Победы и поражения хорошего мальчишки с синдромом Аспергера

[mamadoctor]

Добрый вечер! Сегодня я получила сообщение от классного руководителя моего сына-третьеклассника. Контрольная по русскому языку написана полностью самостоятельно, в условиях класса, без подсказок. Выполнил 6 заданий из 6. Ура!!!
А теперь начну с начала нашей истории:
Мой сын родился в срок, роды самостоятельные, Апгар 9 баллов. В течение первого года - витамин-Д-резистентный рахит. Сын был беспокойным. Почти постоянно ныл-хныкал-орал, засыпал после длительного укачивания, спал плохо. Консультирован неврологом, патологии не выявлено. К году постепенно неприятная симптоматика сошла на нет, везде тянулся за старшей сестрой, правда по ее милости часто стукался головой. Она любила подтолкнуть братишку как раз в тот момент, когда он вел неравную борьбу с земным притяжением.
Первое, что стало нас беспокоить - это неразвивающаяся речь. Парень очень активно гулил, и мы ждали, что заговорит он рано, но ничего не происходило. Гулил в полгода, в год, в два... Тут же выплыли и другие особенности: парадоксальные страхи (боялся бабочек, мух - до истерики, леса - невозможно было погулять там, где нет дорожек), не смотрел в глаза, не пугался реальных опасностей (лез на любые высоты, если падал - кричал от ушиба и лез наверх снова). То, что мой ребенок - аутист, заподозрила моя мама, психолог по образованию. Каюсь, я долго не могла принять этой горькой истины. Успокаивал муж, часто говоря, что был таким же в детстве, но к школе все выправилось. Да и старшая дочка в это время устраивала такие сцены ежедневно и многократно, что намного более спокойный младшенький как-то терялся в ее тени. К слову, у мужа, как я теперь знаю, также синдром Аспергера, но выраженный много мягче, чем у сына. У дочки аутистические черты личности + комбинированные эмоционально-поведенческие нарушения + депрессия... Но это тема для другого поста.
О том, что мамины предположения, похоже, оправдываются, я стала задумываться к пяти годам ребенка. Отдать сына в садик не было никакой возможности - и из-за поведенческих особенностей, и из-за жесткой аллергии. Кроме того, сын активно протестовал против любых попыток обучить его. Стоило взять в руки книгу, предложить посчитать или соединить буквы в слоги - НЕТ!!!, разбросает книжки, и снова играет пальцами, сопровождая игру невнятным бормотанием. Детьми занимались я, бабушка и няня. Обоих моих гавриков дважды консультировали психологи, в пять лет сына консультировала заведующая лабораторией раннего детского аутизма в НИИ коррекционной педагогики. Психиатр тогда его не смотрел. Как ни странно, тогда аутизм не был ни подтвержден, ни опровергнут. Я получила рекомендации по развитию речи, что по мере сил и пыталась выполнять. С сыном занимался логопед по месту жительства, но к 6 занятию ребенок категорически запротестовал, поднял вой, и к тому специалисту мы уже не обращались.
Тогда же мы стали подыскивать школу, где могли бы учиться агрессивно-властная гиперактивная девочка и мальчик, разговаривающий почти исключительно цитатами из мультфильмов...
Слава Богу, нам повезло. Дочку приняли в православную школу "Рождество" в Истринском районе, а сын стал ходить в старшую группу детского сада. Ходил с удовольствием, хотя первые полгода от него стонали воспитатели и нянечки. Он никогда не был агрессивным, но уследить за ним на прогулке, включить его в общую игру, уложить спать днем (когда он и ночью-то засыпал через час после укладывания и громко пел в постели) - мука сущая. Я глубоко благодарна всем, кто работал и работает с ним сейчас - за то, что мальчик не стал изгоем, любит школу, класс и учителей, за то, что мы трудимся вместе.
Стоит упомянуть, что тогда же у малыша были выявлены серьезные проблемы со зрением: сложный астигматизм. Подобрали очки, и после череды консультаций, нашли в Красногорске офтальмологический центр, где проводилась реабилитация при подобных проблемах. Там я впервые познакомилась с методом биологической обратной связи. Ребенок смотрит мультик на компьютере, но стоит ему расслабить глаз, расфокусироваться - картинка исчезает, сохраняется только звук. Результат порадовал, зрение даже несколько улучшилось.
Итак, когда сыну исполнилось семь лет, динамика была налицо. В группе у него появились друзья, его приглашали на праздники, и сын с удовольствием звал гостей к нам. Выдерживал их общество он, правда, недолго, но постепенно стал терпимее и дольше играл с другими детьми. Главной проблемой, которую нам и до сих пор не удается преодолеть, остается нетерпимость сына к чужой победе. Но если раньше он предпочитал не вступать в игру, где возможен проигрыш, сейчас удается иногда поиграть с ним в шахматы или лото.
Речь к школе стала доступной пониманию, хоть и довольно косноязычной. Пока сохранялись эхолалии. Руководитель садика была против поступления ребенка в первый класс, считая, что он еще не готов. Но классная руководительница выразила готовность работать с ним, и мой сын пошел в школу вместе со всеми.
