Форум аутичных людей

Инна И. писал(а):Ласточка, я вас тоже помню :)

ой...и я тоже)

Ласточка писал(а):Скажите пожалуйста (если это возможно) в каком возрасте установили диагноз и сколько по времени заняла диагностика, в том числе консультации у нескольких специалистов.

Подозрения впервые возникли у психолога детского сада, когда ребенку было 4 года 2 мес. В 4 года 6 мес. ему был поставлен диагноз F84.0 (позже уточнен: F84.5), но некоторые специалисты высказывали сомнение в том, что аутизм есть (2 человека; показательно, думаю: один из этих специалистов наблюдал ребенка не более 10 минут в моем присутствии, не задал вопросов о поведении ребенка). Всего по поводу диагноза консультировались с 5 специалистами на протяжении примерно года (в том числе повторные консультации).

Ласточка писал(а):Я как-то не подумала что помощь можно получить в Белоруссии и может быть и на Украине. Видимо, по-разному развивается медицина.

В Беларуси так же, как и в России, не диагностируют взрослых, хотя отношение ко взрослым с аутизмом меняется.

Dig386 писал(а):Здравствуйте, Ласточка
Но помните, что в нашей стране это почти наверняка не даст никаких преимуществ. Какова цель получения официального диагноза? Уточнить природу проблем у сына?
....
Насколько я понимаю, у Вас не было опыта работы с РАС (или был, но малый), и Вы хотите для уверенности подтверждения со стороны?

В чём конкретно требуется коррекция?

мало того официальная постановка диагноза не даст никаких преимуществ - на данном этапе развития нашей медицины вообще и психиатрии в частности официальная постановка диагноза даст еще и дискриминацию. проблемы с получением прав на вождение автомобиля, проблемы с прохождением медосмотров, например. постановка диагноза нужна, но именно для уточнения природы проблем. у меня был опыт работы с аутистами. это были дети. расстройства были такой выраженности, что один ребенок уже был на инвалидности (помню его специнтерес - он собирал коллекцию пробок из-под бутылок с пивом после того как по ним проедет машина, т.е. по разному сплющенных). Другой ребенок - впервые попал к психиатру на консультацию в 1 классе. Тоже помню его специнтерес - он срисовывал долларовые купюры с точностью до малейших деталей. Поведенческие расстройства во время уроков в школе были такой степени что стоял вопрос о переводе его на индивидуальное обучение. То есть - оба случая это в итоге социальная изоляция детей. и невозможность помочь детям в тех условиях в которых я работала. У моего сына не было столь выраженных расстройств и вопрос о РДА не возникал ни у кого. Особенности поведения у сына были, но их природа была для меня загадкой. Пока я не прочитала описание синдрома Аспергера. Вообще есть такое правило неписаное - врачам нельзя ставить диагнозы и лечить своих родственников. Нужна дистанция, нужен свежий взгляд со стороны. Да и сыну, возможно, проще будет открыться другому человеку.
Что требует коррекции. Я переживаю за то как сын будет работать, с его трудностями при общении с людьми. Он же очень переживает свое одиночество и мечтает о друзьях которых нет. При этом со стороны полное ощущение что он сам не заинтересован в общении. Молчит, в глаза не смотрит.
Вообще я в перспективе надеюсь на то что сыну поможет участие в группе самопомощи. которой пока нет в нашем городе.

Ласточка писал(а):Что требует коррекции. Я переживаю за то как сын будет работать, с его трудностями при общении с людьми. Он же очень переживает свое одиночество и мечтает о друзьях которых нет. При этом со стороны полное ощущение что он сам не заинтересован в общении. Молчит, в глаза не смотрит.

У него есть проблемы со своевременным инициированием и полноценным поддержанием делового общения, влияющие на эффективность выполнения профессиональных обязанностей, или основная проблема в неспособности вписаться в трудовой коллектив и прижиться в нем за счет умения поддерживать неформальные отношения?

Ласточка писал(а): Да и сыну, возможно, проще будет открыться другому человеку.

Он в курсе существования синдрома Аспергера и вообще "аутизма на грани нормальности"? Если да, то считает ли себя аутичным?

Ласточка писал(а):Я переживаю за то как сын будет работать, с его трудностями при общении с людьми.

