"Выйти из матрицы"

[sadcrixivan]

Один пост из ЖЖ, который размещен вот здесь: http://svetlana75.livejournal.com/1064061.html Он не связан с аутизмом: в нем идет речь только про инвалидность в целом с примерами насчет ДЦП, но мне кажется, что и в отношении аутизма он поднимает актуальные темы. Правда не уверена, насколько это так и правомочно ли приводить его здесь.

"Не раз сталкивалась с тем, что родители ребенка-инвалида не могут принять его болезнь.
они очень любят ребенка, но ужасно страдают, что он - особенный.

Да, это НОРМАЛЬНО переживать, что твой ребенок болен, особенно, когда он тяжело болен. Конечно же сердце кровью обливается, ведь ты - родитель, а это твое дитя, самое любимое, для которого ты желал всего самого лучшего, и вот ты понимаешь, что не можешь этого дать... ты плохой родитель...

Однако НЕ НОРМАЛЬНО, когда такие страдания длятся всю жизнь. Это сводит с ума и вредит как родителям, так и ребенку. Он же чувствует, что огорчает вас, что из-за него мама льет слезы ночами в подушку, мечется от врача к врачу, тратит все время и силы, забывает про себя, про других, а он "разочаровывает" ее снова и снова, ибо не оправдывает надежд на выздоровление... самое страшное, когда особый ребенок начинает думать, что он - проблема, обуза, причина всех бед...

ДЦП - это не болезнь. Это состояние. Это как и синдром Дауна. Ваш ребенок - ТАКОЙ. И его надо любить таким, вместе с его особенностью, которая никуда уже не денется. Она - часть его. Невозможно любить одну часть человека, а другую часть - ненавидеть. Нужно принять диагноз. Отплакать по нему один раз. И продолжить жить в новых обстоятельствах. ВАШ РЕБЕНОК НИКОГДА НЕ БУДЕТ НОРМАЛЬНЫМ. Но это не хорошо и не плохо. Это данность. Это определнные "условия", и надо просто научиться в них жить. и в этой жизни есть свои радости, свои возможности, свои цели и задачи.

Понятие "норма" - это такая кастрюля с прописанной внутри схемой, которая надета всем нам на голову. Часто люди говорят об "особом прозрении" родителей детей-инвалидов. Так вот оно заключается в том, что в отличие от всех остальных людей, которые могут быть счастливы с этой самой кастрюлей на голове, родители ребенка-инвалида, чтобы быть счастливыми, должны снять эту кастрюлю, что позволяет им стать в некотором плане избранными, вышедшими из матрицы и увидевшими мир во всем его многообразии. Они просто вынуждены научиться мыслить иначе, нестандартно, видеть радость там, где обычные люди ее не замечают, проходят мимо, их мир в этом плане богаче, насыщенней.

Оторваться от общества, от окружения, от устоев, от стереотипов, таких простых и понятных, стать белой вороной - это очень тяжело. Это на столько тяжело, что многие предпочитают плакать в подушку, но только не отказываться от "нормы". Но вы уже выпали из обоймы, вам уже не вернуться обратно, у вас есть 2 возможности: страдать в небытие, меж мирами, или пройти сквозь этот тоннель горя и слез и открыть новую, неизвеситную дверь.

Хочу еще отдельно отметить, что в гонке за нормой (в лечении) все ошибочно полагают, что чем больше, чем сильней, чем дороже - тем лучше, эффективней. Это 100% ошибка. Нет чудо-методов, нет чудо-лекарств, нет... каждый больной сможет достигнуть только того, что он сможет достигнуть, выше головы не прыгнешь. А то, что возможно, он достигнет рано или поздно абсолютно любым методом реабилитации, главное, чтобы она просто была. т.е. если дано научиться ходить - пойдет даже если вы ему будете делать элементарный массаж курсами, а если не дано - какие бы современные и дорогие методы вы не использовали - не пойдет... просто это очень тяжело признать, сказать себе - мой ребенок никогда не пойдет... вам может казаться, что признав это - вы распишитесь в собственной несостоятельности... но подумайте НЕ О СЕБЕ, не о своей гордости и чести, не о том, "как я буду выглядеть перед друзьями", а о том, каково вашему малышу терпеть все эти процедуры раз из раза впустую и видеть день изо дня ваши разочарованные глаза? А вы ведь могли потратить это время и деньги на то, чтобы просто поехать с ним на море, просто лежать там с ним на песочке, слушать шелест волн, смотреть на голубое небо и чаек и просто быть счастливыми от жизни... неужели вам ТАК важно что скажут или подумают другие? Важнее, чем то, что чувствует ваш ребенок?

