Страница 6 из 7
Re: Не могу радоваться жизни
Добавлено: 03 июн 2026, 12:49
Dig386
Mett писал(а): ↑ И всё же есть маленькая, слабая надежда, что психика пластична и развивается до двадцати-тридцати лет. Какие-то отделы мозга берут на себя функции других отделов. И, возможно, ситуация будет понемногу исправляться и чуть-чуть улучшаться.
Здравствуйте! Да, это часто бывает возможно, но обычно требует осознанной работы самого аутичного человека. Знает ли Ваш сын о своём диагнозе? Мне в подростковом возрасте этого знания очень не хватало, и я задавал вопросы "где другим детям выдали инструкцию по общению" лет так с 10. И Вы очень правильно написали о том, что "какие-то отделы мозга берут на себя функции других отделов", так и происходит при освоении коммуникативных навыков при СА. Но это ближе к "осознанной выучке", чем к "само исправится". И из-за этого (несколько другой природы навыка) нейротипикам бывает сложно учить коммуникативным навыкам аутичных людей, т.к. могут быть объективные сложности с постановкой себя на место человека с СА.
Она никогда не станет полностью нормальной в привычном понимании, но, возможно, станет приемлемой.
Очень резонирует с моим собственным жизненным опытом. Более того, когда я сам себе уже почти 20 лет назад сказал "полностью нормальным ты никогда не станешь", стало легче, т.к. начало "доходить", как эффективнее адаптироваться. Я знаю, что "нормы нет и не будет" может звучать жёстко и даже жестоко для родителей детей с РАС, но для самих аутичных людей принятие и осознание диагноза - вещь важная.
А что насчёт более утилитарного понимания механизмов этих особенностей?
Re: Не могу радоваться жизни
Добавлено: 07 июн 2026, 03:25
Mett
Dig386, здравствуйте. Конкретного диагноза от психиатра я не получил. Государственный отказывается видеть РАС, я упоминал это ранее, сказал только шизойдное расстройство может поставить, да и то, если мне надо. Мне не надо. Тесты на Аспергера все хорошо показали. У меня нет цели получить вымученное да от частного психиатра. Сыну я объяснил, что из-за особенностей развития лобных частей мозга ему трудно понимать других и верно оценивать социальную ситуацию. Интересно, что теперь он пользуется этим знанием как щитом, дескать, ну что вы хотите, у меня вон же что и давай опять дичь нести, хотя просто лень контролировать. Потому что если его встряхнуть в этом момент, берет себя в руки и вроде похож на нормика.
Но если тему не уводить от моего запроса, то у меня так и не получается принять его таким, какой он есть, я все понимаю, все механизмы и тд, но в моменте проявлений не могу думать об этом, просто сразу накрывает и начинаю кричать или обижать его. Это все ужасно.
Таблеточки попробую скоро очередные, может поможет, нормотимики. Ну куда такое годится.
Re: Не могу радоваться жизни
Добавлено: 07 июн 2026, 05:54
Alarika
Mett писал(а): ↑07 июн 2026, 03:25
из-за особенностей развития лобных частей мозга
К делу не относится, но к РАС эта фраза никакого отношения не имеет.
просто лень контролировать. Потому что если его встряхнуть в этом момент, берет себя в руки и вроде похож на нормика.
Не признак того, что ему лень контролировать.
Re: Не могу радоваться жизни
Добавлено: 07 июн 2026, 21:26
Dig386
Mett писал(а): ↑Но если тему не уводить от моего запроса, то у меня так и не получается принять его таким, какой он есть, я все понимаю, все механизмы и тд, но в моменте проявлений не могу думать об этом, просто сразу накрывает и начинаю кричать или обижать его. Это все ужасно.
