Потребность в нейроотличной инклюзии: ответ на принуждение к ассимиляции

[Earnest_Haart]

Мать 14 летнего аутичного (диагностированного в 2 года) заявила, что вылечила его аутизм. На это он написал статью, где подробно со ссылками разбирает, почему она не права.
Пост опубликован на злом сабе /r/evilautism

Несколько недель назад я попытался объяснить маме, что такое маскировка, как я подавляю свои аутичные чертя чтобы выглядеть «нормальным» и насколько это выматывающе. Она недовольно меня прервала и сказала, что «вылечила» меня разнообразными методами, в том числе

· Принудительно меняя планы в последний момент, чтобы «привить гибкость»
· Подвергая воздействию сенсорных стимулов, чтобы «сделать нечувствительным»
· Заставляя посещать шумные концерты несмотря на мелтдауны
· Разной другой смешной фигнёй

После чего заявила, что «мир не будет к тебе приспосабливаться», так что мне нужно учиться с этим жить. И сказала что будет дальше всем рассказывать, что вылечила меня.
После чего парень не стал спорить, поймал гиперфокус и написал статью на 16 страниц, процитировав в ней 30+ ссылок, в том числе

Hull и др. по поводу маскировки
Raymaker и др. про аутичное выгорание
Chapman про парадигму нейроразнообразия
Milton про проблему двойной эмпатии
Cage и др. о том, как обесценивание со стороны родителей предсказывает суицидальные мысли у детей

"En la necesidad de la inclusión neurodivergente: Una respuesta a la asimilación forzada" (On the Necessity of Neurodivergent Inclusion: A Response to Forced Assimilation).
В статье есть разделы про

· Медицинскую и социальную модель инвалидности
· Парадигму нейроразнообразия
· Эмпирические данные по маскингу и выгоранию
· Критический анализ распространённых родительских практик
· Почему «мир не будет под тебя подстраиваться» неверно фактически и этически неприемлемо
· Практические рекомендации для семей

Далее он написал доктооу Уильяму Манди (William Mandy) из Университетского Колледжа Лондона, который занимается исследованием маскинга, и попросил рецензировать статью. Тот согласился (но ещё не ответил).
После чего он опубликовал её на Open Science Framework (OSF). Теперь у неё есть код DOI 10.17605/OSF.IO/S2GTU. Это значит, что она в архиве навечно, её нельзя удалить, можно цитировать в научной литературе и найти через академические поисковые сервисы.
Далее он отправил DOI своему учителю истории, маме напрямую, её другу из церкви у которого аутичный ребёнок, ещё одному другу из церкви, интересующемуся инклюзией, и всей группе Whatsapp семьи.

Ссылка на статью OSF

Нормально пишет, чтоб мне в 14 лет так писать. Есть сслыки на литературу интересные. Мамка статью до сих пор не прочитала.

[ghoststory]

Большое спасибо, очень важная статья и важная тема.
Много думаю о подобных вопросах.

После чего заявила, что «мир не будет к тебе приспосабливаться», так что мне нужно учиться с этим жить.

Мир действительно не приспосабливается и не будет. Но методы воздействия матери этого подростка (упомянутые в кратком описании), по-моему, крайне неудачные: 1) сильно травмируют; 2) не работают (ни в какую сторону).

Планирую прочитать саму статью, может, тогда напишу еще.

[Uwarika]

А я думаю, что то, что мир не будет приспосабливаться, не совсем верно. Есть люди, готовые учесть потребности других, даже необычные и им непонятные, и в какой-то степени подстроиться. А если вбить человеку в голову, что никто, никогда и ни за что подстраиваться не будет и никогда не надо ни у кого не пробовать запрашивать улучшения условий, а надо только подстраиваться самому (что и происходит, если родитель не учитывает потребности ребёнка), есть шанс этому человеку остаться без этой доступной помощи и поддержки. Просто потому что люди, которые совсем не против и даже хотят подстроиться, никогда не узнают, что у кого-то есть такая потребность.

[ghoststory]

А если вбить человеку в голову, что никто, никогда и ни за что подстраиваться не будет и никогда не надо ни у кого не пробовать запрашивать улучшения условий, а надо только подстраиваться самому (что и происходит, если родитель не учитывает потребности ребёнка), есть шанс этому человеку остаться без этой доступной помощи и поддержки.

Обычно ищу информацию, где можно получить поддержку, и запрашиваю там. И даже там бывает "облом".
А от мира пришлось перенести уже очень много ударов, это тяжело, и дополнительных не особо хочется.
Моя тактика - не подстраиваться, а рассчитывать на себя (в первую очередь) и на тех, о ком точно известно, что поймут и при необходимости помогут (дав запрос; ответ не обязательно будет положительным). Запоминать информацию о таких возможностях. Сын не может сделать такие запросы и провести такой анализ, и к нему надо искать подход, чтобы узнать, где у него дискомфорт и чего он хочет (ему самому сложно рассказать), это дополнительная задача. При этом избежать "симбиотической связи".
К сожалению, я не теоретизирую. Об отношении мира - из личного опыта.