Форум аутичных людей

Mett писал(а): ↑В данном контексте я опасаюсь усиления его позиций в части - "у меня рас, чего вы ко мне пристали? Я ничего не могу и не буду делать". Сейчас он что-то подобное транслирует.

Такое транслирование возможно от усталости и непонимания, что именно надо делать и как именно. Не думаю, что озвучивание реального диагноза (синдром Аспергера или РАС) что-то сильно ухудшит, а вот улучшить может:
1) Уберет недосказанность, загадку и возможно, стыд вокруг синдрома Аспергера. Также позволит уйти от, возможно, ещё сохраняющихся убеждений про особенности характера, "закидоны", и надежды на саморазвитие психики.
2) Может ускорить Ваш путь к принятию РАС у сына, в т.ч. осознать, что "какие-то отделы мозга берут на себя функции других отделов" - это результат многолетней работы, которая ближе не к естественному взрослению, а к реабилитации после нейротравмы.
3) Может в итоге повысить мотивацию сына, т.к. он лучше будет понимать, с чем имеет дело. А это важно для самообучения. К тому же Вы писали, что мотивация у него на самом деле есть и общаться он хочет, а от отвержения страдает. Т.е. есть за что зацепиться.

Кстати, Стивен Шор (известный аутичный самоадвокат) и Тони Эттвуд (всемирно известный эксперт по синдрому Аспергера) рекомендуют диагноз явно сообщать ребенку или подростку, у Эттвуда в его монографии "полное руководство по синдрому Аспергера" даже есть рекомендации по разговору о диагнозе.

Хотел бы, чтобы он освоил хотя бы азы маскинга, чтобы не влетать в категорию фриков в коллективе за первые 10 минут общения.

А Вы всё же можете их предметно описать как набор навыков? В т.ч. с разными уровнем приоритетов, т.е. что более важно, что менее важно и т.п. Это позволит более спокойно потом отслеживать прогресс сына (т.е. достичь прогресса в принятии ситуации), а также избежать распространённого когнитивного искажения нейротипиков, пытающихся описать маскинг как "веди себя нормально", "будь проще", "будь естественным" и т.п.

Dig386, я все же пока воздержусь от конкретного названия диагноза, т.к. описание особенностей ему я выполнил, подробно в детялях указал, что и как можно сделать и т.д. Но ему просто не нужно. Усталости и не понимания нет. Просто сразу - у меня слабая психика, отстаньте от меня.
Да я и не пристаю, пока мне со школы не начинают звонить, или во дворе вижу, как его матом обзывает малышня и ржет над ним. А он даже не спрашивает, что можно сделать.
По навыкам я всегда даю ему конкретные, исчерпывающие шаблоны поведения, спасибо дипсик.
Скажите, у вас есть материалы по описанием социальных ситуациях и свои действия в них? Подобно, как я выше ссылку на картинки давал.
И еще, по книгам, есть ли книга для самих людей? Что и как делать, конкретно в деталях. Все, что видел я - много листов с причитаниями авторов, что нужно сделать, без ответа на вопрос - как конкретно это сделать.
Мне нужно прикладное руководство для самого человека, чтобы он читал и изучал сам шаблоны, ожидаемые реакции и тд.

Mett писал(а): ↑И еще, по книгам, есть ли книга для самих людей?

попробуйте "Книга секретных социальных правил для аспи" Дженнифер Кук О’Тул. Аутичная мать аутичных детей написала книгу, рассчитанную в первую очередь на подростков

Elhana, отличная книга. Скачал по вашей ссылке. Сижу правлю непонятные моменты, чтобы было проще понять ему.
Спасибо!

Mett писал(а): ↑Скажите, у вас есть материалы по описанием социальных ситуациях и свои действия в них? Подобно, как я выше ссылку на картинки давал.

Такие материалы есть:
1) Книга "Социальные истории" Кэрол Грей. Существует перевод на русский язык.
2) Методика Comic Strip Conversations Кэрол Грей. Оригинальная брошюра на русский язык не переводилось, но методика описана в монографии Эттвуда "полное руководство по синдрому Аспергера".
Но они так устроены, что потребуется выбирать и скорее всего адаптировать их под конкретные потребности конкретного человека.

Ещё вспоминается книга Luke Jackson "Freaks, Geeks and Asperger's Syndrome", но это скорее автобиография аутичного подростка, чем жесткий набор правил. К сожалению, полного перевода на русский нет.

И еще, по книгам, есть ли книга для самих людей?

Я в качестве такой книги использовал монографию Эттвуда, но мне тогда было уже 22 года, русского перевода ещё не существовало, и приходилось её читать в оригинале. Думаю, что для большинства подростков книга будет излишне тяжеловесно-научной даже в переводе. Наиболее полезной для меня тогда оказалась глава про "модель психического". У него в конце есть обширный список литературы насчет того, "что делать", но, к сожалению, очень многое не переводилось на русский язык.