Первые полгода в школе были медовым месяцем. Ребенок знал все буквы и цифры еще до школы, было и слоговое чтение. Работал он с энтузиазмом, выполнял больше заданий, чем одноклассники. Хотя он и разгуливал во время урока по классу, или залезал под парту, но успевал ухватить материал, а классный руководитель, дай Бог ей здоровья, сумела сохранить позитивное отношение всего класса к нему. И это притом, что мой сын - не единственный особенный ребенок в классе. Настоящие трудности начались, когда стало ясно, что сын читает слоги, не собирая их в слова. Чтение превратилось в мучение: ну, кому интересно читать бессмысленные бе-ме? Ко второй половине второго учебного года развился первый откат. Этому немало поспособствовал стресс: у наших друзей и соседей сгорел дом, и они всей семьей с тремя детьми некоторое время жили у нас. Сын никак не выказал своих переживаний, но учеба развалилась в хлам. Появилась самоагрессия:"Я- дурак!", стал бить себя по голове. Мы снова обратились в НИИ коррекционной педагогики, уже на комиссию с психиатром, диагноз РДА: синдром Аспергера был подтвержден. Рекомендовали тералиджен и перевод на домашнее обучение. Препарат не сработал, от слова совсем. Ни эффекта, ни побочек. В отношении домашнего обучения я уперлась. Забрать сына из среды, где его понимают, где он, хоть и на свой лад, но общается с другими ребятами, имеет друзей, показалось мне большой ошибкой. По той же причине я не оформляла ребенку инвалидность.
И снова нам повезло. Одна из наших мам оказалась логопедом с большим опытом работы с аутистами. Занималась с моим ребятенком она около 2 месяцев, и это было бесценным опытом для меня. Я изменила тон, темп речи, помогая ему делать уроки, не раздражалась. Все задания, связанные с чтением. мы сопровождали рисунками. Как я поняла в процессе, словарный запас у сына был крохотным. Каждое незнакомое слово приходилось объяснять особым образом: рисуя или ярко жестикулируя. С математикой проблем было меньше: цифры всегда сынишке были ближе. Но по мере удлинения текста в задачах, ребенок стал отключаться, только взглянув на текст.
К третьему классу - слава Богу - ребенок стал понимать прочитанное, и хотя бы отчасти воспроизводил смысл текста. Первые полгода шли ни шатко, ни валко. К Рождеству накопилась усталость - это на фоне возрастания учебных нагрузок - второй откат. Простые задания сын перестал самостоятельно выполнять, впадал в отчаяние, бил себя по голове, плакал. Стал отключаться во время обычных действий: пойдет умываться и плещется, играя с водой по 40 мин, забывая, зачем пришел. Это бывало и раньше, но не так всеобъемлюще.
Напомню: все это происходило на фоне, а вернее, в тени, борьбы старшей дочки со мной. Почти ежедневно - скандалы, бешеные вспышки гнева, ревности... Бррр. Собственно, со старшей дочкой мы и отправились к психиатру в Центр психического здоровья детей и подростков. В процессе работы ей был подобран антидепрессант(!), что оказало поразительный эффект. Дочери стало настолько лучше, что я не могла узнать в милой, спокойной девочке прежнее чудовище. Тогда у меня высвободилось немножко сил и времени, и я повела сына к тому же специалисту. Диагноз меня почти убил. Ребенку поставили шизотипическое расстройство, назначено лечение нейролептиками и антидепрессантами. Собрав информацию по диагнозу, я в нем усомнилась. Этот диагноз выставляется только взрослым, но я доверяла врачу, а потому таблетки сын принимал, как назначено. Бить себя по голове он перестал, и сосредотачиваться стал лучше. Но на фоне лечения развился энурез, сын постоянно выглядел "загруженным", было слюнотечение. Какое-то время я крепилась, но когда стали развиваться экстрапирамидные расстройства (лекарственный паркинсонизм - дрожание рук и ног, скованность) я срочно отменила нейролептики. Сын принимает феварин, этого достаточно, чтобы поддерживать эмоциональный фон и не допускать бурных негативных эмоций.
С отчаяния обратилась к маститому гомеопату. В этом посте я намеренно не употребляю имен, для того, чтобы не создавать рекламу\антирекламу. К тому же, гомеопатического лечения сын еще не получил. Возможно, когда-нибудь я опишу этот визит, но, в общем, по мнению гомеопата, спасет нас препарат из шерсти утконоса...
И снова Ангел-Хранитель нас не оставил. Я работала в то время в крупном московском реабилитационном центре, и часто общалась с нейрореабилитологами.
Коллега-нейрофизиолог посмотрела моего сынишку и порекомендовала реабилитационный курс где-то в Текстильщиках. Ввиду дальнего расстояния (живем мы в Истринском районе) этот вариант был невозможен. А через короткое время моя коллега сменила место работы на частную клинику - Международный институт психосоматического здоровья, где, как оказалось, успешно работают с аутистами. Сейчас мой ребенок в середине реабилитационного курса. Выполнено 9 сеансов БОС (биологическая обратная связь), продолжаем работу с психологом, логопедом-дефектологом, нейропсихологом, нейрофизиологом. Дома делаем специальную гимнастику. Сын пока на феварине, до конца учебного года отменять не буду. На прошлой неделе в классе ребенок писал самостоятельную по математике. Выполнил из 5 заданий 4 (раньше максимум 2). А сегодня я получила результаты контрольной по русскому. Пусть тройка, но эта тройка для меня дороже всех моих собственных пятерок. Он смог сосредоточиться на целый урок самостоятельной работы! УРА!

