Как выглядит РАС с точки зрения человека с РАС

[Earnest_Haart]

Этот текст изначально предназначался для людей, не знакомых с темой РАС. Я рассчитывал уложиться в десять-пятнадцать страниц. Угадайте, что случилось – сейчас в нём 35 страниц. И я уже не знаю кому он предназначается: всем, кто готов рискнуть это прочесть. Может быть, мне это нужно самому, чтобы немного отпустить тему.
В нём я собрал много фактов, примеров и ссылок чтобы максимально осветить тему, но оставаться в объёме статьи, пусть и длинной.

Как выглядит расстройство аутистического спектра с точки зрения человека с расстройством аутистического спектра

[Alarika]

Этот текст изначально предназначался для людей, не знакомых с темой РАС.

Для них в основном это длинноватый текст ) Чтобы уложиться в их внимание, нужно сказать о РАС несколько предложений. Наиболее нужных сейчас, в этот момент времени. Из моего устного опыта.

Для тех, кто заинтересован в информации, вероятно, это не слишком длинный текст. Некоторые места людям, скорее всего, понятны не будут. Но они могут пропустить эти места без особого ущерба смыслу и пониманию.

Текст воспринимаю хорошим, потому что такого не умею. Всё, что я не умею, а умеет кто-то другой, это очень сложно и хорошо.

Из восприятия в целом смысла. Скорее всего, читающий человек составит себе образ аутичного человека таким, каким он преимущественно здесь описан. Свойство людей, избежать его способа не знаю. Разве что брошюры типа личного опыта разных людей, но это отдельный жанр от формата статьи. А если приводить разные примеры в одном тексте - перегруз текстом и информацией.

Далее то, что мне "показалось неправильным". На самом деле это не неправильно, а разные версии информации, разные источники. Моё личное предпочтение, что мне больше нравится. Я не специалист и никто, поэтому имею полное право выбирать, что мне нравится больше.

как больше нравится Алярике

Первая нашла аутизм Груня Сухарева.

Придерживаюсь версии 1:100.

Вероятность унаследовать при одном родителе с РАС 15%, при обоих 30%. Из встреченных мне больше нравится такая частота.

Специальные интересы - не такой, как надо, перевод. По всем признакам и по смыслу это называется "особые интересы". И так некоторые уже и называют, кто осознал, что прежний перевод, он неправильный.

Ощущения от особых интересов часто сравнивают с ощущением от общения, а то и от влюблённости. У меня они не похожи, разное, но это, видимо, более редкий вариант.

С. Барон-Коэн мне не нравится. Особенно с типами мозга и систематизацией. Ну и с эмпатией заодно. И ещё там с чем. Возможно, это личная неприязнь.

Почему нарушение сенсорности не особо напрашивается включать в признаки РАС, по крайней мере, диагностические. Потому что нарушение обработки сенсорной информации во много раз встречается без РАС, чем с РАС. Есть множества людей 1) с нарушением обработки сенсорной информации, 2) с РАС. Эти множества, как круги, частично пересекаются. Много людей с РАС + нарушение сенсорности (наполовину? не помню). И всё бы хорошо, но круг с нарушением обработки сенсорной информации как минимум раз в 10 больше круга с РАС (наверняка сильно преувеличила). Перекрёст кругов занимает большую часть круга с РАС, но маленькую часть круга с нарушением обработки. Не самый лучший диагностический признак, но это уж какой есть.

Примерно так. Это не замечания, а мои личные предпочтения.

Спасибо, что выложили текст сюда.

[Earnest_Haart]

Спасибо за рецензию.
В 1 из 30 мне вполне верится. 1 аутичный на школьный класс? Легко. Но наверное это близко к пределу. В 1 из 25 я бы ещё поверил, в 1 из 15 нет.
Барон-Коэн раньше, до нулевых примерно, совсем сумасшедшие вещи писал, но общение с людьми из сообщества пошло ему на пользу.

[Brűhl]

Проделана большая работа. Оценить практическую полезность не смогу, потому что я‐то не «с нуля». Но мне показалось странным, что коморбидность РАС и СДВГ оценивается в 50-80%. Я не врач, но лично мне кажется, что совпадение генетических факторов на 50-75% и симптомов не означает, что правильным будет выставлять оба диагноза. Проблемы с вниманием ведь могут укладываться и в РАС.

[Elhana]

Спасибо за рецензию.
В 1 из 30 мне вполне верится. 1 аутичный на школьный класс? Легко. Но наверное это близко к пределу. В 1 из 25 я бы ещё поверил, в 1 из 15 нет.
Барон-Коэн раньше, до нулевых примерно, совсем сумасшедшие вещи писал, но общение с людьми из сообщества пошло ему на пользу.