Много лет назад я переводил более научно-популярное описание "модели психического", сделанное аутичным человеком. Он называл МП "реагирующе-предсказывающим общением":
https://www.aspergers.ru/node/139
Я бы не назвал это "набором правил", скорее неким способом мышления в социальных ситуациях, улучшающим социальные навыки.

По навыкам я всегда даю ему конкретные, исчерпывающие шаблоны поведения, спасибо дипсик.

Насколько Ваш сын их реально понимает, тут всегда есть компромисс между "помещается в голову" и "адекватно социальной ситуации". И давали ли Дипсику честную вводную о том, для кого нужна инструкция (в т.ч. с прямым и чётким описанием типичных ляпов)? Порой при проверке реального понимания учеником объяснений учителя могут всплывать удивительные вещи. Не так давно столкнулся с необычной для меня ситуацией: студенты не понимали интуитивно целочисленное переполнение в двоичной системе счисления, хорошо, что проверил.

Просто сразу - у меня слабая психика, отстаньте от меня.

А как он объясняет это "слабая"? И, кстати, проверяли ли Вашего сына на коморбидные расстройства вроде тревожного расстройства, депрессии и т.п., в т.ч. не было ли "стыдливо-психиатрических" диагнозов вроде вегето-сосудистой дистонии? Уже во взрослом возрасте лично столкнулся с тем, что разбирающийся в диагностике РАС психиатр их видит лучше, чем обычный психотерапевт, и при необходимости может назначить препараты.

пока мне со школы не начинают звонить

Если не секрет, то по каким поводам?

Dig386, спасибо, почитаю.
Про понимание, тяжело это оценить, обсуждать эти вопросы он не хочет ни с кем. Они ему неприятны.
Никак не объяснять почему слабая, возможно услышал на очередном приеме очередного доктора. Зацепился за мысль теперь, хотя я ему постоянно говорю, что с психикой у тебя все в порядке.
Проверяли, водили к участковому психиатру, они ничего не видят и видеть не хотят, но могут шизотипическое расстройство поставить. Проверили депрессию, тревожность, ничего не нашли. ВСД вообще через одного, да и это не сам диагноз, а целый спектр. Я ее вижу смысла ходит по психиатрам дальше, чтобы что? Услышать что-то? Я и без них понимаю, что и как нужно делать. Диагноз мне не нужен для него, истории о том, что кому-то почему-то при этом становится легче я не поддерживаю. Много знаний - много печали.
Из школы звонят и отводя глаза рассказывают как он там с собой разговаривает, руками размазивет без причины, учителям кулаки показывают, когда от него что-то хотят. Тему буллинга постоянно обходят, и обходили до того, что на него в школе 5 напали, я там уже записи с камер смотрел вместе с прокуратурой. К сожалению до мородобоя не дошло, поэтому полиция возбуждаться не стала. А школа написала, что у них все замечательно.

Подскажите, у кого подтверждённый аспергер, как вы решились заводить детей? Все ли получилось нормально?
От сына девчонки шарахаются как от чумного, матом его посылают, он уже привык к этому, что дети вокруг считают его психом. К сожалению так.
Мне так его жаль, верни все назад, я бы один лучше прожил и не получилось бы так, что ребёнок мучается.

Нейротипики воспринимают отношения, как совместное времяпрепровождение и общение. Нужно, находясь вместе, обязательно говорить, а ещё лучше куда-нибудь ходить или ездить. Аутичным гораздо комфортнее просто находиться рядом, потому что общение тратит энергию, которой и так не хватает. У нейротипичных общение ради эмоционального контакта. Что это такое вообще, господи, и как они это делают, и зачем? Когда уже прилетит корабль, который заберёт меня домой?
Нервная система реагирует на зрительный контакт, лёгкие и случайные прикосновения, как угрозу. Прикосновения - это совсем вообще не для любых людей, некоторые аутичные даже от мамки будут пытаться отстраниться. Чтобы я эти прикосновения хотя бы нейтрально воспринимал, лучше, чтобы я их хотя бы видел.
Попробуйте это всё объяснить нейротипичной женщине, желательно в молодости, когда у обоих практически нет мозгов.

Аутичные мужчины в каких-то вроде бы стабильных отношениях с нейротипичными женщинами встречаются, и даже сюда иногда заходят. Но статистически аутичные женщины размножаются чаще. От них не требуют какого-то непонятного эмоционального контакта, или ответственность на себя брать, по крайней мере сразу. При том уровне неосведомлённости, как сейчас, у них часто случается получить диагноз уже после того, как его получит ребёнок.

Насчёт желания завести детей когда есть осознание диагноза - это индивидуальное решение, которые разные люди принимают по-разному. Во-первых, воспитание нейроотличного ребёнка - повышенный уровень сложности. Во-вторых, воспитание ребёнка, когда у родителя или родителей самих РАС - повышенный уровень сложности и большой риск выгорания (которое не совмещается с необходимостью кого-то ещё обеспечивать). В общем дети при любом уровне функциональности - риск найти себе приключений на всю жизнь.