Вы писали о том, что становилось легче, когда были какие-то успехи в нормализации отношений в классе и т.п. И принятие особенностей сына на самом деле полезно и для его социализации тоже, т.е. чисто с прагматично-утилитарной точки зрения:
1) Если более спокойно смотреть на "проявления" и "дичь", классифицировать их, то корректировать их будет проще. В т.ч. из-за того, что в спокойном состоянии будет проще объяснять сыну его ляпы более конкретно и предметно.
2) Подготовка к осознанию и принятию своего РАС самим сыном. А самопринятие важно для поддержания психического здоровья при синдроме Аспергера.
У меня нет цели получить вымученное да от частного психиатра.
На самом деле диагностика РАС у частного психиатра может быть полезна:
1) Появление некоторой определённости за счёт устранения возможных сомнений вроде "а не придумываю я диагноз" и "а вдруг перерастёт" (т.е. это может ускорить принятие ситуации). У меня так было по отношению к самому себе после подтверждения самодиагностики.
2) Психиатры, специализирующиеся на диагностике РАС, могут лучше выявлять коморбидные психические расстройства, например, тревожное расстройство или депрессию.
3) Может упростить поиск психотерапевтов и прочих специализированных занятий для сына.
О диагнозе "шизоидное расстройство личности" в подростковом возрасте: психиатры "старой школы" вполне могут его ставить при синдроме Аспергера. В СССР его и называли "детская шизоидная психопатия", и он описан в старой монографии Личко про акцентуации характера и психопатии у подростков. Мне в 22 года психотерапевт как-то говорил о "шизоидной личности", но через несколько лет мне удалось получить диагноз "синдром Аспергера" от другого специалиста.
ну что вы хотите, у меня вон же что
Я помню себя в подростковом возрасте, родители (особенно мама) тоже иногда очень эмоционально реагировали на мои промахи в общении со словами "ты что, не понимаешь" или "будь естественным", т.к. не вполне понимали природу проблемы. Но "что вы хотите" - тут может быть даже и прямым вопросом, т.е. надо буквально объяснить, что требуется, пошагово. А так у меня бывало впечатление, что близкие переживают, охают и ахают, или кричат, а что хотят - не очень понятно.
хотя просто лень контролировать. Потому что если его встряхнуть в этом момент, берет себя в руки и вроде похож на нормика.
но в моменте проявлений не могу думать об этом, просто сразу накрывает и начинаю кричать или обижать его. Это все ужасно.
Может, и не лень, а просто утомление. Умение "вести себя нормально" (или маскинг) - это довольно сложный и нужный набор навыков, ему надо учиться годами, и он при РАС никогда полностью не автоматизируется. И всё время "строить из себя нейротипика" вредно для психического здоровья. Может ли сын хотя бы часть времени дома вести себя естественно без осуждения: например, не прятать моторные стереотипии, не изображать "правильный" глазной контакт, "естественную" мелодику речи и т.п. Особенно если речь идёт о совместном делании уроков.
давай опять дичь нести [...]в моменте проявлений
А что Вы имеете в виду, если не секрет? Если нужно, то можно будет отделить обсуждение в отдельную тему.
Re: Не могу радоваться жизни
Добавлено: 08 июн 2026, 05:48
Mett
Dig386 писал(а): ↑Если более спокойно смотреть
В том и смысл, что не получается "спокойно" смотреть. КПТшники все пытаются мысль в этот момент отловить. Но честно сказать, оформленой мысли в этот момент нет. Просто идет удар адреналина, в глазах темнеет, далее уже очинаюсь когда все сказано и сделано.
Это как в походе поворачиваешь голову у ручья, а рядом мишка и первая мысль к тебе приходит минут через 10, когда ты уже на дереве давно сидишь.
Dig386 писал(а): ↑1) Появление некоторой определённости
Лично у меня нет никаких сомнений, нужно смотреть правде в глаза. Сын занимается в нашем профильной клинике для детей с РАС. Ничего лучше в городе все равно нет, я очень много кого посетил.
