84-летняя Фрис, ныне почётный профессор когнитивного развития в Институте когнитивной нейронауки Университетского колледжа Лондона, переосмысливает концепцию. «Я думаю, что аутистический спектр пришел в упадок», — говорит она по Zoom. Её жизнерадостная и мягкая манера кажется несовместимой с серьёзностью её высказывания: Фрис считает, что аутистический спектр разрушен. Что наш подход в лучшем случае больше не актуален, а в худшем — вреден. Более того, она также бросает вызов современной научной доктрине, которая ценит инклюзивность как самоцель.
Фрис говорит, что именно эта инклюзивность означает, что «больше нет общего знаменателя для всех людей, которым диагностировано расстройство аутистического спектра (РАС)».
«Я боюсь, что спектр стал настолько универсальным, настолько расширился, что стал бессмысленным и больше не пригоден в качестве медицинского диагноза».
Фрис отмечает, что последний рост числа случаев «неравномерно распределен по всему спектру». «Группа детей, которым был поставлен диагноз в раннем детстве в соответствии с первоначальными строгими диагностическими критериями, осталась сравнительно неизменной». Эти критерии определяют аутизм как пожизненное расстройство развития нервной системы, которое начинается с рождения (или, возможно, ещё до рождения, говорит Фрис) и включает в себя нарушения речи, языка и невербальной коммуникации, влияющие на социальные навыки, отношения и обучение. Он также влияет на IQ и часто сопровождается «крайней потребностью в однообразии» и повторяющимся поведением.
Но есть и вторая группа, на другом конце спектра, люди с более лёгкими проблемами, утверждает Фрис: «У этих людей нет интеллектуальных нарушений, они бегло разговаривают, но обычно испытывают сильную тревогу в социальных ситуациях и гиперчувствительны». По словам Фрис, наблюдается резкий рост числа молодых людей и взрослых в этой группе, особенно женщин. Исследования в Америке и Швеции показали, что показатели диагностики аутизма среди женщин растут быстрее, чем в других группах, а диагноз им ставят позже. В то же время аутизм «стал романтизироваться, а диагноз становится в определённой степени желательным», поскольку популярная культура превозносит вымышленных персонажей с аутистическими чертами. «Мы не видим, чтобы шизофрению романтизировали таким же образом», — говорит Фрит.
Фрит, начавшая свою академическую карьеру в Саарландском университете в Германии, обеспокоена последствиями этого — «что пугающий темп роста числа людей с более поздней диагностикой затмевает потребности людей с интеллектуальными нарушениями, которым требуется гораздо более активная поддержка».
Кто-то считает, что это Таймс такое издание и тут слишком много написано от журналиста, а не профессора. Кто-то высказался, что это так консерваторы продвигают свою повестку, чтобы сократить расходы на диагностику и поддержку.Она не пытается принизить тех, кто испытывает эти более лёгкие симптомы, или предположить что те люди, кто попадает в категорию, которую она условно называет «гиперчувствительностью», с клинической точки зрения «в порядке». Но она, шутит она, — суровый ученый: клинических доказательств, позволяющих включить этих людей в спектр аутизма, просто нет.
Для Фрит расширение спектра аутизма также представляет собой тревожное отступление от клинической строгости, ожидаемой в области научных знаний. Она приводит пример молодых людей, которые сами поставили себе диагноз аутизма, прочитав об этом в интернете или социальных сетях, и связали это с крайней социальной тревожностью, но при этом обладают отличными коммуникативными навыками.
«Разговор с аутичным человеком, скорее всего, не будет казаться беглым, он будет казаться неестественным или резким. Поэтому такая беглость речи является индикатором, препятствующим диагностике аутизма», — говорит Фрис.
По её словам, клинические последствия этого вызывают особую обеспокоенность. Фрит утверждает, что гипердиагностика размывает исследования, поскольку смешивает группы с потенциально различными биологическими причинами и различными когнитивными дисфункциями. «Это делает данные, полученные от больших групп, очень неточными».
Она считает, что следует полностью отказаться от спектра. Она предпочла бы, чтобы его заменили подкатегориями, которые разделяли бы людей с аутизмом в детском возрасте в строгой клинической форме, людей с синдромом Аспергера и людей с гиперчувствительностью.
Я бы сказал, Юте не помешало бы ознакомиться с жизнью тех, кого она записала в "гиперчувствительные". Как они живут, какие у них проблемы, и зачем им понадобился диагноз.
