады, что диагноз РАС лёгкого типа, потому что если сравнить с тем, каким он был в 3-4 года, там можно было бы вкатать солидно. Мы не шли только потому что все-таки сдвиги были. По нашим наблюдениям и стараниям все идёт на улучшение и сейчас. В этом году даже больше склонялись к гиперактивности и неврологическим тикам. По развитию наши опасения аутизма отходили потихоньку на второй план, но спецпомощь в подготовительном классе нуждалась в каком-то аргументе, т.к. ее нужно оплачивать, поэтому сначала мы пошли к психологу, а затем к психиатру.

flo писал(а): ↑Ножницы, в роли предмета для размахивания, конечно, не годятся. Можно попытаться заменить на другой блестящий движущийся предмет. Существуют множество игрушек для стиминга.

Дома не машет ))) хотя от перевозбуждения, думаю, может.
А игрушку одну купили в кнопочках и переключателях, никакого интереса.

flo писал(а): ↑Сможете ли вы своими силами организовать компенсаторное обучение в слабых сферах? Существует ли инклюзивное образование в стране или помощь можно получить только в специализированной школе? Какие привилегии дает инвалидность и чего лишает?

Да, в организации Спец Обучения есть выбор (спецшкола или специалист в обычный класс на 6 часов в неделю) но конечное решение не ща нами. Зависит что они решат по досье, по степени диагноза, есть ли места, есть ли в наличии свободный специалист и т.д. Инвалидность оформлять не начали, тк пока не ходили на консультацию к психиатру и не знаем во что это выливается... Пока не знаем.