Если откинуть понятие "норма", зачем нам вообще надо, чтобы наши дети ходили, говорили, читали, писали, учились, работали?

Ходячий ребенок самостоятелен, с ним можно пойти-поехать куда угодно, его не надо носить на руках, возить в коляске, которая не веде пройдет.

Говорящий ребенок может объяснить что ему надо, что он хочет, что думает, что чувствует, с ним можно поддержать диалог.

Ребенок, способный к обучению, сможет стать однажды независимым, сам себя обеспечивать, жить отдельной жизнью.

Таким образом "по гамбургскому счету" нормальность ребенка - это удобство родителя, его спокойствие, комфорт, как физический, так и психичесткий. Физический комфорт обеспечивают современные ТСР и доступная окружающая среда (именно поэтому наша с вами общая задача бороться за них), а также современные педагогические методики, позволяюшие неговорящего ребенка научить общаться при помощи несложных жестов или карточек. Психический комфорт - только в ваших руках. А если самостоятельно не получается его обрести - не стесняйтесь обращаться к психологам, возможно они вам помогут переродится, выйти из матрицы."

[dmitriy]

Мир вам.
Хотя пост и старый, но очень хочется высказаться.
Мне кажется, что вся проблема в обществе. Основная масса людей еще не научились уважать тех, кто отличается от них. И даже родители, у которых необычный ребенок, все же не могут до конца принять его, смириться с данностью. Поэтому часто можно видеть и слышать, как распадаются семьи, где рождается ребенок-инвалид или ребенок с отклонениями от общепринятых норм. Это не мотому, что люди плохие, а потому, что слабые.
А начинать надо с себя. У меня нет детей, и я не знаю, как буду относиться к своему ребенку, если он будет "не такой как все". Но хочется верить, что так же, как и к "обычному" ребенку.
У меня на работе есть уборщица лет 45. У нее муж 10 лет как "превратился в растение" - просто в один день не проснулся утром, а остался лежать. Ей постоянно говорят: "зачем тебе это, ты же мучаешься, оставь его, ты же еще молодая" и т.д. и т.п. Она часто плачет, когда слышит эти слова, но не сдается, а продолжает тянуть мужа и двух детей. Кое-кто помогает ей материально, но не только это важно. Важно, чтобы кто-то сказал доброе слово, пришел навестить, помочь. Ан нет, "помогать словами на расстоянии" всегда легче.
Пару раз был в психо-неврологическом интернате. Очень тяжело смотреть, как малыш 2-3 лет сидит в грязной и вонючей от его собственных испражнений кроватке (санитарки не успевают менять и стирать белье, так как на 300 больных детей приходится от силы 20 человек персонала), как 14 летняя симпатичная девочка "пускает слюни" когда "выпадает из реальности". Практически всех детей в этот интернат "сдали" родители.
Когда лежал в диспансере (из военкомата направили) видел здоровенных ребят 20 - 30 лет, которые "ходили под себя", без остановки качались сидя на кровати, грызли руки до крови. Медперсонал ничего не делает, так как боится - мужчин нет, только несколько старушек и студентки-практикантки.

Для чего я это все пишу? Честно говоря и сам не знаю. Просто, иногда настолько "достает" безразличие общества и зацикленность большинства на себе, что выть хочется, или перебить всех.

Если бы каждый сказал доброе слово, протянул руку помощи своему соседу, другу, родственнику, да и просто незнакомому человеку, который испытывает трудности, то уверяю вас, не осталось бы ни одного родителя, который захотел бы "избавиться" от ребенка, так как этот родитель знал бы, что его в любой момент поддержат.

[ANTigona]

Я тут на новеньких. Хочу тоже внести свои мысли.
Вернее, повторить одни, очень удачно сказанные.
Родители этих особенных детей всю свою жизнь оплакивают того идеального ребенка, которого воображали себе. И не хотят с ним расставаться. Каждый раз говорят себе: а могло бы быть иначе!
А вот нет. Не могло. Не терпит история сослагательных наклонений.
И вот это БЫ всю жизнь и терзает родителей. Они не могут перешагнуть через это призрачное БЫ. И начать видеть то живое существо, которое является человеком. Всю жизнь оплакивают не родившегося идеального ребенка. Хотят соответствовать стандартам в нашем нетолерантном обществе.
Это не их вина, это их беда.
Думаю, как дети нуждаются в профессиональной психологической поддержке, так и их родители. Не в бОльшей ли степени? Нам всем, обыкновенцам сложно даже выглянуть из своей страны Обыкновении. Не то, что выйти! Мы же окажемся одиноки, а это так страшно. В толпе теплее и безопаснее.