нет, слишком много даже один на класс. нереально. один на два класса еще поверю. остальное - либо педзапущенность, либо РФА, то есть аутичные черты на грани нормы.

Но мне показалось странным, что коморбидность РАС и СДВГ оценивается в 50-80%.

где-то попадалось недавно, если есть диагноз СДВГ, то вероятность РАС - до 20 %. при этом если есть РАС, то вероятность сопутствующего СДВГ как раз 50-80%.
Именно этим, как мне кажется, объясняется то, что в какой-то момент СДВГ начали приписывать слишком много того, что на самом деле относится к РАС. но как только они перестали быть взаимоисключающими диагнозами, то и оказалось ,что они часто соседствуют.

[Alarika]

Коморбидность РАС и СДВГ, на мой взгляд, правильно написано проценты. На мой взгляд, её недодиагностируют у аутичных. Ставят РАС и всё, а на самом деле СДВГ часто есть, просто не привыкли ещё СДВГ вместе с РАС ставить.

Насчёт РАС не в каждом классе. Даже не в каждых вместе сложенных классах. То есть, предположим, на 10а, 10б, 10в классы, 3 раза по 30 человек, не всегда оказывается хотя бы один человек с РАС. Даже если сложить их с людьми дом-интернатов и находящихся на дому. По взрослым то же самое, 1 из 100 у меня всё время выходит.

Раньше, когда не знала ещё о РАС, пыталась вычислить распространённость людей, на меня похожих в этом смысле. У меня сначало выходило 1:200. Потом решила засчитать случаи легче моего, но всё равно с тем же условием - одно и то же состояние. С этим получилось 1:150, эту цифру и пряняла, очень верная.

Когда узнала, что большинство считают по разным исследованиям 1:100, так уж и быть, согласилась, ненамного отличается, а некоторая гипердиагностика делу не вредит, а на пользу.

Цифры, в пределах 1:100 - 1:60 принимаю как явная гипердиагностика, за счёт 1) случаев нормы, пограничных с РАС (так называемый РФА), 2) случаи легче РФА, можно условно назвать "аутистическая акцентуация", когда чем-то на РФА похоже, но человек полностью в норме, 3) случаи очень хотящих диагностироваться, 4) случаи, отдалённо похожих на РФА (лёгкая интеллектуальная инвалидность, некоторые случаи тревожных расстройств и т.д.), 5) необходимость получения социальных льгот по РАС (особенно актуально для США, особенно для бедных слоёв населения, особенно для не белых). В целом понятно, откуда эти цифры берутся. Намеренная гипердиагностика в основном, иногда ненамеренная (забыли о других расстройствах).

Цифры 1:50 и чаще - дичайшая гипердиагностика.

[Brűhl]

Насчёт РАС не в каждом классе. Даже не в каждых вместе сложенных классах. То есть, предположим, на 10а, 10б, 10в классы, 3 раза по 30 человек, не всегда оказывается хотя бы один человек с РАС. Даже если сложить их с людьми дом-интернатов и находящихся на дому. По взрослым то же самое, 1 из 100 у меня всё время выходит.

Я считала так: допустим, что у меня РАС (на самом деле не известно). Тогда примерно получим на 10‐11 моих коллективов школьного возраста в среднем по 25 человек – один человек с РАС. И приплюсуем сюда ещё одного «более тяжёлого», которого не видно (если исходить из максимума, что тяжёлых около 40 процентов). Тогда выходит не более 2 человек из 250, грубо говоря. А скорей всего, меньше.

в какой-то момент СДВГ начали приписывать слишком много того, что на самом деле относится к РАС

Тоже так показалось.

Коморбидность РАС и СДВГ, на мой взгляд, правильно написано проценты. На мой взгляд, её недодиагностируют у аутичных. Ставят РАС и всё, а на самом деле СДВГ часто есть, просто не привыкли ещё СДВГ вместе с РАС ставить.

Может быть, и так. Мне тоже непривычно.

[Himera]

Alarika, Вы же когда-то писали, что не бывает "легче" РФА, так как РФА и так норма

[Brűhl]

Думаю, что РФА – это особенности на уровне акцентуации. А бывают просто отдельные ауточерты (аутичные? аутические? аутистические?).

[Alarika]

Вы же когда-то писали, что не бывает "легче" РФА, так как РФА и так норма

Такого не писала. Потому что это не так.

Диагнозов легче РФА не существует. Потому что даже РФА не диагноз. А вот состояния существует. Я вам раньше последовательность ставила, как я это понимаю. Сейчас напишу похожую, по степени нарастания "лёгкости".

Аутизм/РАС -> РФА -> аутичные черты -> точно нейротипичность.