Милые родители, не сдавайтесь! Аспергеры - удивительные, интереснейшие дети. И, судя по моему любимому мужу, взрослые из них могут получиться замечательные.

[PLOTNIK]

Жалко парня,пропитан таблетками.А если не будет изменения к лучшему,зря мучился глотая таблетки.
Тералиджен мне может в детстве надо было принимать,возбуждённая нервная система была,стресс.Короче нервная система постоянно была напряжена и как следствие нервное истощение.А потом коллапс.

[AntonV]

Как я понимаю, синдром Аспергера это аутизм без задержки речевого развития. В данном же случае как раз имеется задержка.

[stranger]

РДА и СА - разные диагнозы. У вашего сына скорее всего ВФА.

[Elhana]

Жалко парня,пропитан таблетками.А если не будет изменения к лучшему,зря мучился глотая таблетки.
Тералиджен мне может в детстве надо было принимать,возбуждённая нервная система была,стресс.Короче нервная система постоянно была напряжена и как следствие нервное истощение.А потом коллапс.

я сейчас принимаю тералиджен, не знаю, поначалу эффект был заметен, сейчас как-то не чувствую. Но, возможно, с отменой будет хуже.

У дочки аутистические черты личности + комбинированные эмоционально-поведенческие нарушения + депрессия... Но это тема для другого поста.

Не думаете, что у нее не просто аутистические черты, а тоже синдром Аспергера? У девочек он может проявляться несколько отлично от мальчиков, в боллее мягкой форме, да и депрессии на фоне СА не редкость.

[Dig386]

Здравствуйте, mamadoctor

Хотел бы сказать о препаратах и лечении:
1) Нейролептики, антидепрессанты, транквилизаторы и прочие психотропные препараты не действуют на сам аутизм. Их используют в основном для коррекции тревожных расстройств, депрессии, иногда - сенсорных перегрузок и т.п. Т.е. их назначают примерно по тем же принципам, что и нейротипикам
2) Ключевую роль в реабилитации играет специальное обучение (т.е. как раз логопеды, дефектологи, психологи, ABA), а не таблетки.
3) Гомеопатия - метод с недоказанной эффективностью. Были метаанализы, где гомеопатические препараты оказались не лучше плацебо.

Кстати, а что происходит у сына с социальными навыками и навыками контроля эмоций? Удаётся ли сейчас общаться со сверстниками и хоть как-то контролировать свою импульсивность? Просто я помню себя в таком возрасте и ощущения, что непонятно, что со всем этим делать.

Как я понимаю, синдром Аспергера это аутизм без задержки речевого развития. В данном же случае как раз имеется задержка.

Если речь (достаточная для функциональной коммуникации) уже сформировалась, а интеллект сохранен, практического значения разница между разными подтипами аутизма (шифрами из МКБ-10) не имеет. Т.е. целесообразно рассматривать СА и ВФА как одно и то же состояние, требующее сходных подходов. Приходилось видеть в реальной жизни и людей с диагнозом "высокофункциональный аутизм", и с диагнозом "синдром Аспергера", сложилось впечатление, что индивидуальные различия здесь куда важнее конкретной разновидности аутизма из МКБ-10.

РДА и СА - разные диагнозы. У вашего сына скорее всего ВФА.

На практике разница между РДА и СА будет проявляться только если в случае РДА речь ещё не сформировалась и/или есть интеллектуальные нарушения.

[Anechka]

Про речь все же не очень понятно, во сколько заговорил то?

[levandowskij]

а я про гомеопатию только знаю: с февраля 2017 г. признана лженаукой.

[Elhana]

а я про гомеопатию только знаю: с февраля 2017 г. признана лженаукой.

спасибо за сообщение.

[ghoststory]

Здравствуйте!

Итак, когда сыну исполнилось семь лет, динамика была налицо. В группе у него появились друзья, его приглашали на праздники, и сын с удовольствием звал гостей к нам.

Как удалось это организовать? Появилось само или Вы предпринимали какие-то действия?

Главной проблемой, которую нам и до сих пор не удается преодолеть, остается нетерпимость сына к чужой победе.

С этим работают. С сыном работал психолог специально над этим, прогресс есть.

Милые родители, не сдавайтесь! Аспергеры - удивительные, интереснейшие дети. И, судя по моему любимому мужу, взрослые из них могут получиться замечательные.

В этом уверена, с сыном действительно интересно. У каждого свои сильные и слабые стороны, но они у любых людей есть. Для меня проблема организовывать общение, поскольку нелегко это дается самой. Сын на надомном обучении. Но сейчас занимается в инклюзивном театре, надеемся на развитие социальных навыков там.