Dig386 писал(а): ↑ут может быть даже и прямым вопросом
Сотни раз конкретно объяснял и показывал - что хочу и как вести себя в той или иной ситуации. Не хочет ничего запоминать, тяги к этому нет. при этом сам же страдает когда не может общаться со сверстниками, но ничего сделать, чтобы стало легче - не хочу. Если бы он захотел хотя бы минимум из маскинга освоить - было бы ему гораздо проще, а так.
Dig386 писал(а): ↑А что Вы имеете в виду
При попытках разговора с ровесниками, н-р обсуждение игры в волейбол, может с дебильным выражением лица начать рассказывать о детских народных сказках, змея горыныча там и тд. При это сын 180 см, огромный и когда происходят такие закидоны - дети просто в шоке.
Может начать изображать лошадь, фыркать, руками размахивать, неуместно хихикать, сопровождая все это размахиваниями рук и ног. Может один сам с собой разговаривать, вспоминая историю какую-нибудь.
Много всего. Но с этим обученные люди работают.
Вопрос все же в моей теме. Счастья от всего этого я не испытываю. Время идет, а не жизнь а хз, что.
Re: Не могу радоваться жизни
Добавлено: 08 июн 2026, 10:32
ghoststory
Думаю над этой темой.
У сына много трудностей, надежды, что "будет похож на нормика", нет вообще. Мой вариант реакции: работать с тем, что есть. Не хотеть, чтобы был похож на что-то, вообще чтобы был каким-то не таким, как есть. Проблема моего раздражения, особенно при усталости или при необходимости переключаться с другого дела, имеется и серьезная. Но это раздражение не на то, каков сын, а на то, что меня "дергают".
Насчет радости. Она вообще нужна? Почему, кем предписано? Какая она должна быть?
Мой вариант: смотреть, что есть. Не в будущем, а в настоящий момент. Например, отличный парк с многообразной живой природой прямо возле дома. Лето сейчас, люблю лето. Какое-то дело удачно сделалось только что. Такого плана вроде мелочи, но способные дать позитивный настрой. Не "чего не имеем" / "что плохо", а "что имеем" / "что хорошо". Оно, конечно, не постоянно возможно, но хотя бы временами.
Еще. Сын очень привязан ко мне. Буквально: на каждую мелочь ему необходима моя интсрукция, мое одобрение. А ему 20. У меня есть убеждение, что всё равно его жизнь - это его жизнь, а моя - это моя, они отдельные. Не знаю, удастся ли сделать так, чтобы и он это понял и почувствовал, но сейчас планирую и ищу возможности, чтобы он больше делал что-то интересное без меня. Возможно, получится что-то с сопровождаемыми поездками (типа экскурсии на пару дней в интересное место в сопровождением для людей с инвалидностью). Может, что-то еще.
Re: Не могу радоваться жизни
Добавлено: 08 июн 2026, 12:26
Dig386
Mett писал(а): ↑Но честно сказать, оформленой мысли в этот момент нет. Просто идет удар адреналина, в глазах темнеет, далее уже очинаюсь когда все сказано и сделано.
Это довольно частая ситуация: родители аутичных детей нередко пугаются их необычного поведения гораздо сильнее, чем его возможные реальные последствия. Бывают, говорят, что "сердце изнутри сжимается", если мысли и эмоции - то зачастую "боюсь, что над ним смеяться будут" (у моей мамы так было) и "стыдно". Эти страхи иногда мешают тренировать социальные навыки: например, родители могут переживать, что подросток будет "выглядеть странно" при обучении самостоятельному походу в продуктовый магазин, хотя там очень многое на самом деле простительно.
Что-то отдалённо похожее на родительские тревоги я испытывал, когда пришлось побыть сопровождающим для взрослого аутиста (с согласия его родителей) с речевыми и интеллектуальными нарушениями. При поездке на метро на другой конец города. Адреналина тоже хватило, но я быстро стал обращать внимание на сугубо прикладные вещи: (1) как в случае чего предотвратить конфликт с другими пассажирами; (2) как его успокаивать; (3) аварийный сценарий на случай остановки нарядом полиции.