Про понимание, тяжело это оценить, обсуждать эти вопросы он не хочет ни с кем. Они ему неприятны.

Вы в этой теме писали, что легко "заводитесь" от его необычного и социально неприемлемого поведения. А при "разборе полётов" (т.е. социальных ляпов) Вы можете оставаться спокойными? Также останетесь ли Вы спокойными, если сын дома начинает практиковать "тотальный анмаскинг", т.е. говорить сам с собой, руками махать, в глаза не смотреть и т.п.

Mett писал(а): ↑Подскажите, у кого подтверждённый аспергер, как вы решились заводить детей? Все ли получилось нормально?
От сына девчонки шарахаются как от чумного, матом его посылают, он уже привык к этому, что дети вокруг считают его психом. К сожалению так.

Первые отношения с девушкой у меня случились в 24 года, потом ещё были отношения, и сейчас есть. Это стало возможным только после осознания своей аутичности (и ещё ряда мероприятий), и мне приходилось в отношениях про синдром Аспергера честно говорить. Детей заводить не решился, т.к. искреннее опасался и опасаюсь возможности аутизма с речевыми и когнитивными нарушениями, а если бы и решился - счёт бы себя обязанным чётко говорить женщине про риски наследования РАС. Но насколько я знаю, бывают и детные аутичные люди, в т.ч. на этом форуме.

Мне вспомнились ещё две "книги правил":
1) Джинни Уленкамп "Руководство по свиданиям для подростков с синдромом Аспергера"
2) Марк Сегар: "Совладание: руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера" https://www.aspergers.ru/node/94

Зацепился за мысль теперь, хотя я ему постоянно говорю, что с психикой у тебя все в порядке.

От такого сокрытия истинного положения дел у сына может быть настоящий когнитивный диссонанс: с одной стороны говорят, что всё в порядке, а с другой - какие-то непонятные ему коррекционные занятия, загадочные объяснения про лобные доли, грубые ляпы в общении при малейшем отпускании контроля, какие-то похожие то ли на тики, то ли на навязчивости движения (Вы их описывали). И он при этом наверняка видит сверстников, которые общаются совсем иначе и куда проще, и им не требуется многолетняя абилитация. Меня в 13 лет, например, не пытались горячо убедить в 100% нормальности.

Я ее вижу смысла ходит по психиатрам дальше, чтобы что? Услышать что-то?

В т.ч. и услышать, и при необходимости получить диагностику и, возможно, медикаментозное лечение коморбидных расстройств (если найдут), причём не обязательно нейролептиками. Мне во взрослой жизни такие медикаменты иногда помогали. К сожалению, участковые психиатры диагностике как самого РАС и главное - диагностике при нем коморбидных расстройств часто не обучены.

истории о том, что кому-то почему-то при этом становится легче я не поддерживаю. Много знаний - много печали

Мне кажется, что Вы сами себе противоречите: с одной стороны хотите, чтобы сын осознанно работал над собой, а с другой стороны думаете, что "много знаний - много печали".

ВСД вообще через одного, да и это не сам диагноз, а целый спектр.

Насколько я знаю, ВСД официально (в МКБ) не существует, и нередко за ним скрываются психические расстройства.

Earnest_Haart, на мой взгляд, в вашем сообщении много обобщений. Есть аутичные, которые не затыкаются (экстраверты, их видно не очень много, но они есть), есть те, которые любят куда-нибудь ходить или ездить (я, например, но я не люблю при этом активно разговаривать, поскольку часто требуется следить за многими вещами). Тактильность бывает очень разная, кому-то из аутистов лёгкие прикосновения не ок, а более интенсивные — ок. От аутичных женщин нейротипичные партнёры часто тоже требуют нечто вроде «эмоционального контакта», и непонятно, каким способом его нужно выражать, потому что объяснить словами не могут — мужчин обычно не учат разговаривать о чувствах. С разделением ответственности во многих парах большие проблемы, не только там, где один из партнёров аутичен. Нередко (но, к счастью, не всегда) на женщину сваливают почти всю ответственность, в том числе за детей. При этом соглашусь, что женщины статистически чаще (по имеющимся на настоящий момент данным) оказываются в отношениях. Одна из причин — женщины лучше маскируют свои аутичные проблемы, у многих из них аутизм не так легко заметить при общении даже в случае насмотренности.

Earnest_Haart писал(а): ↑Когда уже прилетит корабль, который заберёт меня домой?

Похоже, что на этой планете у вас задание длиною в жизнь.

Я думаю о том, чтобы завести ребёнка, но для этого должно сложиться много условий: мне нужно научиться осиливать свою собственную жизнь (пока я многое в ней не осиливаю), а также заработать хотя бы на несколько первых лет на себя, ребёнка и тех, кто станет мне помогать с ним. Маловероятно, что ребёнок окажется более аутичным, чем я, но если так, это будут огромные проблемы, которые я решить не смогу.