А по какой причине он не работает? Учится? Или же влияют вещи вроде сенсорики, страхов или прошлого негативного опыта?

При этом со стороны полное ощущение что он сам не заинтересован в общении. Молчит, в глаза не смотрит.

Тут вот что
а) незаинтересованность может быть следствием страхов и неразвитости социальных навыков. Более того, часть аутичных людей - на самом деле экстраверты
б) глазной контакт для аутичных людей зачастую не обязателен при общении (например, лично я попробовал вообще не поддерживать его при общении со слабовидящим человеком, ухудшения понимания не ощутил), вещи вроде взгляда в глаза и разворота корпуса на собеседника зачастую выучиваются "аспи" просто как навык, для облегчения коммуникации с нейротипиками.

Dig386 писал(а):

Ласточка писал(а): Да и сыну, возможно, проще будет открыться другому человеку.

Он в курсе существования синдрома Аспергера и вообще "аутизма на грани нормальности"? Если да, то считает ли себя аутичным?

написала вот вам ответ, а потом - решила не отправлять. все-таки это информация которая касается его лично, а здесь - инет. поговорю еще с сыном, спрошу у него разрешения, может быть разрешит выложить видео с ним. на котором он рассказывает о трудностях в общении.
вопрос диагностики - остается актуальным. буду его каким-то образом решать.

вообще мое возвращение на форум связано с тем, что прошлое воскресение у меня был просто днем просмотра фильмов об аутизме.Хотела посмотреть "Антон тут рядом" на ю-тубе, этого фильма не нашла, зато нашла и посмотрела четыре части "Люди дождя" с рабочими материалами "Антона...", телефильм "Дети дождя", интервью с Дуней Смирновой - о ее участие в Фонде по теме аутизма, видео с Натальей Северской, интервью с белорусского телевидения - где матери детей объединились в организацию и требуют достойного отношения к детям-аутистам от общества и государства...Впечатление получила огромное. Мне даже показалось, что произошел прорыв - темой аутизма заинтересовалось наше общество и появились люди поднимающие проблемы связанные с отсутствием помощи аутистам в нашей стране.
Переписала прямо из фильма "Люди дождя" все фамилии - и аутистов, и их родителей, и психологов и других специалистов. Хочется и обсудить, и узнать больше. Заинтересовалась клубом в Питере при церковном приходе - на Чесменском подворье. Вот бы у нас в Нижнем такой же открыть.
В то же время я понимаю, что РДА и синдром Аспергера это хоть и близкие по своей природе вещи, но разные. В том смысле что взрослым с СА не помогут программы помощи детям с РДА. И взрослые с СА - это все-таки другая история.
Я не знаю - может быть вы мне ответите? - насколько интересны-полезны взрослым аспи фильмы, например, про детей с РДА. и есть ли желание и интерес помогать таким детям.
Для меня РДА и СА интересны еще и сами по себе, как часть психиатрии.

Ласточка писал(а):В то же время я понимаю, что РДА и синдром Аспергера это хоть и близкие по своей природе вещи, но разные. В том смысле что взрослым с СА не помогут программы помощи детям с РДА. И взрослые с СА - это все-таки другая история.

Разные, но границы зыбкие. Существует некоторое количество людей, которые в детстве были похожи на детей с РДА, но с возрастом их уровень функционирования поднялся до СА. Т.е. получается нечто похожее одновременно на "лёгкий РДА" и "тяжёлый СА" одновременно.

Ласточка писал(а):Я не знаю - может быть вы мне ответите? - насколько интересны-полезны взрослым аспи фильмы, например, про детей с РДА. и есть ли желание и интерес помогать таким детям.

а) взрослым с СА/ВФА больше полезна информация про РАС у взрослых
б) мне известен по крайней мере один случай плодотворной помощи аутичного (высокофункционирующего) взрослого ребёнку с РДА

Dig386 писал(а):Здравствуйте, Ласточка
Какова цель получения официального диагноза? Уточнить природу проблем у сына?