Вопрос все же в моей теме. Счастья от всего этого я не испытываю.
Мне кажется, что счастье - это очень требовательно самому к себе. Проще начинать скорее с нормализации эмоционального состояния.
Если бы он захотел хотя бы минимум из маскинга освоить - было бы ему гораздо проще, а так.
А Вы пробовали документировать этот самый минимум, лучше письменно, и применительно к реальным социальным ситуациям, в которых бывает сын? То, что может казаться "минимумом", может превратиться в довольно развёрнутый текст и программу обучения.
Не хочет ничего запоминать, тяги к этому нет.
Если Ваш сын какое-то время продержался в детском лагере и в театральной студии, а также может "собраться" и "стать похожим на нейротипика", и хочет общаться, то какие-то способности к маскингу и мотивация есть. Может, даже не такие уж и маленькие. Просто задача эта очень сложная и долговременная.
При попытках разговора с ровесниками, н-р обсуждение игры в волейбол, может с дебильным выражением лица начать рассказывать о детских народных сказках, змея горыныча там и тд. При это сын 180 см, огромный и когда происходят такие закидоны - дети просто в шоке.
Тут на самом деле нужен не единый навык "соберись" и "похож на нормика", а сразу много всего:
1) Умение делать "правильное" выражение лица и "правильно" смотреть в глаза.
2) Умение вовремя отследить свой переход к монологу про специнтерес и переключиться. Вообще умение ослеживать свои эмоции (а это при РАС часто сложно).
3) Понимание, что надо ещё по лицам людей читать реакции типа "в шоке". Т.к. при РАС этого часто не видят, а в подростком возрасте - вообще плохо осознают как проблему, это как раз даёт это самое "не хочет": нет немедленной обратной связи.
Может начать изображать лошадь, фыркать, руками размахивать, неуместно хихикать, сопровождая все это размахиваниями рук и ног. Может один сам с собой разговаривать, вспоминая историю какую-нибудь.
Тут весь вопрос - на людях или дома? Если дома - то это скорее нормально, особенно после тяжелого учебного или рабочего дня. Если на людях - надо искать какой-то замещающий стимминг или иной способ успокоиться.
Re: Не могу радоваться жизни
Добавлено: 08 июн 2026, 13:27
Alarika
Mett писал(а): ↑08 июн 2026, 05:48
Не хочет ничего запоминать, тяги к этому нет. при этом сам же страдает когда не может общаться со сверстниками, но ничего сделать, чтобы стало легче - не хочу. Если бы он захотел хотя бы минимум из маскинга освоить - было бы ему гораздо проще,
Вовсе не факт, что не хочет.
У вас много того, что можно называть словом "не хочет", например
Mett писал(а): ↑08 июн 2026, 05:48
не получается "спокойно" смотреть.
Если бы человек, называющий так, исходил из предпосылки, что если кто-то что-то не может делать, не может запомнить, со многим попытками, со множеством объяснений, со многими примерами - "не хочет".
Re: Не могу радоваться жизни
Добавлено: 08 июн 2026, 17:39
Oliveros
Mett писал(а): ↑При попытках разговора с ровесниками, н-р обсуждение игры в волейбол, может с дебильным выражением лица начать рассказывать о детских народных сказках, змея горыныча там и тд. При это сын 180 см, огромный и когда происходят такие закидоны - дети просто в шоке.
Может начать изображать лошадь, фыркать, руками размахивать, неуместно хихикать, сопровождая все это размахиваниями рук и ног. Может один сам с собой разговаривать, вспоминая историю какую-нибудь.
Много всего. Но с этим обученные люди работают.
Слушайте, если у него очень дебильный вид при этом и это все неуместно, это конечно не сахар, но в принципе - ничего такого страшного в этом нет. Я до сих пор иногда глупо хихикаю, люблю изображать животных, тыкаю палками и интересуюсь малопопулярными вещами. Нет, интеллект у меня в норме. Нет, бросать такие вещи не собираюсь, мне нравится. Нет, они мне не мешают, мешают совершенно другие проблемы. Почему не мешают? Делаю так только дома или с доверенными людьми или в неформальной обстановке. Выдаю за шутку.
Поэтому тут важно не запрещать сыну вести себя как дурак, а попробовать разделить на то, где это уместно, а где неуместно. При этом желательно, чтобы мест для дуркования было достаточно. Дома хорошо бы дурковать. Хорошо бы дурковать с друзьями. Если ровесники-волейболисты слишком "крутые" для этого, лучше общаться с фриками и детьми младше. Принятие - суперважно, само принятие важнее, чем то, кто тебя принимает. Если тебя принимает какой-нибудь одинокий малыш, это хорошо для психики, лучше, чем если тебя не принимает крутой ровесник. А когда есть отдушина, принятие и место быть собой дурацким - тогда будет больше сил маскироваться на экзаменах и в других важный ситуациях вести себя прилично. Так у меня.
При этом - ему всего 13, он совсем не взрослый, да и отставание в развитии есть. Отставание - не значит, что развития не будет, а значит, надо дать больше времени. Представьте, что ему 10 лет.
Вообще, есть тонкая грань между дебильным поведением и шуткой, игрой, шутовским поведением. Шутливое поведение в некоторых компаниях принимается хорошо. Это сложно, тут нужно научиться понимать, как ты выглядишь со стороны, делать все уверенно, вовремя заканчивать и прочее, но можно свои "закидоны" подавать как шутки. Да, трудно, но с возрастом это можно освоить, и это более счастливый и психологически здоровый путь, чем просто пытаться запретить себе всякое проявление своей натуры, чем подавить себя.
Re: Не могу радоваться жизни
Добавлено: 08 июн 2026, 20:50
Alarika
Особенно по-дурацки социально приемлемо вести себя психиатрам. Хирургам тоже социально приемлемо, но в меньшей степени. Доля шутки, очень небольшая доля.
Когда психиатр у нас в районе был, дурацкие смешные шутки были у него и у хирурга. Я прям гордилась ими, какие они у нас. Психиатр потом уехал в областной центр, кто ж в посёлке будет работать, хирург стал главным врачом. Жена психиатра, когда на планёрке с укором пересказывали его слова в приёмном отделении, без упоминания, чтобы человека упоминанием при всех не расстраивать. Но она сразу поняла, что это про него. Теперь дурацкие смешные шутки только у меня. А кто мне их запретит - никто.
Маскировка полная требует ужасно много внимания и сил. Примерно уже написано было. Ну вот у меня если, если приехала проверка и зашла в кабинет. Молчать изо всех сил, без спроса не говорить. Если спросят, лишнего сверх спрошенного не говорить. Делать умный вид: не смеяться, не улыбаться совсем или капельку лишь губами, делать мимику спокойной или почти никакой. Не дрожать. Не раскачиваться. Не болтать рукой или ногой. Не крутить в руках ничего. Не шевелить руками и ногами, для этого время от времени обращать внимание, что они там делают: если что-то делают - остановить это. Делать расслабленную позу: не напрягать и расслабить мышцы тела, шеи, рук, ног, живота, челюсти, принять вид, естественный для расслабленного человека (за образец смотреть на другого человека рядом). Временами ощущать, напрягается или нет, если напрягается - расслаблять, иначе будет неестественная поза (скособоченная, выгнутая, кисти выгнуты и фиксированы, шея выгнута и напряжена). Смотреть в направлении пришедших, лучше не прямо, а чуть вбок, при их более значительных словах посмотреть мимолётно в глаза, не забыть взгляд отвести назад. Не слишком фиксироваться