у нас есть новости.
сын начал заниматься у арт-терапевта. арт-терапевт оказалась психиатром и психотерапевтом. и это и первый специалист, который встретился на нашем пути и подтвердил наличие синдрома Аспергера у сына. правда, обратились мы частным образом и официальной постановки диагноза не будет. Эта определенность с диагнозом важна для меня - знать, что это не мои домыслы. И главное - что врач понимает проблемы у сына и предлагает пути решения. в частности - предлагает пройти курс медикаментами для снятия внутренней эмоциональной напряженности и предлагает посещать психотерапевтическую группу при городском диспансере. посмотрим.
только вот есть такая проблема - что мой сын наличие у себя этого синдрома отрицает. он говорит - "я нормальный, у меня нет синдрома Аспергера". отказался в принципе от лекарственного лечения.
прочитал в википедии статью про одиночное заключение - подробный разбор, как преступники его переживают, как переносят изоляцию и вообще в этой статье идет комплексный разбор изоляции. и сказал - что он себя чувствует также как заключенный в одиночной камере и что это мучительно невыносимо.
но я уже рада тому что он все-таки рассказывает о своих проблемах.
и как вы думаете - можно ли надеяться что появится осознание синдрома Аспергера как причины проблем.

Ласточка писал(а):только вот есть такая проблема - что мой сын наличие у себя этого синдрома отрицает. он говорит - "я нормальный, у меня нет синдрома Аспергера". отказался в принципе от лекарственного лечения.

Каковы причины отрицания? И как он при этом объясняет самому себе и Вам природу своих проблем с общением и ощущение "одиночного заключения"? Можно акцентировать внимание вот на чём: сам по себе диагноз "синдром Аспергера" - не стигма и не приговор, а просто название для определённого склада ума по сути (пусть и довольно необычного). И знание специфических для СА особенностей может ощутимо облегчать социальную адаптацию.

и предлагает посещать психотерапевтическую группу при городском диспансере.

А с постановкой на учёт подобная группа не связана?

Dig386 писал(а):

Ласточка писал(а): И как он при этом объясняет самому себе и Вам природу своих проблем с общением и ощущение "одиночного заключения"?


А с постановкой на учёт подобная группа не связана?

Он эту самую изоляцию, которая вторична, называет первопричиной. Видимо, он искал причину - и как раз эта статья из википедии ему многое объяснила. изоляция действительно сама по себе очень психотравматична. а до того как он прочитал про изоляцию - он думал что надо работать над собой, заниматься самовоспитанием, учиться общаться, работал над речью. у него еще дикция не оч хорошая, в детстве и в школьном возрасте многие говорили ему и мне что первопричина его проблем с общением это нечеткая речь, что типа из-за речи он комплексует, он ходил на занятия к театральному педагогу по постановке речи, она ему дала комплекс упражнений на разные звуки - и он действительно много лет самостоятельно работает над своей речью. только когда он занимается речью - он начинает разговаривать как-то неестественно, как робот, как-то портится естественная интонация. а когда говорит обычной своей речью - его трудно понять собеседнику потому что она оч быстрая, его не понимают, переспрашивают - и он еще больше замыкается. Еще его считали и он тоже связывал свои проблемы с застенчивостью.
Насчет постановки на учет - у него есть карточка в диспансере. обращение было связано с прохождением военной комиссии и освобождением от армии. комиссия проходила без моего участия, доктора сами увидели что он не боец, диагноз поставили такой, чтобы и по жизни не мешал, и в армию бы не взяли. для нашей отечественной психиатрии постановка таких диагнозов это обычное дело. называется - "реабилитационный диагноз". в нашем случае - что-то типа последствий травмы головного мозга с астеноневротическим синдромом у личности с шизоидной акцентуацией. тут надо отдать должное психиатрам - шизоидная акцентуация все-таки в диагноз попала. Сам диагноз сына не интересовал, мне его не сообщили - буквально сказали "это вас не касается". я уже по своим каналам посмотрела карточку, через знакомых.
а доктор которая сейчас занимается с сыном - сказала что очень хорошо что есть карточка и в ней есть такой диагноз, этого достаточно чтобы можно было посещать группу в отделении реабилитации. при этом все понимают что один диагноз написан, а на самом деле - синдром Аспергера. Такая вот двойная бухгалтерия.
Еще у нас такие новости, что сын по итогам сессии отчислен с 3 курса политеха, где он учился, не получилось у него рассчитать курсовую. Это для него тоже большой стресс - чем теперь заниматься.