вниманием на их речи, а то ничего не пойму (наилучшее понимание при чуть отвлечённом расслабленном внимании). Не слишком фиксироваться на своей речи, иначе она будет ненормальнее обычного. Но следить за её интонацией, чтобы она не пошла не в ту сторону не в соответствии со смыслом слов или не сделала вопросительную интонацию вместо повествовательной. Можно сделать вид лихой и придурковатый: по-дурацки улыбаться и чуть что смеяться, но лучше не надо - не для всяких комиссий-проверок дурацкий вид подходящий. Опять не забыть не качаться, потому что опять всё пошло по кругу, и за всем хотя бы за этим нужно следить, чтобы ничем себя не выдать. На смысл вопросов внимания не остаётся, ну да что-нибудь буду отвечать, что в голову придёт, тут уже не до фильтрации слов становится. Потом за это будут припоминать, что что-то не так было сказано или вообще не то, но пусть радуются, что хоть так с моими словами прошло, могло быть и хуже. Со словами не подумавши, оно всегда дело такое, но тут выбор только из двух: полностью-преполностью молчать, за исключением слов "здравствуйте" и "спасибо", или говорить, что в голову взбредёт. Пусть выбирают. Потом они выбрали не водить комиссии ко мне вообще, и это стало лучшим в их жизни решением по этому поводу. Если засмеяться нечаянно, попытаться перевести слова на другое, а не что мне сейчас смешным показалось. Если не получится перевести, попытаться отложить рассказывание смешного анекдота на потом. Если будут проверяющие ругаться, не отвечать и на этот раз вообще-превообще молчать, допускается сказать, что поняла, будет исправлено, если я о существовании таких слов вспомню. Если вообще не терпится не улыбаться, тогда лучше начать и продолжить по-дурацки улыбаться, чем слишком сильно оттянется внимание от поз, движений, мимики и стараний молчать.
Когда начинаю уставать. Ну примерно минут через пять. На силе воли могу держаться до получаса, потом больше ни на что не хватит, можно (нужно) идти домой, пока не совсем лишилась сил и могу туда "доползти". Ничего больше не пытаться работать в этот день, и на следующий день недорабатывать и от выполнения своих рабочих функций большей частью отказываться, и ещё на следующий другой день (послезавтра) тоже никаким исполнением рабочих обязанностей себя не напрягать. Вот кто решил комиссию ко мне (в том числе ко мне) отправить, пусть даже она у меня пять минут побыла, вот тот пусть и отвечает, что у меня ни на что возможностей нет делать. "А захочу, и вовсе не приду" (не я эти слова придумала, но мне они нравятся) день-два - сами виноваты.
Ага. Это про маскировку высокого уровня. Какая при всём внимании всё равно все проявления не перекрывает. Обычно я маскирую лишь частично и лишь уж самые неподобающие вещи. Типа как "Н.А. пузико чешет", как ласково выразилась терапевт - жена психиатра, или не снимать кофточку искать попавший туда волос, или не поправляться изо всех сил долго и упрямо рукава и воротничок, ибо они мне ужасно мешают, особенно временами.
Поведение поведению рознь. И возможности маскировки тоже. Насколько получается следить за всем и какое время. У меня полная маскировка требуется раз в 3 - 5 лет, вот для этих вот комиссий, в остальных случаях это не мои проблемы, что они взяли на работу ненормального человека. В дружеской и любовной среде, насколько ужасным или нормальным воспринимается поведение, это зависит от других людей. Некоторым вообще всё равно, дружат не из-за этого. И любят, видя всё неправильное, потому что любовь, это не про проявления поведения.
Неуместности слов и поведения весьма удобно в шутку и дурачества переводить. Типа это я сейчас не величайшую несуразность сказала, а вот такая шутка у меня дурацкая. Поэтому, чуть что, переводить всё на шутливо-дурацкий вид штука полезная, но не все считают такую тактику для себя приемлемой.